”Det är ni som är dom konstiga”

Psykologen i Hagsätra följer mig ut till väntrummet. Utredningen är klar. Han önskar mig lycka till och lämnar över den skrivna sammanfattningen. 

Jag går under taken i Hagsätra centrum tillbaka till tunnelbanan, förbi Mat Dax och konditori Vallmofröt och den här gången hittar jag vägen. Jag blev färdig. Jag löste mysteriet.

Jag blundar och spolar tillbaka min egen film igen och ser ledtrådarna från min barndom och tonårstid och livet som ung vuxen. Där radar de upp sig, en efter en. Tänk om jag hade vetat tidigare. Jag intalar mig att tanken är omöjlig; i min barndom fanns inte flickor med högfungerande autism. Ingen hade kunnat ge mig en diagnos. Mitt liv såsom det har varit hittills är inga förlorade år. Men ändå. Tecknen fanns där. Jag sörjer att jag inte kunde tolka dem tidigare. I stället förtryckte jag allt som var sant i mig och stretade vidare mot nya nederlag. Om jag hade vetat hade många misstag undvikits. Färre stenblock hade legat kvar på vägen.

Att ha vuxit upp med odiagnosticerad autism är att ha lidit av svårigheter som inte fanns. Kvinnliga högfungerande autister existerade inte som en kategori. Ändå var jag en av dem.

Jag minns en mening från en barnbok. En sådan där pedagogisk sjuttiotalsbok som var illustrerad med breda svarta konturer. Den handlade om dövblinda personer. ”Att varken kunna se eller höra är att leva i en värld av tystnad och mörker”, stod det. Jag både såg och hörde men kände ofta att jag levde i den världen.

Diagnosen är det bästa som har hänt min självkänsla. Beskedet blev en våg som bar mig framåt. Efter de tre månaderna i Hagsätra gick jag från att vara en misslyckad neurotypiker till en vanlig autist. Lyckan och lättnaden i att äntligen passa in var obeskrivlig. Jag förstod vem jag var, kunde acceptera det och få ro. Först när jag hade fått diagnosen blev jag säker på att jag var en riktig människa. Efter den första tidens upprymdhet märkte jag att något hänt i mig. Ett lugn hade sakta smugit sig på, en lång utandning som kändes i kroppen och hördes på min röst. Ångesten dämpades och jag sänkte dosen på min antidepressiva medicin. 

Ändå hamnade jag i ett mellanrum efter diagnosen. Jag såg mina svårigheter och hur de har påverkat mig genom livet. Jag förstod att jag hade ägnat 42 år åt anpassning och att försöka vara på ett sätt som egentligen inte fungerade för mig. Problemen som finns kvar är att jag är väldigt kapabel på vissa områden, vilket ständigt skymmer mina svårigheter. Och att jag har ägnat ett liv åt att öva på anpassning, vilket har givit mig färdighet. 

I mellanrummet fortsätter jag att bete mig som jag har lärt mig. Jag imiterar och inordnar mig. Av gammal vana och inpräntad erfarenhet fortsätter jag att maskera och anstränga mig i sociala situationer på bekostnad av ork och energi. Jag arbetar heltid, är ensamstående mamma varannan vecka och ligger ständigt på gränsen till utmattning. Jag berättar för andra att jag är autistisk men möts av överseende leenden eller en kommentar om att alla har en diagnos numera. 

Det är svårt att finna sin nya roll när kunskapen om autistiska vuxna är så låg. Jag orkar inte utbilda folk hela tiden. Jag vill leva ett fritt, autentiskt, autistiskt liv utan att behöva försvara mig.

Några gånger prövar jag att ta hjälp av en arbetsterapeut. Hon besöker mig hemma och vi pratar om hur jag kan spara energi för att orka att både arbeta heltid och vara förälder. Hon är snäll och tillmötesgående och jag får några allmänna råd. Men vi möts inte.

När besöken är över ringer hon för att göra en uppföljning. Hon säger det inte, men jag hör att hon intervjuar mig enligt en mall. Hur väl tycker jag att målen för vår kontakt har uppfyllts? Jag försöker hjälpa henne att svara, drar till med någon siffra mellan ett och tio. Jag förstår att detta är en dokumentation som hennes arbetsgivare avkräver henne, en utvärdering som ska sparas någonstans och bilda underlag för statistik.

De som söker upp mottagningen i Hagsätra har nästan alltid en historik av ångest och depression, berättar min psykolog. Det kallas sekundärsymptom. Man blir deprimerad av att vara autistisk. Om du inte tolkar verkligheten som andra runt dig, ökar risken avsevärt för att du ska må dåligt. För många mildras depressionen efter diagnosen, eftersom de äntligen finner källan till sitt mörker. 

Ångesten är människans känsla av att inte vara i sann överensstämmelse med sig själv, menade Søren Kierkegaard. Han hade många fler tankar om ångestens väsen, men den här stannar hos mig. Sådant har mitt liv varit. Någonting är fel, någonting stämmer inte. Att maskera gräver hål i själen. Det är egentligen det Søren Kierkegaard säger.

Upplevelsen av att vara främmande för sig själv är absurd, menar Søren Kierkegaard i sin bok Begreppet ångest. Kanske blir den särskilt absurd för en autist utan insikt om sitt annorlundaskap. 

Under samma tid som barnpsykiatrin började intressera sig för neurologi genomgick synen på vuxnas ångest och depression en liknande utveckling. I västvärlden fick vi lära oss att depressioner berodde på en obalans i hjärnan som kunde medicineras bort. Man började tala om ”klinisk” eller ”kronisk” depression, ett medfött och oföränderligt tillstånd. Orsaken till att människor var deprimerade, som de tidigare hade sökt i samtal med sina psykoanalytiker, blev underordnad. Med de nya pillren kunde man strunta i barndomen.

Samtidigt som de antidepressiva medicinerna slog igenom blev den lösningsorienterade kbt-terapin allt vanligare. I den offentligt finansierade vården är den kognitiva beteendeterapin i dag den dominerande terapiformen. Genom övningar som syftar till att ändra beteenden och bryta tankemönster behandlar kbt symtomen på depression, men i likhet med läkemedlen säger den inget om depressionens rötter.

Sigmund Freud sa: ”De neurotiska symtomen har en mening och står i samband med de personers liv som producerar dem.” Det låter självklart, men i vår tids syn på psykisk ohälsa finns en föreställning om att den bara drabbar oss, likt en förkylning som man kan råka smittas av. Själv ”hade” jag ingen depression, jag kände ångest över att uppleva världen annorlunda, fungera annorlunda och inte förstå mig själv. 

Historien om individens livsproblem, som denne berättar i psykoanalys på divanen, är unik. Den speglar personens plats i världen och dennes förhållande till sig själv och sin omgivning. Mediciner och kognitiv beteendeterapi suddar ut det mänskliga subjektet, eftersom samma metoder antas fungera för alla.

Syftet med psykoanalys är inte anpassning utan att nå frigörelse, sin unika egenart som människa, förklarar psyko-analytikern Anna Krantz i en artikel i Dagens Nyheter. Och att bli fri som människa och nå sin unika egenart är onekligen en mer lockande utsikt än att medicinera eller träna bort en depression. Men en autistisk person, som inte är medveten om sin diagnos, kommer varken till insikt av psykoanalys eller kbt. 

För att kunna tala fritt och associativt i sällskap med en psykoanalytiker måste man veta vad man känner. Det vet inte alltid autisten. Svårigheten att bringa reda i sina känslor är en del av diagnosen. Graden av omedvetenhet är för hög för att man ska kunna bota sig själv blott genom att öppna munnen och börja tala i en annan persons sällskap. Är jag rädd, tom, nedstämd, irriterad? Ingen aning.  

Kbt fungerar inte heller fullt ut, inte ens om autisten känner till sin diagnos. Autism går inte att träna eller tänka bort. Att försöka övervinna svårigheterna genom att utsätta sig för dem har mycket begränsad verkan. Att se andra människor i ögonen när man talar med dem går att öva på, men kommer alltid att kräva samma ansträngning. Och ingen blir av med sin överkänslighet mot höga ljud genom att vistas i bullriga miljöer. 

Den australiska psykologen Jac den Houting, själv autist, står barfota på en scen och säger att förståelsen av autism måste omdefinieras. Genom den medicinska vetenskapen lär vi oss att det finns ett rätt och ett fel sätt för våra hjärnor att utvecklas. Autismen beskrivs genomgående i termer av nedsatta förmågor – den orsakar svårigheter och problem. Men Jac den Houting upplevde befrielse när hon fick sin diagnos.

–  Hur kunde något som var så positivt för mig vara en så dålig sak? frågar hon retoriskt i sitt Ted talk. 

När Jac den Houting grävde vidare hittade hon andra definitioner av autism, utformade av människor som själva var autister. Enligt dem var autism en del av spektrat av normala variationer i människans neurologiska utveckling. De såg autism bara som ett annat sätt att tänka, och betonade att inga hjärnor är rätt eller fel. All form av neurologisk utveckling är lika giltig och har samma värde. 

Men många människor tenderar att jämföra autister, säger Jac den Houting. Som högfungerande ställs hon ofta mot någon som enligt den neurotypiska lekmannabedömaren är ”autistisk på riktigt”. Inte bara lite annorlunda, utan verkligt ”funktionsnedsatt”.  

– Det syns inte på mig, men jag är också funktionsnedsatt. Inte genom min autism, utan via min miljö.

Jac den Houting kallar samhällets nuvarande syn på funktionsvariationer för den medicinska modellen. Enligt den är funktionsnedsättningen ett individuellt problem, placerat inom individen själv. Hon tar sig själv som exempel.

– Jag har svårt att gå i shoppinggallerior för att de är högljudda, hårt upplysta, oförutsägbara och fulla av folk. Den medicinska modellen skulle säga att jag kämpar med shoppinggallerior eftersom min hjärna har problem med att processa intrycken, och att detta beror på att jag är autistisk.

Men om det fanns shoppinggallerior som var tysta, svagt upplysta, förutsägbara och glest befolkade skulle Jac den Houtings svårigheter upphöra. Hennes funktioner skulle inte längre ”sättas ner” av shoppinggallerian. Hon skulle dock fortfarande vara autistisk. 

Hennes poäng är att samhället gör oss funktionsnedsatta. Funktionsnedsättning uppstår när samhället motverkar, eller krockar med, personens individuella särdrag. 

Flytta ut på landet då, kanske någon svarar. Men vore det inte synd om en del av befolkningen skulle behöva fly städer och andra människor för att stå ut på jorden? 

Jac den Houting vill använda det engelska ordet disabled som ett verb, inte som ett substantiv. 

– Jag är inte funktionsnedsatt, det är samhället omkring mig som sätter ner mina funktioner. När jag inte står ut i gallerian beror det inte på att det är något fel på mig, utan på att samhället inte ombesörjer mina behov.

I Jac den Houtings hemland Australien dominerar den medicinska modellen starkt synen på autism, säger hon.    

Globalt läggs hundratals miljoner dollar på forskning om autism varje år. Utgångspunkten är att autism är ett problem som ska lösas. När Jac den Houting undersökte hur forskningspengar använts i Australien de senaste tio åren fann hon att över 40 procent gick till genetisk och biologisk forskning, dels om orsakerna till autism, dels för att ta reda på om det går att förebygga. 20 procent gick till forskning om behandlingar av autism – hur man kan få autister att sluta bete sig autistiskt och passa in bättre. Bara 7 procent av anslagen gick till forskning om hur man kan hjälpa och underlätta för autister. 

Arbetslösheten är högre bland personer med en neuropsykiatrisk diagnos än bland befolkningen i stort. Enligt organisationen Autism Europe saknar över 75 procent av de som har autism i Europa jobb. Det finns inga exakta siffror för Sverige, men Autism- och aspergerförbundet uppskattar att arbetslösheten är över 50 procent. Sannolikheten för självmord är nio gånger större hos autister än hos resten av befolkningen och 88 procent av kvinnor med en neuropsykiatrisk diagnos lider, eller har lidit av, psykisk ohälsa, enligt en rapport från organisationen Attention. En stor svensk studie visar att personer med autism i genomsnitt har sexton år kortare livslängd. 

Psykologen Jac den Houting tillhör den yngre generation autister som på internet och i sociala medier agiterar för rätten att leva ett autentiskt autistiskt liv. Med inspiration hämtad från identitetspolitiska rörelser uttrycker de stolthet över diagnosen och kräver respekt och förståelse. De vill ta tillbaka tolknings-företrädet och menar att neurotypiker inte är bäst lämpade att yttra sig om autism eftersom de saknar erfarenheten.

Jag är undantaget, jag vet det nu. Det är min hjärna som fungerar annorlunda än andras. Det är jag som skiljer mig från normen. Ändå tycker jag att alla borde vara som jag. Det är de andra som har fel och jag som har rätt. Det är ni som är konstiga, det är jag som är normal. Det är ni som har en nedsatt förmåga att samspela socialt med mig, inte tvärtom. 

Människor som inte är autister kan för mig framstå som fega, oärliga och konflikträdda. De säger aldrig vad de tycker, i stället slingrar de sig och antyder tills samtalen blir suddiga och trassliga. De har låga moraliska krav på sig själva och andra, lever sällan som de lär och skäms inte ens för det. De pratar skit bakom ryggen på sina vänner och är besatta av vad andra tycker om dem. De förnekar sanningar. De bryter löften. De säger att de ska göra en sak och så gör de något annat. Varför stressar de hela tiden och varför kan de aldrig ge ett rakt svar på en rak fråga?

Jag känner till att man som vuxen förväntas acceptera att människor i ens omgivning småljuger, upprätthåller en fasad och inte alltid menar vad de säger. Det är normalt att ta med i beräkningen att andra människor kanske inte är fullt ut autentiska. Men jag har så svårt för det. Hur motiverar de sin inkonsekvens inför sig själva när de rannsakar sig? Rannsakar de sig någonsin?

Jag har ägnat mitt liv åt att förställa mig, spela det neurotypiska spelet och komma underfund med sociala koder. Jag är så trött på det. Jag önskar att autistens inställning fick vara norm. Jag önskar att all denna teater inte vore normaliserad.

Vem är den vanliga människan som utgör normen? Vem är den normala, hon som de rationella modellerna är byggd för? 

Neurotypiska individer utgör normen eftersom de är fler till antalet. Autisterna är i minoritet och måste anpassa sig till verkligheten runtom dem. För många är det en livslång kamp. Men brister och ofullkomligheter uppstår bara i jämförelser, när man har något annat som måttstock. En autistisk person, eller all form av annorlundaskap, blir bara avvikande när det försöker passa in. Bortom alla sammanhang är hon i sig fullkomlig.

I sin bok Det omätbaras renässans beskriver författaren och filosofiprofessorn Jonna Bornemark hur vår tid har förlorat sig i generaliseringar, regler och abstraktioner, och tappat kontakten med det mänskliga och levande. Pedanterna, i vars värld vi lever, har förlorat förmågan att relatera till unika, konkreta situationer och individer, menar Jonna Bornemark. Ju fler stelbenta system som införs desto färre blir möjligheterna till flexibilitet och förståelse för den som faller utanför ramen. Och vems normer genomsyrar reglerna och systemen? Neurotypikernas förstås.  

Under 2000-talet utvecklades det svenska mätbarhetssamhället. De färdigskrivna manualerna som präglar vår tids nya arbetsliv förutsätter att arbetstagare är likadana och därmed utbytbara. Dokumentation av arbetet sker med formulär som inte lämnar utrymme för något utöver det redan fastställda. Det personliga förflyttas till det generella, vilket är en samhällsutveckling som inte gynnar autisten. 

I ljuset av denna utveckling är det lätt att förstå varför annorlunda människor behöver sina diagnoser. Det är deras enda sätt att bli lyssnade på. I toppstyrda system blir pappret med diagnosen ett verktyg för överlevnad. Har du diagnosen svart på vitt kan anpassning möjligen göras till dina behov, utan den står du chanslös.  

Det går inte att förstå människors vantrivsel, utmattning och psykiska ohälsa utan att analysera samhällsutvecklingen och den verklighet som de möter i sin vardag. Autistiska personer har alltid funnits, men diagnosen uppstår först i mötet med omgivningen. Ju mer strömlinjeformat samhället blir, desto tydligare sticker
annorlunda individer ut.

Den franska filosofen Simone Weil skriver att människans viktigaste och mest förbisedda andliga behov är att slå rot. Människan har en rot när hon ”äger verklig, aktiv och naturlig livsgemenskap med ett kollektiv som värnar om vissa skatter ur det förflutna och vissa aningar om framtiden”.

Varje människa behöver många rötter, skriver Simone Weil. ”Hon behöver få ta emot nästan hela sitt moraliska, intellektuella och andliga liv från en omgivning där hon naturligt hör hemma”.

Clara Törnvall är kulturjournalist. Texten är ett utdrag ur Clara Törnvalls bok Autisterna. Om kvinnorna på spektrat (Natur & Kultur, 2021)