Ett liv som odiagnosticerad

är Riksförbundet Attention, en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, inom projektet Äldrelyftet frågade sina medlemmar om de fått en neuropsykiatrisk diagnos sent i livet, blev de överösta av svar. Projektrapporten bygger på 47 kvalitativa intervjuer och 420 enkätsvar från individer över 50 år som vittnar om mobbning, missbruk, diskriminering, ensamhet, fördomar och ifrågasättande, men också om spänning, driv och kreativitet. Åtskilliga har haft ett utmanande föräldraskap och ett splittrat arbetsliv. Vissa har haft statusfyllda yrken och en högpresterande tillvaro till priset av utmattning, depression och ångest.

60 procent av dem som deltog i enkäten, varav majoriteten hade adhd eller autismspektrumtillstånd, säger att de fick ökad förståelse för sig själva när de fick sin diagnos.

– Många vittnar om att växa upp med känslan av att vara fel och tron att man är dum och hopplös. Då kan det vara en lättnad att få den här förklaringsmodellen, säger Lotta Borg Skoglund, som är docent och överläkare i psykiatri och har skrivit flera böcker i ämnet.

Att många fortfarande inte får en diagnos förrän sent i livet, och i vissa fall även nekas utredning, tror Lotta Borg Skoglund är både en resursfråga, en kunskapsfråga och en fråga om inställning.

– Kanske har man både bland allmänheten och inom psykiatrin fortfarande uppfattningen att om man har klarat skolan och haft perioder i livet där det har funkat hyfsat bra så skulle det utesluta att man har en sådan här diagnos. I dag vet vi att det inte är sant. Men för bara för 20 år sedan övervägdes nästan aldrig adhd för äldre vuxna.

Men många i Attentions rapport berättar att en sen diagnos också kan vara känslomässigt svår att hantera.

– Det kan leda till en enorm sorg över alla de råd man fått och trott på, att man inte har orkat eller vågat lita på sin magkänsla och misslyckats med sådant man ser andra göra med lätthet. Det tar på ens känsla av människovärde, säger Lotta Borg Skoglund.
 Att långt ifrån alla uttrycker enbart lättnad ser även Lena Nylander, som är överläkare och vuxenpsykiater med lång erfarenhet av vuxna med funktionsnedsättningar. Ofta beror på det på orsaken till att man sökt hjälp, menar hon.

– För den som har kommit och velat bli bedömd utifrån en misstanke om adhd eller autism är det en lättnad att få en diagnos. Man mår sämre om man inte blir förstådd, det gäller alla människor. Men det måste inte vara så. I dag finns en tendens att man klistrar på folk diagnoser som de inte vill ha. Att ha blivit lämnad ifred kan också upplevas som positivt, säger Lena Nylander.

Forskning visar att cirka 5–7 procent av alla barn anses ha så stora svårigheter med koncentration, hyperaktivitet och impulsivitet att de uppfyller kriterierna för adhd. 50–75 procent av dem som uppfyller diagnoskriterier i unga år gör det även som vuxna. I en debattartikel i Sydsvenskan, och i Attentions rapport, påtalades dock att utifrån den statistik som finns i Sverige är det bara en halv procent av alla över 61 år som har identifierats som personer med adhd.

Autismspektrumtillstånd beräknas förekomma bland 1–2 procent av befolkningen. Men en forskningsartikel från 2018, där Lena Nylander var huvudförfattare, fann att endast 601 personer över 55 år med autismspektrumtillstånd fanns i LSS-registret för hela Sverige.

Så varför är det så svårt att identifiera äldre med dessa tillstånd? Kunskapen om hur symtomen förändras behöver bli bättre, både bland allmänheten och inom psykiatrin, det är experterna eniga om. Att adhd-symtom oftast inte försvinner med åldern, men att de förändras, har till exempel inte uppmärksammats tillräckligt, tycker Lotta Borg Skoglund.

– Vi har låst fast oss vid diagnosen och hur den ser ut. Men vi som jobbar med det här ser att en person som uppfyller en adhd-diagnos som yngre kanske med åldern går över mer i en add-bild för att sedan mer hamna i psykiatrisk samsjuklighet.

Brist på struktur efter pensioneringen eller plötsliga livshändelser som skilsmässa eller dödsfall kan påverka hur symtomen uttrycks, men det som framför allt påverkar är det normala åldrandet med minnessvårigheter och försämrad fysik, syn och hörsel. Det ger sämre skyddsmekanismer mot symtomen.

– Rastlöshet tar sig till exempel inte uttryck i lika hög grad genom motorisk rastlöshet i ålderdomen, utan genom inre rastlöshet, säger Taina Lehtonen som är specialist i neuropsykologi och år 2013 disputerade med en avhandling vid Göteborgs universitet om adhd bland äldre.

Motorisk rastlöshet märks ofta genom att någon knäpper med fingrarna eller drar i sitt hår. Inre rastlöshet kan mer beskrivas som inre oro, att man har svårt att slappna av. Tecken på hyperaktivitet och koncentrationssvårigheter hos äldre kan vara överdriven pratighet, omständlighet i samtal eller svårigheter att sitta stilla en längre stund, förklarar Taina Lehtonen.

Ouppmärksamhetssymtom och de exekutiva svårigheterna inom adhd finns däremot ofta kvar. Exekutiva funktioner, som Lotta Borg Skoglund liknar vid hjärnans kontrolltorn, är bland annat vår förmåga att planera, organisera, prioritera, komma igång och slutföra uppgifter.

– De exekutiva svårigheterna är faktiskt de som är förknippade med många av de sämsta utfallen. Så det verkar spela mindre roll att man blir mindre hyperaktiv eller mindre impulsiv med åren, det är ändå en funktionsnedsättning, säger Lotta Borg Skoglund.

Ett snabbt växande forskningsområde handlar om olika typer av fysisk ohälsa hos personer med adhd. Det beror ofta just på de nedsatta exekutiva funktionerna.

– Att de ofta är ojämna eller nedsatta skapar svårigheter att upprätthålla hälsosamma vanor för kost, motion, sömn, stress, tobak och alkohol, förklarar Lotta Borg Skoglund.

Men det finns även studier som visar att adhd-symtom kan bli lättare att hantera i vuxenliv och ålderdom.

När det gäller autismspektrumtillstånd i ett livsperspektiv visar Attentions rapport att många äldre upplever mer ångest, ensamhet och nedstämdhet jämfört med andra äldre. Forskning på hur åldrandet påverkar symtomen är begränsad, men Lena Nylander menar att förmågan att hantera det som inte är välfungerande på ett teoretiskt plan kan försämras med åldern, rent generellt.

– Från äldre med autism har jag fått höra att perceptionsstörningarna blir värre, och man kan tänka sig att även
filtreringen av sinnesintryck påverkas av hjärnans åldrande, förklarar hon och fortsätter:

– Många som är tillräckligt välbegåvade kan lära sig en del om hur de ska bete sig, men det brukar alltid finnas något kvar som gör att omgivningen tycker att det här är en udda person. Autism finns mycket i omgivningens ögon, och inte i personens egen upplevelse.

Att uppfylla kriterier för både adhd och autismspektrumtillstånd är vanligt.Men när det gäller äldre med oidentifierad adhd får många andra diagnoser, som demens, ångest eller depression. Det kan, i värsta fall, leda till behandling och medicinering som är felaktig eller verkningslös.

– Risken för demensdiagnos finns om vi inte öppnar adhd som eventuell orsak och förklaring till de problem som en del äldre har i sitt liv. Men det är också viktigt att se att det kan handla om både och, säger Taina Lehtonen.

Att sammanblandning sker är egentligen inte så konstigt, understryker Lotta Borg Skoglund. Minnessvårigheter, svårigheter att reglera känslor och svårigheter att orientera sig i tid och rum är en typisk symtombild för både demens och adhd.

– Det kan vara svårt att se om det är en person med begynnande demens eller en person med adhd som har klarat sig rätt bra i livet, möjligtvis tack vare omgivningen, säger Lotta Borg Skoglund.

En komplicerande faktor är att demens är vanligare vid adhd. Forskarna vet däremot inte om det beror på om adhd i sig är en riskfaktor för demens eller om det är de exekutiva svårigheterna som är förknippade med adhd som leder till att det är svårare att ta hand om sig.

När det gäller oidentifierat autismspektrumtillstånd är det vanligt att man i stället konstateras ha en depression, förklarar Lena Nylander. Men inte sällan förekommer flera problem samtidigt, precis som vid adhd, och då menar Lena Nylander att en autismdiagnos kan stjälpa mer än hjälpa.

– Det kan ju vara så att depression eller demens finns hos en person med autism eller adhd och är viktigare att uppmärksamma och behandla än autism respektive adhd.

Lena Nylander ser att det inte sällan händer att man kommer till psykiatrin med symtom som kanske skulle kunna tyda på depression, men får en autismdiagnos och skickas till habiliteringen där de inte har psykiatrisk behandling. Då blir inte autismdiagnosen till nytta, utan hindrar att man får adekvat behandling, menar hon.

Representanter för Mind, en ideell förening som arbetar med psykisk hälsa, och Attention skrev i oktober 2022 i ett debattinlägg på Dagens Samhälle att många äldre upplever sig vara bortprioriterade och osynliggjorda när de söker vård för psykiska besvär eller psykiatriska tillstånd. Samtidigt utesluter de flesta studier av adhd-medicinering personer över 50. Taina Lehtonen ser att det råder ålderism.

– Man förutsätter att det är normalt att vara lite deprimerad eller ha ångest eller vara ensam eller ha diverse nedsättningar när man blir äldre. Det är förfärligt. Det behövs resurser och kunskapsökning – och om jag ska sticka ut hakan så går det oerhört trögt att höja kunskapsnivån, säger hon.

Medellivslängden har ökat påtagligt i Sverige och därmed andelen äldre personer i befolkningen. Var femte invånare i Sverige är 65 år eller äldre och fram till 2070 beräknar Statistiska centralbyrån, SCB, att medellivslängden kommer öka till 89,8 år för kvinnor och 87,7 år för män.

– Det är inte klokt att det här är så bortprioriterat, inte minst med tanke på demografin. All form av psykisk ohälsa och sviktande kognitiva funktioner och förmågor att fungera, ska vi ta på lika stort allvar oberoende av ålder, säger Taina Lehtonen.