Fördelen med autism

kajsa_igelstrom_1.jpg
Mattias Lundblads reportage om Kajsa Igelström och Extraordinary brains publicerades först i Modern Psykologi 1/2018. Foto: Mattias Lundblad.

De studerar extraordinära hjärnor. Möt forskarna som fokuserar på autismspektrumets styrkor.

Att leva med en autismspektrumdiagnos innebär svårigheter i interaktionen med andra. Med rätt förståelse och i rätt miljö kan det göras lättare, och potentialen hos människor med dessa diagnoser tas till vara. Det är inställningen hos gruppen Extraordinary brains.

Kajsa Igelström är hjärnforskare vid Princeton university i USA. Vi möts i hennes och maken Joost Wiskerkes lägenhet i den lilla välbärgade staden i New Jersey, som domineras av prestigeuniversitetet. Telefonen plingar då och då med meddelanden från möbelspekulanter. I vardagsrummet står lådor som ska sättas på en lastpall med destination Linköping. Dit, till Kajsas uppväxtstad, är paret på väg att flytta för att arbeta vid Linköpings universitet. Kajsa kommer att starta ett forskarlag och fördjupa sina studier på autism och adhd. Joost kommer att forska om vilken roll inflammation spelar för depression. Kajsas familj finns i Linköping, men forskarmiljön är efter 14 år i Nya Zeeland och USA lika ny för henne som för Joost, som kommer från Nederländerna via Kanada och USA.

Efter många års studier av hjärnan har Kajsas Igelström specialiserat sig på ett område mellan tinning- och hjässloben som ofta drar uppmärksamhet till sig i autismstudier.

– Det ser ut som att den här delen inte kommunicerar normalt med de nätverk som är aktiva i sociala funktioner. Ett naturligt steg blev att titta på autistiska hjärnor. Något som gjorde mig frustrerad var att autism inte är en sak, det är ett extremt brett spektrum. Den stora variationen börjar bli ett stort forskningsfokus i världen, berättar Kajsa Igelström.

I början av år 2017 grundade hon projektet Extraordinary brains som samlar ett tiotal medlemmar med skilda bakgrunder. Där finns hjärnforskare, ingenjörer och författare. Flera har egen erfarenhet av autismspektrumdiagnos. Ur dessa olika perspektiv vill de förstå tillstånden. Gruppen samverkar via internet och i centrum är en blogg där forskarvärlden och övriga samhället kan interagera. Här rekryteras deltagare till studier, sammanfattas resultaten och delas vardagserfarenheter.

För att förstå autism och gruppens ambitioner behövs ett historiskt sammanhang. Det började på 1940-talet då den amerikanska barnpsykiatern Leo Kanner och den österrikiska barnläkaren Hans Asperger nästan samtidigt men på olika håll identifierade tillståndet. I fallstudier på pojkar fann de beteenden som att barnen drog sig undan och hade starkt specialiserade intressen. Tidigare hade sådana beteenden gått under schizofreniparaplyet. Med tiden har synen på autism skiftat med tidsandan och glidit mellan arvs- och miljöförklaringar. Genforskningens framsteg har synts även inom autismfältet och färsk forskning visar att gener som förknippas med ökad tendens till autism varit evolutionärt fördelaktiga och på så vis levt vidare.

1980 kom autism med i den diagnostiska handboken DSM:s tredje upplaga. I den fjärde skiljde man på autism och den högfungerande varianten Aspergers syndrom. I den senaste, femte utgåvan, har de åter dragits samman till autismspektrumdiagnoser. Det är alltså ett flyktigt begrepp. Det har pekats på problem med att diagnosticeringen är alltför subjektiv, med för lite förankring i biologi.


Annons:
Prenumerera


Även sättet som man talar om autism har förändrats. Neuro-avvikelse, neurominoritet och neurodiversitet är ord som används, särskilt i intresseorganisationer som verkar för att avpatologisera autismspektrumdiagnoser. Personer utan diagnos beskrivs som neurotypiska. Men synsättet skiftar och olika läger har uppstått bland intressegrupperna. Medan några längtar efter acceptans för sin funktionsvariation, önskar andra behandling och bot. Bland forskare tycker Kajsa Igelström att andra perspektiv än behandling ofta glöms bort. Hon vill förena de olika perspektiven. Till sina studier rekryterar hon deltagare i grupper för autistiska personer på Facebook, där hon kommer i kontakt med för forskningen nya synvinklar.

– Vi har fått kontakt med hundratals insiktsfulla personer som känner att autism är en variation som skulle kunna uppskattas av samhället. Vi har lärt oss mycket bara genom att ta del av deras erfarenheter och tankar. Jag har ett ansvar för att dela våra insikter med forskarsamhället, så att informationen kan ha inflytande på framtida studier.

Fortfarande förknippas autism i hög grad med pojkar och män, där diagnosen är fyra gånger vanligare än hos flickor och kvinnor. Kajsa Igelström menar att det finns en underdiagnosticering som följer på att flickor lär sig att kamouflera sitt tillstånd. De pressar ofta sig själva hårt för att smälta in i den sociala miljön, och för en utomstående kan det vara svårt att se att något inte stämmer.

Medan mycket av forskningen har en överrepresentation av män, är det främst kvinnor som anmält sig till hennes studier. Också transpersoner är ovanligt starkt representerade. En förklaring finns i utformningen av formulären, som krävt lyhördhet. Kajsa Igelström har ibland fått hård återkoppling från deltagarna, som ofta är noga med hur man uttrycker sig. Det har ibland svidit, men varit nödvändigt för att bygga en bra relation.

– Jag fick höra om allt jag gjorde fel. I första studien nämnde jag en autismorganisation som många hatade. Jag använde ordet disorder och pratade om ”personer med autism” i stället för ”autistisk person”. Hela projektet räddades av en autistisk kvinna i Storbritannien som mejlade mig med en gång. Nu är hon med som rådgivare. Autistiska personer är ofta väldigt bra på att kommunicera med varandra, på ett sätt som inte funkar så bra med neurotypiska.

Det blev också tydligt att många har svårt att generalisera sina svar till förbestämda alternativ. Fritextrutor i anslutning till svaren blev nödvändiga.

– Om jag frågar ”Går du helst till biblioteket eller till en fest?”, så tänker man att en autistisk person skulle välja biblioteket för att man har problem med social interaktion. Men många tänker att ”det beror på”. De ser komplexiteten i frågan. Det stör inte neurotypiska att ta ett slags medelvärde på sin personlighet och kryssa, men jag måste alltid ha en ruta där man kan skriva av sig och förklara, säger Kajsa Igelström. Numera får hon mycket beröm för hur autistvänliga hennes studier är.

– Jag insåg snart att jag har tillgång till en grupp som är extremt underrepresenterad i forskningsstudier och inte vill ha med forskare att göra. Många är väldigt besvikna på samhället och går online för att hitta likasinnade.

Att Kajsa Igelström som forskare kunnat nå dessa grupper beror mycket på att hon delar många erfarenheter. Som sextonåring blev hon diagnosticerad med Aspergers syndrom, men trodde inte på det.

– De talade om en empatistörning. Jag förstod ingenting – jag är ju empatisk. Mitt specialintresse var musik och det var inget konstigt med det. Nu vet vi att tjejer har specialintressen som ofta är väldigt typiska och inte sticker ut.

Det skulle dröja ytterligare 20 år tills Kajsa Igelström nyligen diagnosticerades med autism, efter att med stor möda försökt leva som neurotypisk. Diagnosen har hjälpt. Med acceptans för hinder, som att sinnesintryck kan bli överväldigande, blir det lättare att ta vara på styrkor. Som forskare ser hon hur hennes hjärnas särskilda sätt att arbeta kan komma till nytta.

– Jag generaliserar inte. Det är väldigt lätt för den mänskliga hjärnan, särskilt den neuro-typiska, att se mönster i allt. Det är bra och har förmodligen varit viktigt i evolutionen. Som autistisk gör inte jag det på samma sätt. Jag måste se väldigt många detaljer innan jag tror på ett samband. Det är en väldig styrka som forskare, samtidigt som jag förstås kan bromsas av det. Jag liknar det vid att jag måste titta på varje litet löv och varje liten gren för att veta att jag ser ett träd.

Joost kommer hem från grann-universitetet Rutger university, där han forskar om hjärnsystem som kan vara del i att kontrollera impulsivitet. Vi åker vidare till den neurovetenskapliga institutionen på Princeton, där Kajsa arbetar och de en gång möttes. Dörren till rummet med magnetkameran är fullklistrad med varningsskyltar. Kameror och annan elektronik måste lämnas utanför för att inte förstöras.

Joost ser sitt engagemang i Extraordinary brains mest som ett fritidsintresse, men tillhör gruppens kärna. Han har stor del i undersökningarnas utformning och menar att han vill göra något för människor som det sällan lyssnas på.

– Han läser allt och förser mig med artiklar. Han minns allt också, säger Kajsa.

– Jo, jag har feta tinning-lober, säger Joost. Han har varit många vändor i Kajsas magnet-kamera, och de två skämtar ofta om varandras hjärnor och deras olikheter. De kompletterar och hjälper varandra både privat och i arbetslivet. Han har ett stort ordnings-sinne medan Kajsa har lättare att interagera socialt. Där sinnesintryck överväldigar henne, kan de snarare gå honom förbi. Joost vet att han lätt skulle kunna få en autism-diagnos men ser inget behov.

– Jag har lyckats skapa ett liv inom vetenskapen där jag kan vara mig själv, så jag kommer inte att söka en diagnos. Miljön är otroligt viktig och vetenskapsvärlden är i allmänhet öppen för autistiska egenskaper, säger Joost och beskriver att han trivs med repetitiva uppgifter som prövar tålamodet för många neurotypiska forskare. Han minns hur en professor kallat honom robot och menat det som en komplimang.

Studenten Maggie Pecsok är en tredje medlem i kärngruppen. Hon studerar neurovetenskap på Princeton och har en adhd-diagnos. På telefon från en konferens i Boston beskriver hon hur hennes sätt att fungera bidrar till samarbetet.

– En splittrad hjärna som min är bra för brainstorming. I ett senare skede kan man reda upp i idéerna och göra dem användbara.

Hon drar en parallell till ett basebollag.

– Man vill inte ha ett lag där alla är hyfsade på allt. Man vill ha en riktigt bra slagman, en riktigt bra kastare, riktigt bra outfielder och så vidare.

Gruppen kommer efter flytten till Sverige att fortsätta vara en internationell plattform och Skypemöten är redan schema-lagda. Planen är att med hjärnavbildning förstå neurologisk mångfald på detaljnivå, att skapa ett inkluderande forskarlag, och att sprida kunskapen till en bredare allmänhet.

3 x studier från Extraordinary brains
1) Female autism – what does it look like? Undersöker om studier på män är relevanta för att beskriva autism hos kvinnor. Planerad publicering under 2018.
2) Diversity of strengths and challenges in autism kvantifierar styrkor och svagheter som inte hör till kärnsymtomen i autism. Ställer frågor om hur dessa påverkar det sociala livet.
3) En studie om erfarenheter hos autistiska kvinnor kring att föda barn är under arbete. Målet är en vetenskaplig publikation som kan identifiera tillkortakommanden och möjliga förbättringar i förlossningsvården. Läs mer på: www.extraordinarybrains.com

Mattias Lundblads reportage publicerades först i Modern Psykologi 1/2018:  Pappersutgåva | För skärm (Google play) | För skärm (Itunes) | Prenumerera

1 kommentar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s