Funktionella neurologiska symtom

Det började med ett huggormsbett, men det upptäckte Camilla Engström inte förrän dagen därpå. Hon var 24 år gammal och arbetade i juni 2018 på ett kollo. Sista kvällen svullnade hennes högra ben upp och hon fick ont, men hon hade kronisk värk sedan
tidigare i knät, så hon brydde sig inte om smärtan.

– Jag mådde jättedåligt, men fick tunnelseende, skulle bara genomföra jobbet.
Efteråt har jag förstått att jag har varit dålig på att lyssna på kroppen, säger hon.

on mådde lika dåligt nästa dag och upptäckte, när hon kommit hem, två bitmärken på högra vristen. När hon sökte läkare hittades huggormsgift i Camillas blod, men det var för sent att ge serum, så hon fick rådet att vila och ta Alvedon mot värken. Hon vilade, men blev bara sämre, värken spreds till hela kroppen. Camilla blev instabil, yr och fick svårt att gå på grund av smärtan och vingligheten – symtom som inte kunde ha med huggormsbettet att göra. Efter ett tag behövde hon kryckor för att kunna gå. Under sommaren skickade vårdcentralen flera remisser till specialistmottagningar, men ingen förstod vad Camilla led av. Hon blev sämre för varje dag, det gick trögare att få benen att lyda, hon blev allt tröttare och fick svårt att röra på armarna också och att gå ens med kryckor. Då fick hon rullator och rullstol. I september blev hon inlagd på sjukhus en månad och undersöktes från topp till tå, men alla undersökningar visade normala fynd.

– När jag rörde mig fick jag mer ont och blev yr. Bara av att sätta mig upp i sängen kunde jag bli yr. När jag försökte gå med rullatorn lydde inte benen eller armarna. Jag blev väldigt ljud- och ljuskänslig också. Bara någon ställde ett glas på bordet skar det i hela kroppen och jag ville ha det mörkt hela tiden.

Många av läkarna ifrågasatte om hon verkligen kände allt det hon beskrev.

– Det var otroligt frustrerande att inte bli trodd på, när jag själv var jätterädd och hade ont. Jag googlade mycket men det kändes som om inget stämde. Då tänkte jag: jag blir bara sämre och ingen förstår varför, så till slut dör jag.

I november fick hon specialiserad neurologisk rehabilitering en månad. Den ges av mångprofessionella team och anpassas efter individens behov. Men Camilla blev bara sämre av gångträning och måleri. Hon blev utskriven men försämrades ytterligare i hemmet, fick mer smärta och yrsel även utan ansträngning. Hon sökte till slut hjälp på akutmottagningen vid Huddinge sjukhus utanför Stockholm och fick där träffa en neurolog som remitterade henne till det Funktionella teamet, där hon i februari 2019 slutligen fick diagnosen funktionell neurologisk symtomstörning, FNS.

Funktionella neurologiska symtom är neurologiska symtom som inte beror på sjukdom eller skada, utan förändringar i hur kroppen fungerar. Besvären är vanliga: en tredjedel av dem som söker på neurologmottagning har sådana symtom. Där är FNS den näst vanligaste diagnosen efter huvudvärk. Det finns ingen färsk statistik eftersom diagnosen inte ingår i kvalitetsregister, då varken neurologin eller psykiatrin har sett FNS som ”sin diagnos”. Men man uppskattar att vi i Sverige har minst 5 000 patienter med diagnosen.

Värk är ett vanligt symtom. När det gäller neurologiska besvär förekommer bland annat både motoriska och sensoriska symtom. Nervsystemet fungerar helt enkelt inte korrekt, men inga skador kan påvisas.

– Det vanligaste är svaghet, skakningar, domningar och krampanfall, men det förekommer även kognitiva förändringar, hörsel-, syn- och sväljningssvårigheter. Symtomen är verkliga och medför lidande och funktionsnedsättning, säger Malin Ljungdahl, som är psykiater och psykoterapeut på Psykiatri Sydväst i Stockholm och i Funktionella teamet.

Teamet utreder patienter med funktionella symtom från nervsystemet, efter att man har uteslutit organisk orsak. Det högspecialiserade teamet består av neurologer, psykiater, sjuksköterskor, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, kuratorer och logopeder. Vilken behandling som sedan kan erbjudas varierar från fall till fall.

I enstaka regioner utöver Stockholm – Umeå, Karlstad, Örebro, Jönköping och Kalmar – finns funktionella team som utreder och behandlar dessa patienter. Men ofta utreds de först i primärvård och kan sedan hamna ”mellan stolarna” och slussas runt, precis som det blev för Camilla.

Diagnosen FNS kräver så kallade positiva undersökningsfynd, alltså inte enbart att ”allt är normalt”. Det räcker alltså inte med att neurologiska undersökningar visar att ingen skada föreligger, utan för diagnosen krävs fynd som styrker att symtomen är just funktionella. Ett exempel är det så kallade Hoovers tecken som används om patienten inte har kraft i ett ben. Patienten ligger ner och uppmanas att trycka ner det sjuka benet mot britsen, men klarar inte det, men om man ber henne att lyfta det andra benet går det bra. Då trycks det sjuka benet ner automatiskt för balansens skull, vilket visar att det finns kraft även i det benet, men patienten kan inte använda den.

Det finns inte en orsak till FNS utan orsakerna är individuella och komplexa.

– Vi behöver tänka biopsykosocialt i diagnostiken. Det räcker inte med det biomedicinska perspektivet, för det finns ofta psykologiska och sociala faktorer som bidrar till förändringen. Oftast finns flera faktorer som påverkar varandra, säger Malin Ljungdahl.

Det finns en stor samsjuklighet med andra funktionella tillstånd, som känslig tarm (IBS) och fibromyalgi, men även somatiska sjukdomar och inte minst psykiatriska, såsom depression och ångest, berättar hon.

– Många har ett trauma i bakgrunden som skapat posttraumatisk stress eller framför allt anknytningstrauman som kan bero på till exempel omsorgsbrist, som är en klar riskfaktor för FNS.

Man hittar inte alltid en tydlig orsak till en början, utan behöver, enligt Malin Ljungdahl, tänka i process: att sjukdomen har olika faser, med sårbarhet som utgångspunkt och sedan dels utlösande, dels vidmakthållande faktorer.

Camilla hade en fysisk sårbarhet utifrån att högra knäskålen hoppat ur led många gånger, så att hon opererats flera gånger och vid en av operationerna fått en nervskada. Hon hade också ogynnsamma psykologiska copingstrategier: tunnelseende och att stänga av känslor. Dessutom bar hon på ett obearbetat psykiskt trauma efter pappans död när hon gick i gymnasiet. Även sociala faktorer bidrog till hennes sårbarhet, i form av pappans sjukdom, han hade nämligen lidit av fibromyalgi och ME (kroniskt trötthetssyndrom).

Hennes sjukdom utlöstes av ett fysiskt trauma, huggormsbettet, och hög press på kollot med underbemanning. Bland vidmakthållande faktorer fanns bland annat en oro över orsaken och att hon undvek att provocera fram symtom genom att röra sig allt mindre. Hon förlorade också sin autonomi, eftersom hon i avsaknad av sjukpenning tvingades flytta till sin mamma och blev helt beroende av henne i allt i vardagen.

Behandling av FNS ges i tre steg. Det första är att patienten får diagnosen av neurolog och psykiater.

– Redan det kan vara lugnande för en del, som till exempel varit rädda för att de har MS eller ALS, säger Malin Ljungdahl.

Camilla håller med.

– Jag visste inte vad funktionella symtom var, men kände mig oerhört lättad över att Malin visste vad jag led av.

Malin Ljungdahl berättar att många patienter efter det själva kan inse att de till exempel haft det väldigt stressigt på jobbet, men för en del är det svårt att tänka på psykologiska förklaringar.

– Vi använder oss av patientens och anhörigas egen förklaringsmodell, till exempel ”så här är det i vår släkt: om det blir för mycket svimmar man”, och försöker få ihop den med vår modell: finns det psykologiska faktorer som utlöste, som vidmakthåller?

I nästa steg får patienten psykosomatisk fysioterapi och/eller medicinsk yoga.

– Det finns mycket forskning om sjukdomsmekanismerna vid FNS. Ett exempel: ju mer en patient med gångstörning uppmärksammar den, desto svårare blir det att gå. Men om en fysioterapeut hjälper hen att lägga fokus någon annanstans, så kan hen småningom hitta tillbaka till sitt gamla automatiska gångsätt, säger Malin Ljungdahl.

Om det inte räcker erbjuds psykoterapi: stödjande terapi, kognitiv beteendeterapi (kbt) eller psykodynamisk terapi – eller så kallad multimodal rehabilitering, som ges av mångprofessionella team. Kbt går ut på att bli medveten om tankar och beteenden som vidmakthåller symtomen, såsom att man undviker situationer som triggar symtom.

– Det hjälper många väldigt bra när man slutar undvika, säger Malin Ljungdahl.

I psykodynamisk psykoterapi, pdt, fokuserar man på omedvetna känslomässiga och relationella mönster som påverkar symtomen.

Camilla Engström blev sjukskriven när hon fick diagnosen FNS. Hon fick medicinsk yoga av en specialistsjuksköterska och bassängträning med en fysioterapeut.

– I början gjorde jag bara korta besök på en kvart på grund begränsad ork. I yogan började vi med små rörelser. Jag fick till exempel sitta upp och vrida på huvudet långsamt och sedan bara röra fingrarna, för att inte trigga smärta och yrsel.

Med en arbetsterapeut fick hon öva på att göra det hon gillar, att baka: försöka nå saker i köksskåp, orka hälla upp ingredienser.

– Men alla tryckte på att jag inte skulle pusha mig själv för hårt, utan göra allt i små steg, helt motsatt den neurorehab jag fått förut. Det var helt otroligt att bli så uppfångad. Alla var specialister på sin del, men de samarbetade. Jag kände mig sedd och hörd. Det var en otrolig lättnad att de inte trodde att jag hittade på.

Camilla fick också gå i korttidsterapi på psykodynamisk grund, ISTDP, intensive short-term dynamic psychotherapy, hos Malin Ljungdahl en gång i veckan. I början samtalade de om hur det är att vara sjuk och att bli illa behandlad av vården, men när hon började må bättre handlade samtalen mycket om att lära sig att känna igen sina känslor.

– Före insjuknandet var jag dålig på att känna efter, att lyssna på både det fysiska och det psykiska, men här grävde man där det gjorde som mest ont. Malin blev extremt bra på att se när hon träffade en punkt som sitter djupt där inne. Jag fattade inte själv vilken känsla det var, men tillsammans försökte vi gräva fram den.

Enligt Malin Ljungdahl är forskningsstödet för psykoterapi fortfarande svagt vid FNS på grund av få kontrollerade studier, framför allt vad gäller pdt, men även kbt där man har varierande kvalitet och korta uppföljningstider. Men generellt ses mellanstora effekter på fysiska symtom, mental hälsa, livskvalitet, funktionsförmåga och sjukvårdsanvändning. Hon genomför nu tillsammans med kollegor den första pilotstudien i Sverige som undersöker effekten av ISTDP vid FNS. Studiedeltagarna får en session à 45 min per vecka i 20–40 veckor. Resultaten är lovande.

– Patienterna flyttar fokus från sina kroppsliga symtom till sitt känsloliv och hur de hanterar viktiga relationer. De får en ökad insikt i hur känslomässiga processer hänger ihop med kroppsliga besvär. Det i sig ger mindre oro över symtomen. Ofta minskar behovet av att söka akut vård och utredningar.

Camilla beskriver liknande effekter av terapin.

– När jag rörde på mig ökade alla symtom. På samma sätt blev det i terapin. När vi lyckades närma oss jobbiga och bortträngda känslor, blev jag otroligt yr och illamående, kunde även få nervsmärtor. Men ju mer vi arbetade, desto bättre blev det.

Steg för steg fick Camilla mer kontroll över kroppen. Värken minskade och hon lärde sig hur hon kunde röra sig. Hon fick hjälpmedel hemma också, såsom duschbräda att sitta på i badkaret och en höj- och sänkbar stol i köket.

– Men de betonade att det är tillfälliga hjälpmedel, att jag inte ska anpassa mig till att leva bara med hjälp av dem. Alla i teamet var små pusselbitar, så att allt sakta men säkert blev lättare, men det gick långsamt. Jag hade rullstol och rullator länge, men kunde gå tillbaka till kryckor under sommaren 2019.

Sjukskrivningen trappades ner efterhand och efter juni 2020, när hon avslutade kontakten med mottagningen, har hon inte varit sjukskriven alls. I dag mår hon väldigt bra i det stora hela, men kan få tillbaka viss yrsel och brännande smärta vid stress eller när hon tagit i för mycket, men kan då stanna upp. Hon kan känna efter vad hon behöver och prioritera det.

– Jag är otroligt tacksam för den behandling jag fick. Terapin är något jag kommer att ha med mig hela livet. Nu känner jag mig själv mycket bättre och är inte rädd att känna alla olika känslor. Jag var med om ett rent helvete, men fick ut mycket av det efteråt. Det låter kanske klyschigt, men jag har blivit en annan människa.