Tio år med narkolepsi

Martin Angelin: ”Innan jag blev sjuk var jag en annan person. Min tillvaro kretsade kring sport; jag tävlade i bordtennis, sprang varje dag, simmade, cyklade och spelade badminton. Jag drömde om att bli polis.
Jag minns exakt när det började: En dag på jobbet, fem år efter vaccinationen, bara slocknade jag. Sedan började jag hallucinera och slumra till i tid och otid. Benen slutade bära mig. Jag lades in på sjukhus och utreddes. Så fort jag blev glad, rädd eller ledsen tappade jag kontrollen över mina muskler. Diagnosen 2015 blev en lättnad: jag skulle överleva.
Men mitt liv i dag innebär ett liv där känslor kapas bort. Så fort jag reagerar på något, skrattar, ler eller blir upprörd drabbas jag av kataplexi. Jag kan inte svara på ett mejl, inte se en film. Jag hallucinerar, har svåra mardrömmar, vaknar 10–20 gånger varje natt. Eftersom medicinerna gav mig svåra biverkningar har jag skippat dem. 
Jag har tur, kan jobba i dag och föreläser även om narkolepsi. Jag har en flickvän, som får dra ett tungt lass, och jag drömmer om barn, men är orolig över hur det ska gå.”
Foto: Aline Lessner.

Ett decennium har gått sedan de första patienterna insjuknade i narkolepsi efter massvaccineringen mot svininfluensa.

Våren 2010. Lars Palm, barnneurolog och överläkare i Malmö, kunde inte sluta tänka på all de barn som plötsligt börjat strömma in till hans mottagning med tydliga symtom på den ovanliga sjukdomen narkolepsi. 

För visst fanns sjukdomen tidigare, om än i betydligt mindre omfattning. Men det som hände nu verkade obegripligt. Tidigare år hade Lars Palm träffat någon enstaka patient om året, om ens det. Nu hade han på bara några månader diagnostiserat sex barn och tonåringar med sjukdomen. 

Han kunde inte släppa funderingarna på om det var något som hade hänt i samhället som orsakat insjuknanden – för slumpen trodde han inte på. 

Bara några månader tidi-gare hade svenskarna vallfärdat till vårdcentraler för att vaccineras mot svininfluensan, som brutit ut i Mexiko två år tidigare och nu börjat sprida sig till Europa. Kunde det finnas ett samband mellan vaccinet och de unga patienterna på hans mottagning?

Lars Palm blev orolig, rap-porterade fallen till Läkemedelsverket och skrev i samma veva även ett brev till Läkemedelsverket om sina misstankar. 

Hundra mil österut, i Finland, la läkarna också märke till att ovanligt många barn och ungdomar sökte läkarhjälp för tydliga narkolepsisymptom. 

Den gemensamma nämnaren var att en överväldigande majoritet av patienterna föregående höst vaccinerats med Pandemrix mot svininfluensa.

– Initialt blev Lars Palm och de finska läkarna inte trodda, och anklagades för att vara motståndare till vaccin generellt. Men när Läkemedelsverket gjorde en utredning var sambandet tydligt. Pandemrix var den utlösande faktor som fick narkolepsin att debutera, säger Anne-Marie Landtblom, professor i neurologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala. 

Tio år har gått sedan de första rapporterna om patienter som insjuknat sedan de vaccinerades med Pandemrix. Anne-Marie Landtblom träffar så gott som dagligen många av dem. 

– Självklart påverkas vardagen kraftigt hos den här patientgruppen. Särskilt tragiskt är det med de patienter som insjuknat som barn eller i tidiga tonåren, eftersom de ännu inte hunnit utbilda sig och etablera sig i samhället, säger Anne-Marie Landtblom. 

Hon menar att okunskapen kring sjukdomen är stor. Många tror att det ”bara handlar om lite sömnighet”, något som hon direkt av-färdar. Narkolepsi påverkar en persons hela tillvaro. 

– En patient med narkolepsi lider av plötsliga inslumringsattacker som innebär att hon eller han kan somna i princip var som helst och när som helst, förklarar hon. 

Men symtomen stannar inte vid extrem trötthet. Eftersom en person med narkolepsi lider brist på hormonet orexin, som reglerar vakenhet och sömn, medför sjukdomen stora sömnproblem också nattetid. Hos den som är sjuk i narkolepsi är de olika sömnstadierna snabbare än hos den som är frisk, och perioderna av djupsömn är betydligt mycket kortare än i vanliga fall. 

– Förutom den ständiga tröttheten berättar många patienter om svåra mardrömmar och sömnparalys, det vill säga att hon eller han inte kan röra sig, när han eller hon väl somnat. 

Dessutom: nästan alla med narkolepsi upplever stora kognitiva problem. De har svårt att koncentrera sig, att hålla en tanke från början till slut och de får dåligt minne. Än svårare blir det att föra ett samtal. 

Vissa patienter drabbas också av kataplexi, det vill säga attacker av kraftlöshet i musklerna och en känsla av förlamning, något som ofta inträffar i samband med att den narkolepsisjuka upplever någon form av känsla, oavsett om det handlar om glädje, ilska, rädsla eller sorg. 

– Det kan räcka att en person med kataplexi får höra en rolig vits för att falla ihop. Eller att hon eller han hör en bekant ropa hej på andra sidan gatan, säger Anne-Marie Landtblom. 

Hon berättar att narkolepsi är en sjukdom som stigmatiserar, och att många isolerar sig från vänner, även i de fall de skulle orka ha ett socialt liv. Rädslan att falla ihop eller drabbas av en plötslig trötthetsattack blir ofta så stor att personen väljer att stanna hemma. 

– Även om besvären kan variera från person till person, begränsas livskvaliteten kraftigt hos den som är sjuk i narkolepsi. Många får svårt att utbilda sig, klarar inte av att jobba och vågar inte bilda familj. 

Flera av Anne-Marie Landtbloms patienter har fått hjälp av kognitiv beteendeterapi, om inte annat så för att lära sig hantera rädslan för att somna eller drabbas av kata-plexi bland folk. 

– Det finns många patienter som lärt sig känna igen signalerna på en kataplexi-attack och därmed också hinner sätta sig innan hon eller han ramlar omkull, berättar Anne-Marie Landtblom. 

Förutom kbt finns det också en del livsstilsråd som, åtmin-stone till viss del, kan hjälpa en narkolepsisjuk i vardagen. För många hjälper det att få en struktur på vardagen, att ta regelbundna powernaps och genom terapi lära känna sig själv, sina reaktionsmönster – och att acceptera dem.

– Det är vanligt att en narkolepsisjuk försöker begränsa sitt känsloliv och lär sig kontrol-lera sina känslor och därmed också undviker att dras med i emotioner, säger Anne-Marie Landtblom. 

Hon berättar att en betydande del av patientgruppen äter antidepressiva medel mot kataplexi, men det minskar även känsloupplevelserna på ett oönskat sätt och patienterna känner sig avtrubbade. 

– Det finns en hel del patienter som upplever att deras personlighet begränsas, eftersom de då varken upplever glädje, ilska eller sorg – emotioner som är naturliga delar av livet – och därför valt att undvika antidepressiva medel, konstaterar Anne-Marie Landtblom. 

I februari 2020 är det dags för det årliga Nordiska symposiet för narkolepsi. I år är det Oslos tur. Med på konferensen är såväl forskare och läkare som patienter och intresse-föreningar. Men trots att det gått mer än tio år sedan sambandet mellan Pandemrix och narkolepsi upptäcktes, har det inte hänt tillräckligt mycket på sjukvårdssidan menar många. En antal patienter och anhöriga kan vittna om problem med att få ta del av den statliga ersättningen, och de mediciner som finns hjälper långt ifrån alla. 

Det finns mediciner som ökar graden av vakenhet, men eftersom den innehåller amfetamin eller amfetaminliknande substanser passar den inte alla. Det finns också preparat som patienten kan ta för att få sova och därmed få möjlighet att vila ut nattetid. Den medicinen innehåller dock narkosmedel, vilket innebär att många undviker den av rädsla för att faktiskt inte vakna om något händer under natten. Det har också gjorts försök med hormonet orexin som nässpray, något som inte fungerat. 

– Jag har nyligen haft 15 patienter som blivit hjälpta av en ny medicin, Wakix, med det aktiva innehållsämnet pitolisant, som angriper receptorerna på de celler i hjärnan som är involverade i att stimulera vakenhet. Men i höstas avslogs ansökan om att låta detta ingå i högkostnadsskyddet, säger Anne-Marie Landtblom. 

Ingela Åhman på Narkolepsiföreningen, en ideell förening som består av narkolepsisjuka och deras föräldrar, har regelbundet kontakt med såväl personer med narkolepsi som med deras anhöriga.

– För den som är sjuk är tillvaron mycket tuff. Den som klarar av att studera får kämpa hårt för att genomföra en utbildning, konstaterar hon. 

Hon menar att saker som bara borde fungera, saker som friska tar för givet, kan bli stora utmaningar för unga personer med narkolepsi. 

– Många tvingas lägga flera år extra på sin utbildning, något som medför problem med studielån och studiebidrag. Det i sin tur ökar stressen hos den som är drabbad, och gör det svårare att fokusera på att slutföra studierna. 

Under 2019 har Narkolepsiföreningen, som bildades i samband med att de första pandemrixfallen dök upp, sett en ökning i antalet medlemmar. Det beror, säger Ingela Åhman, på att många fått sin diagnos först efter flera års utredningar. 

Föreningens huvudsakliga uppgift är att informera allmänheten om sjukdomen, belysa barnens, tonåringarnas och de unga vuxnas situation och försöka driva fram ytterligare forskning. 

– Vårt mål är att alla medlemmar ska få en fullgod livskvalitet och där är det omgivande samhällets förståelse viktig, säger Ingela Åhman. 

I väntan på att forskarna ska hitta en effektiv behandling och kanske till och med ett
botemedel, är terapi, acceptans, förståelse och praktiskt stöd nödvändigt för att tillvaron ska bli dräglig för den som är sjuk. 

Emma Rosenqvist: ”Först trodde jag att min enorma trötthet berodde på långvarig stress.
Jag somnade på jobbet och kände mig aldrig utvilad. Normala saker som att svara på ett sms eller gå på middag klarade jag inte längre. Det krisade mellan min sambo Marcus och mig. Han trodde att jag tröttnat, eftersom jag drog mig undan och somnade.
2015 kontaktade min mamma läkare och krävde att det skulle göras en utredning. Det var sex år efter det att jag vaccinerat mig mot svininfluensan. 
I dag kretsar hela min vardag runt narkolepsin. Marcus och jag har blivit föräldrar till Loke. Jag är väldigt rädd för att somna när jag är ensam med Loke. Saker som andra tar för givet, som att gå till lekparken med sitt barn, är i princip omöjligt. Jag drömde om att starta eget kafé, men jag kan inte jobba. Det är som att gå runt i ett grått töcken. Jag har svårt att hålla ihop en tanke, därför har jag satt upp lappar överallt här hemma.
Jag äter medicin för att bli mer vaken, men vågar inte ta medicinen för att sova ordentligt på natten – tänk om det börjar brinna och jag inte kan rädda Loke?”
Foto: Pernilla Sjöholm.
Annika Mars: ”Min son var 13 år när han vaccinerades mot svininfluensan. Redan efter några månader kom symtomen. Från att ha varit duktig i skolan, sportig och social ville han i princip bara sova. Han somnade i bilen till och från träningen. Han ramlade och slog upp ett revben.
Vi trodde först att hans trötthet och klumpighet hade med puberteten att göra. Han utreddes för
narkolepsi och då kändes det skönt att få en diagnos.
Han tog sig igenom både högstadiet och gymnasiet.
I dag är vår son 23 år och jobbar halvtid på ett lager. Efter frukost sover han en halvtimme. När han kommer hem äter han och sover igen. På eftermiddagarna löser han korsord och lägger pussel. Det hjälper honom att hålla igång hjärnan. Sedan sover han igen.
Vår son slutade hänga med kompisar i sjuan. Han orkar inte längre sporta. 
Han äter tio amfetamintabletter om dagen, antidepressivt mot kataplexin samt narkosmedel till natten. 
Som förälder oroar jag mig för hans framtid: Hur det ska gå med utbildning, om han ska träffa en tjej, skaffa familj och orka jobba.”
Foto: Aline Lessner.

Anna-Maria Stawrebergs reportage publicerades först i Modern Psykologi 3/2020: Prenumerera | Lösnummer | För skärm (Google play) | För skärm (Itunes)

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s