Ofrivillig tystnad

Att kunna tala för sig är en av vår tids kanske viktigaste egenskaper. Den som är ofrivilligt tyst hamnar lätt på efterkälken. Selektiv mutism innebär att det är så obehagligt att tala i vissa miljöer att man tystnar. I andra miljöer, oftast hemma, pratar man normalt. Debuten sker oftast i förskoleåldern men identifieras vanligtvis som ett problem först efter skolstart. En trolig förklaring är ökade sociala krav och prestationskrav i samband med skolstarten. Diagnosen är vanligare hos flickor. Totalt drabbas cirka en procent av befolkningen.

Johanna Syréns tvillingsöner utmärkte sig som lugna, tysta och med ett återhållet kroppsspråk i förskolan, men personalen uppfattade det inte som ett problem, och hennes oro fick sällan gehör. När sönerna kom upp i skolåldern blev utmaningarna fler och tydligare. De uttryckte själva en rädsla över att inte kunna meddela en vuxen om de exempelvis gjort sig illa. Det handlade aldrig om social fobi – pojkarna deltog i allt – utan om en stark rädsla för att prata i sociala sammanhang där de riskerade att bli bedömda.

– Hemma var de riktiga pratkvarnar. Men i skolan var de rädda för att öppna munnen, vilket gick ut över skolarbetet och samspelet med skolkamraterna. Jag oroade mig för att de skulle hamna utanför eller att de inte skulle be om hjälp, säger Johanna Syrén.

Hon misstänkte selektiv mutism redan när pojkarna var tre år gamla, men det skulle dröja sju år tills familjen fick rätt hjälp hos en logopedmottagning och barn- och ungdomspsykiatrin. Efter ett par års kbt, kommunikations-
övningar och SSRI-medicinering kommunicerar pojkarna, som nu går i sjuan, bra, och oron har släppt.

Genom att berätta öppet om sönernas diagnos kom Johanna Syrén i kontakt med andra föräldrar vars barn var ofrivilligt tysta. Många kände en hopplöshet över att varken få förståelse eller stöd, och för Johanna Syrén blev det en viktig drivkraft att öka medvetenheten om denna ”osynliga” ångestdiagnos.

2020 startade hon därför Tala om tystnad, som med finansiering av Arvsfonden syftar till att synliggöra selektiv mutism i samhället. Tala om tystnad har bland annat startat en intresseorganisation, publicerat tre böcker och samarbetat med Specialpedagogiska skolmyndigheten i framtagandet av nationella riktlinjer för barn med selektiv mutism i förskola och skola.

Selektiv mutism hos barn är dock ingen ny företeelse. Redan i slutet av 1800-talet formulerade en tysk läkare, Adolph Kussmauer, tankar om problematiken. En annan viktig pionjär var barnpsykiatern Moritz Tramer, som 1934 valde att kalla fenomenet för elektiv mutism, men några decennier senare ändrades namnet till selektiv mutism. Det fanns olika teorier om problematikens ursprung, bland annat att det handlade om trots hos viljestarka och modersbundna barn. Fram till 2005 var selektiv mutism en ospecifik barnpsykiatrisk diagnos; den sågs som en ”emotionell störning med debut under barndomen”, för att därefter omdefinieras till en ångestdiagnos. Det handlar alltså inte om en fysisk problematik eller om talstörningar, som läspning eller stamning, utan om en ångestutlöst oförmåga att tala i vissa situationer, men inte i andra – därav ordet selektiv.

Blyghet ska heller inte förväxlas med selektiv mutism, eftersom blyghet i större utsträckning går över.

I tidigare forskning har man sökt efter orsaken till selektiv mutism hos föräldrarna och i familjedynamiken. I nyare forskning har fokus legat på sambandet mellan selektiv mutism och social ångest, som är behandlingsbart.

Legitimerade psykologen och psykoterapeuten Jan Ringler har intresserat sig för selektiv mutism i över trettio år. Han är också mentor för Tala om tystnad. I mitten av 1990-talet kom barn med diagnosen till Bup Kungsholmen, där Jan Ringler arbetade. I samarbete med psykologen och psykoterapeuten Helena Lenning använde han sig då av barnorienterad familje-terapi, BOF, som syftar till att utveckla samspelet mellan barn och föräldrar. Denna terapiform specialanpassades för barn med selektiv mutism. I barnorienterad familjeterapi arbetar psykoterapeuten tillsammans med föräldrarna och barnet. Det handlar bland annat om att förstå, möta och bekräfta barnet under fantasilekar, utan krav på verbal kommunikation. Målet på sikt är att underlätta tal.

Enligt Jan Ringler finns i dag inte tillräcklig kunskap för att identifiera alla barn med selektiv mutism, och många hamnar mellan stolarna hos huvudmännen – regionerna och kommunerna – eller blir helt utan hjälp. Tidig intervention är avgörande för att kunna bryta beteendet och undvika en negativ utveckling. Han menar att det också är viktigt att utveckla former för samarbete mellan barnpsykiatri och skola, eftersom barnets svårigheter får störst konsekvenser i skolan.

– Förståelsen för barn med selektiv mutism brister i skolan. Även på bup-mottagningar är intresset svalt, säger Jan Ringler, och tillägger att i länder som USA, Storbritannien och Norge har man kommit betydligt längre vad gäller forskning.

I Norge har epidemiologiska och diagnostiska undersökningar av selektiv mutism gjorts. Bland annat har forskarna Hanne Kristensen vid Centre for child and adolescent mental health, Beate Oerbeck och Kristin R. Overgard, vid Institute of clinical medicine Oslo, utvecklat en skolbaserad kbt-behandling för selektiv mutism, som har visat positiva resultat.

En av få studier som gjorts i Sverige står Jan Ringler bakom. Det är en rapport från 2005 om de första åtta barnen med selektiv mutism som behandlades med barnorienterad familjeterapi. Studien visar att behandlingen gett goda resultat: sju av åtta barn ökade avsevärt sin verbala förmåga tillsammans med vuxna och kamrater i skolan.

Jan Ringler ser flera likheter mellan barnorienterad familjeterapi och behandlingsmetoden PCIT-SM (Parent-child interaction therapy adapted for selective mutism), som ofta används i USA vid selektiv mutism.

Metoden är beteende-terapeutisk och går ut på att barnet bekräftas genom andra lekaktiviteter än fantasilekar. Därefter arbetar terapeuten mera direkt med låsningar i talet genom välformulerade frågor som stimulerar barnet till verbala svar.

– Föräldrar tenderar instinktivt att agera som barnets tolk. I stället ska man våga avvakta lite. Andra sätt att stödja barnet i att tala mera är genom att ställa öppna frågor eller frågor med flera val. Här kan lärarna hjälpa till, om de har kunskap om selektiv mutism, säger Jan Ringler.

Logopeden Carina Engström har behandlat patienter med selektiv mutism i trettio år, genom att bland annat uppmana barnen att våga kommunicera där tystnaden är som störst.

Hon menar att selektiv mutism i bästa fall kan försvinna av sig själv med åldern.

– Ju tidigare diagnos, desto bättre resultat. Bäst är att fånga upp barn redan i treårsåldern. Då kan de ta sig ur den ofrivilliga tystnaden på en månad. Även äldre barn kan nå goda resultat, men det tar längre tid. Då har tystnaden hunnit cementeras och blir svårare att frigöra sig ifrån, säger Carina Engström.

Får barnet inte hjälp att börja prata kan den selektiva mutismen hämma språkutvecklingen, eftersom barnet inte får träna tillräckligt på att argumentera och diskutera, menar hon.

– Talet är vår viktigaste kommunikationskanal och det är genom att använda språket som kommunikationen utvecklas. Barnet riskerar att misslyckas i skolan om det inte ens kan be läraren om hjälp när det inte förstår, säger Carina Engström.

Andra allvarliga konsekvenser är ett socialt utanförskap och ett isolerat liv. Det finns en ökad risk för att bli ”hemmasittare”, vilket leder till att barnet aldrig utsätter sig för främmande miljöer eller personer. Det blir en ond cirkel som är svår att ta sig ur och kan leda till ett försenat vuxenblivande.

Dessutom utvecklar barn med selektiv mutism ofta andra ångestsyndrom och separationsångest.

– I värsta fall kan selektiv mutism vara livshotande, om barnet inte kan ropa eller be om hjälp i en farlig situation, säger Carina Engström.

Orsakerna bakom selektiv mutism är inte helt klarlagda, men förmodas vara både genetiska och miljörelaterade. Föräldrar med ångestproblematik får oftare barn som utvecklar ångestsyndrom. Blyga föräldrar får oftare blyga barn och i familjer där man inte pratar så mycket eller inte har ett socialt nätverk hamnar barnen mera sällan i sociala sammanhang där de får öva på att prata med andra.

– Olika talstörningar är vanligt i samband med selektiv mutism. Då handlar det om att barnet inte blir förstått eller väcker uppmärksamhet när det pratar, och tystnar av den anledningen. En medfödd disposition för ångest verkar också öka risken, säger Carina Engström.

Hos tvåspråkiga invandrarbarn är selektiv mutism vanligare än hos barn till svensktalande föräldrar.

– Ett barn som inte talar svenska kommer att ha en tyst period då det bara lyssnar och försöker snappa upp språket, vilket är helt normalt. Perioden brukar för många vara ungefär ett halvår och sedan börjar barnet prata.
I början imiterar det mest; det tar tid att behärska ett språk. Men några av de tvåspråkiga barnen fastnar i tystnaden.  

– Blyga och försiktiga barn vågar kanske inte använda ett språk de inte känner sig hemma med. Utanförskap och mobbning kan också driva dem in i en ofrivillig tystnad. På så vis är invandrarbakgrund en riskfaktor för att utveckla selektiv mutism, säger Jan Ringler, som menar att problemet behöver uppmärksammas.

– Det är viktigt att stimulera barnen så att de vågar börja prata och blir flytande i svenska. Det kan vara avgörande för deras framtid. Föräldrarnas inställning är också mycket viktig.

Selektiv mutism kan också påminna om autism – och ibland förekommer de samtidigt. I en svensk studie ledd av Eva Billstedt, professor i psykologi, hade cirka 100 barn, utredda på Barnneuropsykiatriska kliniken i Göteborg under åren 2003–14, fått diagnosen selektiv mutism. 63 procent av dem hade också någon form av autismspektrumtillstånd.

– En skörhet i form av sociala och kommunikativa svårigheter, i kombination med brister i flexibilitet, kanske kan predisponera för en utveckling av selektiv mutism hos barn med autism. Men det är viktigt att inte missa eventuella autismsvårigheter hos barn med diagnosen selektiv mutism, liksom det är viktigt att inte missa selektiv mutism hos ett barn med autism, säger Eva Billstedt, och tillägger att pojkar oftare diagnosticeras med autism snarare än selektiv mutism. Hos flickor gäller det omvända.

En studie från år 2000 från Institute of clinical medicine Oslo visar att barn med selektiv mutism i kombination med autism, oftare är sena i utvecklingen, vilket kan göra att de reagerar starkare på vardagliga problem.

– I denna grupp fann man också att symtomen på selektiv mutism hade debuterat senare, att åldern vid diagnosen hade varit högre, att barnen oftare hade haft en historik med talförsening och inlärningssvårigheter, jämfört med gruppen som endast hade selektiv mutism, konstaterar Eva Billstedt.

Enligt Jan Ringler är den stora skillnaden mellan talproblematik vid autism och selektiv mutism att barn med enbart selektiv mutism uppträder väldigt olika i olika miljöer.

– Det är som att träffa två olika barn. Ett barn med autism förändrar inte sitt beteende lika mycket beroende på situationen.