Sara Riggare tar matchen mot parkinson

170906_mp_sara_riggare_0210
Per Snapruds artikel publicerades först i Modern Psykologi 11/2017: Hjärnan. Foto: Martin Stenmark.

Sara Riggare fick Parkinsons sjukdom redan i tonåren. Som vuxen har hon utvecklat bättre behandlingar med sig själv som försöksperson.

Det började under ett spelmansgille i nordvästra Hälsingland för mer än trettio år sedan. Sara Riggare besökte sin morfars hemby Ängersjö under ett höstlov från skolan i Stockholm. En eftermiddag satt hon tillsammans med sin mamma och lillebror i Folkets hus och lyssnade på en orkester där släktingar spelade fiol och dragspel. En gånglåt drog med sig publiken i handklapp och fotstamp. Liksom alla andra började Sara klappa händerna. Efter några klapp ville hon falla in i rytmen även med vänster fot. Det gick inte. Foten var som fastfrusen. Hon gjorde ett nytt försök och lyckades röra tårna, men det gick inte att samordna rörelsen med musiken.

– Det kändes som om signalerna från min hjärna aldrig kom fram till foten, säger Sara Riggare.

Det var en helt riktig slutsats, men det skulle dröja länge innan hon fick rätt diagnos. Sara lät bli att berätta för någon om händelsen eftersom det kändes lite skämmigt. Hon var tretton år gammal och ville minst av allt i världen verka konstig och avvikande. Så det tog några år innan balansproblem och fummel med blusknappar ledde till ett besök hos en neurolog, som sa: ”Det är inget fel på dig. Det du upplever är psykosomatiskt.” Ren inbillning, alltså.

Sara Riggare bor med sin make och dotter i en lägenhet på Södermalm i Stockholm. På vardagsrumsbordet ligger en tjock pärm med kopior av hennes journaler. Hon bläddrar fram den första anteckningen som bekräftar att besvären var mer än bara inbillning. Samma höst som hon började utbilda sig till civilingenjör i kemi på Tekniska högskolan i Stockholm fick hon diagnosen generell dystoni, en ovanlig neurologisk sjukdom som brukar visa sig i barndomen eller under tidiga ungdomsår.

– Det var förstås ett jobbigt besked. Jag hade ingen aning om vad dystoni var.

Hon började läsa på, till en början genom att leta igenom bibliotek, och senare på internet. Som ingenjörsstudent hörde hon till dem som först lärde sig använda sökmotorer, långt innan Google ens var påtänkt. Hon engagerade sig också i Svensk dystoniförening och kunde så småningom se en framtid med sin diagnos. Hennes neurolog läste om forskning som visar att L-dopa – en viktig medicin mot Parkinsons sjukdom – i sällsynta fall hjälper även mot dystoni. För Sara var effekten påtaglig.

– Det var som att börja ett nytt liv, säger hon.

Flödet i rörelserna kom tillbaka, och hon kunde gå långa sträckor på stan utan att behöva pausa och låtsas titta i skyltfönster. Tillsammans med sin make Per, som hon träffade på Tekniska högskolan, vågade hon börja försöka få barn.

Deras dotter Frida föddes i januari 2003. Fyra månader senare hade Sara bokat en tid hos en annan neurolog i hopp om att få lära sig mer om sin dystoni. Neurologen var erkänt skicklig i konsten att ställa rätt diagnos även i svårbedömda fall. Däremot var hans förmåga att se en situation ur patientens perspektiv minst sagt begränsad. När han var färdig med alla sina undersökningar och Sara var på väg ut sammanfattade han läget i en avslutande mening: ”Förresten, du har inte dystoni, du har parkinson. Ha en bra dag.”

I dag kan Sara skratta åt det absurda beteendet, men det gjorde hon inte på vägen hem till sin svärmor där hon skulle hämta Frida. Dystonin hade hon förlikat sig med. Enligt de vetenskapliga rapporter hon läst var risken liten att besvären skulle öka. Tvärtom fanns det hopp om lindring med tiden. Men nu hade hon plötsligt en helt annan sjukdom. För sitt inre såg hon åttioåriga gubbar med stapplande gång, och tänkte på en obönhörlig försämring med tröga rörelser och tilltagande skakningar ända fram till ett slutstadium i rullstol. Frida hade ännu inte lärt sig gå. En förfärande fråga dök upp: ”Ska hon börja gå samtidigt som jag slutar?”

Den äldsta medicinska litteraturen om sjukdomen är deprimerande läsning. Den brittiska läkaren James Parkinson publicerade den första utförliga beskrivningen för 200 år sedan. Han berättar hur en typisk patient med långt gången sjukdom matas med soppa, blandad med dregel som oavbrutet sipprar ner från munnen. Åderlåtning, lavemang och andra beprövade behandlingar saknar effekt, skrev James Parkinson.

Lyckligtvis har forskningen gått framåt sedan dess. Den svenska farmakologen och Nobelpristagaren Arvid Carlsson föreslog redan år 1957 att brist på signalämnet dopamin kan förklara symtomen. Hos en person med Parkinsons sjukdom försvinner nervceller som tillverkar dopamin i delar av mitthjärnan som kallas substantia nigra. Arvid Carlsson visade också att L-dopa, ett förstadium till dopamin, hjälper mot parkinsonsymtom hos försöksdjur. Den upptäckten har revolutionerat livet för världens parkinsonpatienter. Som en hyllning till dopaminet har Sara Riggare låtit tatuera en dopaminmolekyl på vänster axel. Hon har ett starkt förhållande till molekylen, både som patient och som kemist.

Efter examen  började hon arbeta som miljökonsult, bland annat med att kartlägga kemiska föroreningar i marken på gamla industritomter. När hon fick sin parkinsondiagnos började hon ägna allt fler kvällar och helger åt att nätverka med andra patienter, och sätta sig in i den senaste forskningen.

– Det blev som att ha ytterligare ett heltidsjobb.

Det krävde för mycket. Följden blev några månaders sjukskrivning för en utmattningsdepression. Sara Riggare insåg att hon måste välja. För första gången någonsin satte hon sig ner och tänkte igenom vad hon ville uppnå i livet. Med ingenjörsmässig systematik skrev hon ner mål på kort och lång sikt i ett linjerat kollegieblock. Sidan är daterad den 12 juli 2010. Inom de närmaste månaderna ville hon behärska konsten att gå på lina. Ett av de långsiktiga målen var att försörja sig på sitt engagemang i Parkinsons sjukdom. Båda målen har blivit uppfyllda.

Numera är Sara Riggare doktorand vid centrum för hälsoinformatik på Karolinska institutet i Solna och ägnar sig åt en ovanlig typ av vetenskap. Det traditionella idealet för forskning om medicinska behandlingar är en så kallad randomiserad kontrollerad studie. Forskarna låter slumpen avgöra vilka försöksdeltagare som ska få ett läkemedel, och vilka som ska ingå i en kontrollgrupp och få sockerpiller. I bästa fall vet varken försöksdeltagarna eller de som utvärderar effekten vem som fått vad. Läkemedlet anses fungera om statistiken visar att det har bättre effekt än placebo.

Sara Riggare vill komplettera den traditionen med ett nytt perspektiv. Hon utvecklar metoder som enskilda patienter kan använda för att utvärdera sin egen behandling. Ett konkret exempel finns i hennes mobiltelefon. Hon lägger den på bordet och öppnar en app. Under tio sekunder räknar den hur många gånger hon hinner nudda en cirkel på skärmen med långfingret. Syftet är att mäta hur medicinen hjälper mot den tröghet i rörelserna som drabbar människor med Parkinsons sjukdom. För högerhanden blir resultatet 51, och för vänsterhanden 41. Siffrorna bekräftar något hon redan vet, nämligen att sjukdomen är mest uttalad i vänster kroppshalva.

– Periodvis gör jag tio mätningar per dag, och följer även mina medicineringstider, säger Sara Riggare.

Hon sammanställer mätningarna till kurvor som visar hur fingrarnas rörlighet varierar med tiden till följd av medicinerna. Varje dag tar hon sex mediciner i fyra olika kombinationer vid sex bestämda tidpunkter. Tabletterna ligger förpackade i en cylinderformad burk av genomskinlig plast med ett fack för varje dos. För några år sedan avslöjade hennes mätningar att rörligheten sjönk en aning efter lunch, och hon löste problemet genom att ändra tiden för en medicindos med en halvtimme.

– Jag träffar min neurolog under en timme per år. Resten av tiden, 8 765 timmar, befinner jag mig i egenvård.

Hon tror att självmätningarna och det systematiska arbetet med att justera sin egen behandling är en viktig orsak till att hon i dag mår så bra som hon gör. I en ännu inte publicerad studie beskriver hon experimentet, där hon alltså är sin egen försöksperson.

Sara Riggare är långt ifrån ensam om att samla data om sina kroppsfunktioner. Mobiltelefoner utrustade med appar och bärbara sensorer har gett upphov till något av en folkrörelse som kallas quantified self. Från början bestod den mest av elitmotionärer som ville maximera sin träning. Men en strid ström av nya produkter har gjort det möjligt att samla och analysera data om kaloriförbrukning, sömn, chansen att bli gravid och mycket annat. Trenden nådde en höjdpunkt omkring år 2014, när aktivitetsarmbandet utsågs till årets julklapp.

Mindre känt är att människor med migrän, epilepsi, diabetes och andra sjukdomar har börjat använda liknande metoder – både inom den vanliga hälso- och sjukvården och på eget bevåg. På sociala medier finns mängder av diskussionsgrupper där patienter jämför och analyserar sina data för att bättre förstå sina symtom. Det kan stärka självkänslan och återge patienterna makten över sin hälsa, enligt en rapport om självmätningar som Statens medicinsk-etiska råd publicerade i somras. Å andra sidan finns risker. Rådet varnar för att ett ökat fokus på egenvård kan förändra attityder så att sjuka människor får skulden för sin dåliga hälsa. En annan svårighet är att göra mätningarna så att resultaten går att lita på. Sara Riggare är en ivrig aktivist för självmätning, men tror inte att det passar alla.

– Om de som är intresserade får bättre verktyg så skulle det avlasta vården. Då kan de som inte kan eller vill göra självmätningar få mer hjälp, säger hon.

Men hur ska en läkare använda data som patienter samlar om sig själva? Jaan Albo är Sara Riggares neurolog. Det var inte han som gav henne diagnosen Parkinsons sjukdom, men de har haft regelbunden kontakt i 25 år. Han är van vid att hon dyker upp på hans mottagning och visar upp diagram med data från sina självmätningar, alltid insatt i den senaste forskningen om Parkinsons sjukdom och intresserad av att diskutera olika behandlingar.

– Det är jättebra. Att hon är så kunnig gör mitt liv mycket lättare, säger Jaan Albo.

Han väger in Saras data i sin bedömning av vilka justeringar som är värda att testa. Det var han som först lät henne testa en parkinsonmedicin, trots att hon då hade diagnosen generell dystoni. I efterhand är hon tacksam för att det dröjde så länge innan hon fick rätt diagnos.

– Jag tror inte att vi hade försökt få barn om jag vetat att det var parkinson. Absolut inte.

De allra flesta som får parkinson saknar kända fall i släkten. Ärftligheten är begränsad, men en genetisk utredning tyder på att Sara Riggare har en mutation kopplad till tidig parkinson, en ovanlig form av sjukdomen med långsamt förlopp.

Hennes dotter är nu ett år äldre än hon själv var när vänsterfoten strejkade på spelmansgillet. Men Sara Riggare berättar att sannolikheten för att Frida ska få sjukdomen är liten, eftersom den förutsätter att hon får en muterad genvariant från båda sina föräldrar.

– Jag är ärligt talat inte orolig för det. Det går att göra ett genetiskt test, men det är i så fall hennes beslut om hon vill göra det när hon har fyllt 18.

Någon vecka senare ses vi i hennes arbetsrum på Karolinska institutet. Det är här hon arbetar med sin kommande doktorsavhandling. Enligt planen ska den bli klar i början av nästa år. Hon hoppas att den ska hjälpa andra att ta kommandot över kroniska sjukdomar, och samtidigt förmå vården att bli bättre på att ta till vara på patienternas erfarenheter. I övrigt är hennes mål i livet att må så bra som möjligt så länge som möjligt.

– Och det är inte självklart. Det är ju en progressiv sjukdom  och visst har jag blivit sämre sedan jag satt och skrev mina mål år 2010.

Hon nickar mot ett skåp bakom sitt skrivbord. Inklämd mellan skåpet och en hylla står en hopfällbar promenadkäpp. Den behövde hon inte förut. Och på sista tiden har hon ibland fastnat i rörelser och blivit stel för ett kort ögonblick. Sådana tecken är ständiga påminnelser om att leva nu, att göra saker nu och inte nästa år.

– Samtidigt vet jag att det går att motverka försämringen, säger Sara Riggare.

En viktig del i det arbetet – för det är ett arbete, ett krävande projekt som andra slipper – är fysisk träning. Sara har just kommit över sviterna av en lunginflammation och är redo att komma igång med boxningen igen.

I en källare i Sundbyberg coachar Antoine Constantinedes till takterna av dunkande rapmusik. Han är personlig tränare med ett förflutet som boxare och brittisk mästare i taekwondo. Han backar medan Sara pumpar slag mot padsen på hans uppsträckta händer.

– Bra där! Fin kontroll. Uppercut, uppercut. Jab-jab-jab!

Sara började boxas för fyra år sedan. Inspirationen kom från Rock Steady, ett amerikanskt boxningsprogram för människor med parkinson som även finns i Sverige. Hon upplever att träningen ger styrka, smidighet och ett kroppsligt självförtroende. Den lilla forskning som finns tyder på att boxningsträning hjälper människor med Parkinsons sjukdom. I en vetenskaplig databas ger sökorden ”boxning” och ”Parkinsons” även träffar som handlar om risken för att våld mot huvudet ska orsaka sjukdomen. Det är oklart om boxning ledde till att världsmästaren Muhammad Ali fick diagnosen. Däremot finns det gott om belägg för att våld mot huvudet ökar risken för neurodegenerativa sjukdomar. Det är aldrig nyttigt, bara farligt.

Här i källarlokalen förekommer inga slag mot vare sig huvud eller kropp. Sara avslutar dagens pass med att jabba mot coachens pads i ytterligare två korta ronder. Matchen mot parkinson pågår hela tiden.

4 x Sara Riggare
Född: 1971 i Solna, norr om Stockholm.
Familj: Maken Per och dottern Frida.
Aktuell: En kommande doktorsavhandling med titeln Self-tracking in Parkinson’s disease.
Fritid: Handarbete. Gillar traditionellt broderi med otraditio-nella budskap. Just nu korsstygn i grönt, rött och svart med texten: Home is where the wifi is.

5 x Parkinsons sjukdom
1. I Sverige har omkring 24 000 människor Parkinsons sjukdom. Fler män än kvinnor drabbas. De flesta är över 50 år gamla.
2. De mest påtagliga kännetecknen är tröga rörelser, stelhet och – i ungefär 60 procent av fallen – skakningar.
3. Sjukdomen leder till att ett slags nervceller som tillverkar signalämnet dopamin i en del av mitthjärnan långsamt förtvinar. Det pågår mycket forskning om orsaken till att cellerna dör.
4. Den vanligaste behandlingen består av läkemedel som hjärnan omvandlar till dopamin.
5. Sjukdomen har fått sitt namn efter den brittiska läkaren James Parkinson. Han beskrev symtomen år 1817 i uppsatsen An essay on the shaking palsy.

Per Snaprud är medicinredaktör på Forskning & Framsteg. Den här artikeln publicerades först i Modern Psykologi 11/2017 – Hjärnan: Pappersutgåva | För skärm (Google play) | För skärm (Itunes) | Prenumerera

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s