Att leva med någon som mår dåligt

Psykisk ohälsa drabbar även omgivningen. Men de anhöriga, som ofta får bära en tung börda, talas det ganska tyst om.

I en översiktsstudie från Malmö universitet, publicerad i Journal of mental health 2020, konstateras att anhöriga till människor med svår psykisk ohälsa ofta själva lever med stor press och skulle behöva mer avlastning – såväl praktiskt som känslomässigt. Av 96 anhöriga, som intervjuats i tio undersökta studier, upplevde många att de bar en alltför tung börda.

Föga förvånande kanske, men anhörigskapet talas det ganska tyst om. Troligtvis för att fokus av naturliga skäl läggs på den som mår dåligt. När man talar om att leva som anhörig eller partner till någon som mår psykiskt dåligt begränsas diskussionen dessutom av det lite otydliga begreppet psykisk ohälsa, som kan betyda lite olika beroende på vem man frågar.

I metastudien från Malmö universitet undersöktes anhöriga till den med severe mental illness, SMI (allvarlig psykisk ohälsa), vilket definieras som diagnostiserbara psykiska störningar, som orsakar allvarlig funktionsnedsättning och som starkt påverkar eller begränsar viktiga delar av livet. SMI omfattar 300 psykiska sjukdomar listade i diagnosmanualen DSM och inkluderar bland annat bipolär sjukdom, allvarlig depression och schizofreni.

Sigrid Stjernswärd vid Lunds universitet är docent i hälsovetenskap med inriktning psykiatrisk omvårdnad och hon är utbildad specialistsjuksköterska inom psykiatrin. I sin forskning har hon intresserat sig för hur anhöriga mår och upplever sin vardag.

– Gemensamt för nästan alla anhöriga verkar vara att man lätt glömmer bort att ta hand om sig själv. Lite krasst kan man säga att det kvittar om det är cancer, schizofreni, diabetes eller depression som ens partner lider av – det skapar en oro och man går in med enormt mycket tid. Både det privata, sociala och professionella livet påverkas kraftigt. Man får ofta ta över uppgifter som den andra brukade göra. Det innebär kanske en lön mindre, och en förälder mindre till barnen. Man är bekymrad och tänker mest på sin partner och att det är den som mår sämst. Då är det vanligt att få lite skuldkänslor när man tar tid för sig själv, säger hon.

Gemensamt för anhöriga verkar vara att man glömmer bort att ta hand om sig själv.

När Sigrid Stjernswärd i sin avhandling för många år sedan intervjuade anhöriga till personer med depression, framkom också en annan viktig aspekt: behovet av information, alltså kunskap om partnerns diagnos.

– Kunskap om sjukdomstillståndet, att man förstår vad det handlar om och vilken hjälp som finns att få, brukar vara jättebra. Då har man mer av en förklaring och kan se vägar framåt vilket bidrar till mer problemlösning, säger hon.

– I dag finns mycket mer information på nätet från seriösa organisationer och institutioner än vad det fanns när jag skrev min avhandling. Men det innebär också att det finns en uppsjö av information av varierande kvalitet. Att sitta och vara källkritisk kräver ganska mycket ork – man måste så att säga vara frisk för att vara sjuk, eller anhörig då.

Man blir ganska lätt indragen i det som den andra personen kämpar med.

Och då kommer vi återigen in på att ta hand om sig själv innan man ger sig i kast med att hjälpa sin partner. Annars är risken stor att man själv kraschar, vilket kan få allvarliga konsekvenser om personen man lever med redan är mycket sjuk. Men just detta sätter paradoxalt nog även ytterligare press på den anhöriga, att orka och att ”må bra”. Det menar psykologen Therese Anderbro.

– Det är verkligen lättare sagt än gjort att säga till en partner till någon med exempelvis svår depression, att den ska ta hand om sig själv. Det är ofta förenat med mycket dåligt samvete. Men man behöver i alla fall se till att de basala grejerna funkar för en själv: att man sover och äter bra och tar hand om sin kropp, säger Therese Anderbro.

Hon arbetar som lektor i psykologi vid Stockholms universitet. Hon tar även emot patienter, och deras anhöriga, på sin privata psykologmottagning i Stockholm. Hon trycker på vikten för anhöriga att få pauser från ”det jobbiga” och våga ta egentid, hur den än ser ut.

– Men en annan mycket viktig del är att inte bära allt ensam. Partnern till någon som mår dåligt behöver prata med vänner, bekanta, kanske en stödgrupp. Man kan också behöva söka professionell hjälp för egen del, om man känner att vardagen inte fungerar.

Att söka professionell hjälp som anhörig, i första hand på vårdcentralen hos en psykolog, tycker Therese Anderbro är klokt om man lever ihop med någon som har problem som håller i sig över tid.

– Man blir ganska lätt indragen i det som den andra personen kämpar med. Om någon exempelvis har ångest eller tvångsproblematik så kan det göra att man som partner hjälper till och gör saker åt personen för att den ska slippa ångest. Men det kan i sin tur vidmakthålla problemet, så att personen inte kommer framåt eller ur sina problem. Det är ganska naturligt att man som partner gör det som får personen att må bra i stunden, även om man med ett helikopterperspektiv kanske förstår att det inte hjälper på lång sikt. Då kan man behöva professionellt stöd med strategier för hur man hjälper, för det kan vara extremt jobbigt att stå fast vid. Det är ju fruktansvärt att se någon man älskar lida.

En skillnad när man talar om psykiatrisk problematik och somatiska sjukdomar, är att exempelvis en depression påverkar relationen mycket eftersom man blir inåtvänd, nedstämd, har negativa tankar och därför troligen inte är lika kärleksfull och omtänksam, påpekar Therese Anderbro.

-– Psykisk ohälsa får ofta en negativ effekt på kärleksrelationen. Att rollerna i relationen kan förändras, när man som partner får ta hand om mer och att man kanske inte är lika jämbördiga längre, spelar roll. Att psykisk ohälsa inte heller syns utåt på samma sätt är en annan del. Likaså det faktum att det fortfarande är mer skambelagt att prata om psykiska sjukdomar än om fysiska åkommor, säger hon.

Psykisk ohälsa får ofta en negativ effekt på kärleksrelationen.

Känslan av att som anhörig bli sedd var viktig för de personer som Sigrid Stjernswärd intervjuade i sin forskning. Det kan vårdgivare försöka komma ihåg, att även se och bjuda in den anhöriga att följa med patienten, tycker hon, givet att patienten medger det. Therese Anderbro tycker att partnern med fördel kan följa med i terapin om den drabbade vill det:

– Ofta är partner mycket viktiga. Dels kan det vara bra för den anhöriga att höra vad behandlingen går ut på, dels kan det vara bra att få prata om vilken roll man har, hur man kan stötta på bästa sätt – men också hur man tar hand om sig själv utan att få dåligt samvete, säger Therese Anderbro.

Hur man som anhörig bäst tar hand om sig själv ser olika ut från person till person. Det viktiga är att man gör det. I sin forskning har Sigrid Stjernswärd sett att mindfulnessövningar kan fungera bra för anhöriga till personer med psykisk ohälsa.

– Många tyckte att det hjälpte dem, då rörde det sig om internetbaserade korta mindfulnessövningar som var lättillgängliga. Men alla var inte hjälpta av detta, och det kräver en viss egen disciplin och insats. Då kan något annat behövas för att de ska ta sig tid för att ta hand om sig själva.

Även forum och anhöriggrupper fungerar bra för vissa, för att utbyta tips och erfarenheter, konstaterar hon. Igenkänningen och känslan av att inte vara ensam hjälper många, men inte alla.

– För vissa kan det vara för jobbigt och tungt att utöver sin egen livssituation behöva höra även andras berättelser. För att bevara hoppet i situationen behöver de något annat – kanske en nära vän eller vårdkontakt som de känner att de kan tala i förtroende med, säger Sigrid Stjernswärd.

Hit kan du vända dig

Anhörigas riksförbund

Stödföreningar för anhöriga runt om i Sverige. Anhörig-
linjen är en nationell stödtelefon: 0200-23 95 00. Mer info: anhorigasriksförbund.se

Nationellt kompetenscentrum anhöriga

Utvecklar anhörigstöd på uppdrag av Socialstyrelsen. På hemsidan finns både samlad forskning och praktisk hjälp för anhöriga. Mer info: anhoriga.se

Psykologiguiden

Information om psykisk ohälsa, de vanligaste diagnoserna samt en sektion med frågor och svar från legitimerade psykologer, bland annat om att vara anhörig. Mer info: psykologiguiden.se

Vårdguiden 1177

Under ”Psykiska sjukdomar & besvär” finns information om psykiatriska diagnoser och råd om hur man får hjälp. Mer info: 1177.se

Mind

Den ideella föreningen Mind erbjuder råd och stöd för den som är närstående eller lever med någon med psykiska problem. Minds självmordslinje är till för den som har tankar på att ta sitt liv eller har en närstående med sådana tankar – telefon 90 101 och chatt dygnet runt. Mer info: mind.se

Vid akut självmordsrisk eller annan livshotande problematik kontakta 112.

Tips till dig som är anhörig

Hitta information.

Kunskap om din partners diagnos och behandling, samt vilken hjälp och vilka insatser som finns att få, ökar din förståelse och gör det också lättare att navigera och prioritera i vardagen.

Dela dina erfarenheter.

Se till att det finns någon som lyssnar på hur du mår. Oavsett om det rör sig om en nära vän som finns där eller om du söker professionell terapeutisk hjälp eller stöd i anhöriggrupper så är det viktigt att inte bära allt själv.

Ta hand om dig själv.

Det är okej, ja till och med avgörande, att ta sig tid för sig själv. För att hålla i längden och vara en person som mår okej trots omständigheterna är det nödvändigt att hitta sätt att göra sådant man tycker om och som ger energi – och detta utan att få dåligt samvete. Man kan bara vara en god hjälp för en partner som mår dåligt om man själv mår bra.

Sök hellre hjälp för tidigt än för sent.

Om du frågat dig själv när det är dags att dra i bromsen, så är det troligtvis redan dags att göra det. Lyssna på dig själv och din kropp och sök professionell hjälp i tid. Allt blir värre om både du och din partner går på knäna.

Källa: Sigrid Stjernswärd och Therese Anderbro

Är det mitt fel? Jenny Lindqvist om att leva med en deprimerad man.

Johan Lindqvist hade haft en intensiv period på jobbet som stridspilot. Parallellt gick han en chefsutbildning. Hans föräldrar och bror var svårt sjuka. Det blev för mycket. Johan drabbades av sin första djupa depression och lades in på en psykiatrisk avdelning för tolv år sedan.

Drygt tio år senare blev Johan sjuk igen. Sorgen efter broderns bortgång var obearbetad. Johan brottades med negativa tankemönster på grund av olika konflikter.

– Han fick välja mellan att läggas in på en sjukhusavdelning utan möjlighet till besök på grund av pandemin, eller att komma hem, säger Jenny Lindqvist.

Även om familjen var glad över att Johan bedömdes vara så frisk att han kunde bo hemma, kände Jenny sig stressad. Eftersom han var suicidal krävdes tillsyn dygnet runt.

Han låg mest på soffan under en filt.

– Johan var så sjuk att han inte visste vad han sa. Han var väldigt krävande, ville att jag skulle lägga honom, ge honom mat, se till att barnen var tysta, säger Jenny och bläddrar i dagboken hon skrev då. Själv minns hon inte mycket från den här tiden, förutom att att hon ständigt var rädd för att Johan skulle göra verklighet av sina självmordsplaner.

Hon minns också att hon var skräckslagen för att barnen skulle höra hur han pratade när han mådde som allra sämst, inte minst alla elaka saker han sa till henne. 

– Jag påminde mig ständigt om att det var den sjuke Johan som sa det, inte den Johan jag förälskat mig i när vi träffades som 23-åringar.

Situationen var ansträngande för hela familjen. Jenny kunde inte övervaka sin man hela tiden. Hon hade sitt arbete som flygledare att sköta. I stället turades hennes mamma och en väninna om att ta hand om Johan när hon var på jobbet. 

– Mina kolleger kände till min situation hemma. Jobbet blev en ventil för mig, med normala rutiner, säger Jenny.

Samtidigt som hon jobbade heltid och tog hand om Johan försökte hon ge barnen, som då var 13 och 17 år gamla, en så normal vardag som möjligt.

Framför allt försökte hon skydda dem från de saker han kunde säga. Saker som att det var Jennys fel att han var sjuk, eller att han inte ville leva.

– Att leva med en så sjuk person gör att man själv till slut börjar tro på det personen säger. Det var ibland svårt att tänka klart. Jag var fruktansvärt trött, och prioriterade helt bort att prata om hur jag mådde. Allt mitt fokus låg på Johan och barnen, säger Jenny.

Hon är kritisk till att anhöriga inte alltid får information från vårdpersonalen, trots att engagerade anhöriga ofta är en del i tillfrisknandet.

I dag är Johan åter den man som Jenny förälskade sig i. Han vill gå vidare och inte älta.

För Jenny har den här tiden satt djupa spår. Hon har sökt psykologhjälp för att bearbeta det som hänt, och hon har även föreslagit familjeterapi.

– För mig är det som om min inre kompass har skadats.  Jag står där som en spillra. Rustningen har gått sönder. Det är som om jag precis överlevt tredje världskriget. 

Text: Anna-Maria Stawreberg

Text:

Toppbild: Kent Eng