Broderns schizofreni ledde Åsa till forskningen

Forskaren Åsa Konradsson Geuken fann sitt kall efter att hennes bror drabbats av schizofreni.

Året är 1988 och jag är 14 år gammal. Det är i slutet på sommarlovet och jag längtar efter att få börja skolan igen. Orsaken är att jag för första gången varit på utomlandssemester under sommarlovet, och jag ser fram emot att äntligen ha någonting coolt och intressant att dela med mig av vid skolstart.

Men mitt i dessa drömmande tankar så händer det som kommer att förändra mitt liv för alltid. Jag vaknar av att det kommer in en hysterisk kvinna i mitt rum. Hon skriker om och om igen att min bror Mats är borta. Denna kvinna visar sig vara min mamma. Känner man henne så vet man att hon inte är hysterisk. Hon har heller aldrig kommit in i mitt rum utan att knacka. Jag förstår att något allvarligt måste ha hänt. Det visar sig att pappa har fått ett samtal från Mats under natten. Mats, som är på väg hem från sin första permission från militärtjänstgöringen i Luleå, har klivit av tåget i Ljusdal och ringt pappa och sagt att han inte orkar längre, att han tänker avsluta, att han tänker ta sitt liv. Tillsammans med sin fru sätter sig pappa i bilen och kör från Stockholm till Ljusdal. Väl framme så letar han febrilt efter Mats. Han får hjälp av frivilliga och av polis, men det finns ingen Mats i Ljusdal. Därav har pappa bett mamma att ta sig till T-centralen i Stockholm, i hopp om att kunna möta upp tåget. Mamma och jag tar oss till T-centralen, tåget har redan kommit in på stationen. Vi springer hand i hand genom alla vagnarna. Vi öppnar varje toalettdörr och jag letar under varje säte. Den rädsla som sprider sig i min kropp är svår att beskriva. Rädslan av att ha förlorat min storebror. Våra föräldrar skilde sig när jag var fem år och Mats elva. Vi ingick då en pakt: det skulle vara vi två för evigt. Men nu kanske han var borta.

Mats är inte borta. Jag och mamma hittar honom i pappas villa. Han har då sin första psykos. Hans kroppsspråk är yvigt och fullt av energi. Hans språk är forcerat, för mig låter det som om han är flytande i ryska och i franska. Han är Ronald Reagan och Gorbatjov, och han är hotfull. Mats hotar att dra ut njurarna på vår mamma. Han skrämmer mig och jag börjar gråta. Det ser min fina bror. Mitt i hans egen psykos så lägger han armen om mig och blir som ”vanligt”, blinkar med ena ögat och säger: ”Det är lugnt syrran, det kommer att lösa sig.” Men min brors psykos blir bara värre och det slutar med att Mats hamnar på sluten psykiatrisk avdelning på Huddinge sjukhus i Stockholm.

Våra föräldrar turas om att vara hos honom på sjukhuset. Mamma kommer en dag hem och berättar att det beteende som Mats uppvisat i pappas villa beror på att han drabbats av en sjukdom, en sjukdom som är som vilken som helst och som drabbat hans hjärna. Hon berättar att sjukdomen heter schizofreni. Jag hade som 14-åring aldrig hört talas om denna sjukdom och för mig tedde det sig mycket underligt att det kunde finnas en sjukdom som uttryckte sig på detta sätt. På biblioteket hittade jag information om schizofreni, men det som stod skrämde mig. Den texten samt Mats förändrade beteende gjorde att jag bestämde mig för att inte acceptera denna sjukdom.

Mina föräldrar fick förklarat för sig att jag ville att vetskapen om min brors sjukdom skulle stanna i familjen. Att det som drabbat oss inte fick komma ut i mitt nätverk. Rädslan för vad andra skulle tycka var enorm. Mina föräldrar förstod och lovade att det skulle förbli just så. Min mamma gick dock bakom min rygg. Hon ringde till min klassföreståndare, till min baskettränare och till mina bästa kompisars föräldrar och berättade vad som hade hänt under sommaren och hur jag ställde mig till min brors sjukdom. Vidare berättade hon att hon och pappa till 100 procent skulle finnas vid Mats sida och att jag eventuellt skulle komma lite i kläm. Mamma bad om deras hjälp för att hålla ett vakande öga på mig. Om jag hade vetat detta när jag var 14 år, så hade jag rymt, och det är tveksamt om mina föräldrar någonsin skulle sett mig igen. Informationen om vilka mamma kontaktat och vad hon sagt får jag reda på efter det att jag fyllt 20 år. Nu kan jag säga att det är det vackraste någon någonsin gjort för mig. Min kloka mamma skapade ett nätverk av vuxna som fanns i min närhet. När jag tänker tillbaka så var det ingen i klass 9C som behövde hålla något föredrag om sommaren 1988, min baskettränare startade studiegrupper och mina bästa kompisars föräldrar såg till att jag fick den vardagshjälp jag behövde.

Efter min brors insjuknande så kände jag mig oerhört ensam. Känslor som hat, skam och avundsjuka bubblade i mig. Hat och skam över min bror och det faktum att vi fått in denna hemska sjukdom i familjen. Avundsjuka för den uppmärksamhet som Mats nu fick. Jag trodde jag var unik i att känna dessa känslor, vilket gjorde att jag upplevde en mycket underlig energi i min kropp. I dag hade denna energi fått ett namn: ångest. Men 1988 så pratade man inte om ångest i 14-åriga flickors kroppar. Det finns vetenskapliga studier som visar att syskon till personer med schizofreni i större utsträckning missbrukar droger och hamnar i kriminalitet. Det trygga nätverket av vuxna som fanns i min närhet under de år som var värst tror jag har hjälp mig att slippa hamna i trubbel som detta. Jag är i dag en ambassadör som påtalar vikten av barns behov av att ha ett nätverk av vuxna som inte är deras egna föräldrar.

Jag besökte min bror på den slutna psykiatriska avdelningen bara en gång och det var på hans 20-årsdag. Det var en hemsk upplevelse. För att slippa möta blickarna från övriga patienter när den låsta entrédörren öppnades så fokuserade jag på rum 18A, där man hade meddelat mig att min bror skulle ligga. När jag kliver över tröskeln så känner jag inte igen honom. Han har magrat och han har stripigt hår. Han är så gravt medicinerad att han inte kan räta ut armar eller ben, och han har förlorat förmågan att prata. Men jag ser att han är glad över att jag är där, för jag ser tårar trilla längs hans kinder. Just när jag sitter och matar Mats med den tårta vi har med oss kommer en hel personalarmé in i rum 18A. Ryktet har nått dem att Mats lillasyster är på plats. En person i personalarmén frågar om jag har lust att delta i en syskongrupp. Jag svarade barskt nej och får sedan aldrig mer någon fråga angående stödinsatser från personal runt Mats … vilket är en katastrof, frågan borde ha kommit från olika håll om och om igen.

Det skulle gå fem år efter Mats insjuknande tills det att jag accepterade att han insjuknat i just schizofreni. Men, det skulle dröja ytterligare elva år innan jag nämnde för någon vad som drabbat vår familj. Jag levde med daglig rädsla att själv insjukna i schizofreni tills det att jag var 35 år. I dag är det jag som hjälper Mats i vardagen. Jag följer med på läkarbesök, har kontakt med socialpsykiatrin med mera. Jag skulle kunna ägna 100 procent av min tid åt att hjälpa Mats till en dräglig vardag då tryggheten från samhället inte duger till, men jag måste få vara lillasyster. Min bror mår i dag bra och jag är oerhört glad över den fina syskonrelation som vi har.

Min brors sjukdom gav mig en tuff tonårsperiod men har till trots gett mig många goda möjligheter och egenskaper. En egenskap som jag är oerhört stolt över är att jag har blivit en person med empati för andra. Jag är inte rädd för människor som uppvisar ett avvikande beteende. Jag brukar säga att människor som anser sig vara friska är det tråkigaste som finns. Människor med någon form av funktionsvariation ser vardagliga ting på ett annat sätt och har även en förmåga att beskriva dessa på ett sätt som kittlar mig.

Min brors sjukdom gjorde också att jag bestämde mig för att studera biomedicin, att doktorera i neuropsykofarmakologi, att göra postdoc i USA, vilket har lett till att jag snart är docent i farmakologi. Jag leder i dag en forskargrupp vid Uppsala universitet med fokus på att förstå de neurokemiska orsakerna och de nätverk som ligger bakom kognitiv dysfunktion vid schizofreni med ett långsiktigt mål att kunna förbättra det dagliga livet för de patienter som lider av sjukdomen. Vi måste hitta bättre och effektivare medicinering. Genom min brors sjukdom har jag också haft möjlighet att följa den farmakologiska utvecklingen av antipsykotiska läkemedel under 30 år.

Dessutom har jag kunnat följa psykiatrins utveckling under dessa år. Vissa delar har blivit bättre men många delar mycket sämre. Ett exempel på något som blivit bättre är förståelsen för att personer som insjuknar i schizofreni ska kunna ha en möjlighet att återgå till de aktiviteter som de hade innan insjuknandet, till studier, arbete med mera. Kanske kan personen bara delta till 20 procent, men att få möjligheten att komma tillbaka samt känna samhörighet, är otroligt viktigt.

Schizofreni är en svår psykisk sjukdom som drabbar cirka 0,4–1 procent av världens befolkning och innebär mentala störningar samt förändrad verklighetsuppfattning. Sjukdomen är i de flesta fall av kronisk karaktär och innebär stor vånda för den som drabbas och dennes familj. Enligt WHO så klassas schizofreni som en av de 10 sjukdomar som orsakar mest sjukdomsbörda. Orsaken till schizofreni är inte klarlagd, men är sannolikt en störning där komplex ärftlighet och olika miljöfaktorer spelar in. Sjukdomssymtomen delas in i tre grupper: negativa och positiva symptom, och kognitiva störningar. Negativa symptom innefattar till exempel känslomässig avtrubbning samt brist på motivation och glädje. Till de positiva symtomen hör onormala upplevelser i form av bland annat hallucinationer och vanföreställningar. De kognitiva störningarna innebär svårigheter att fokusera och att vara uppmärksam, svårigheter med att planera samtal och klara av ett ordnat tänkande. Till de kognitiva störningarna hör också brister i verbal förståelse och i abstrakt tänkande.

Att lida av schizofreni innebär även 15–20 år kortare livslängd. Vidare innebär sjukdomen ofta ett socialt utanförskap i samhället. De läkemedel som används vid sjukdomen i dag (antipsykotiska läkemedel) är relativt effektiva för behandling av de positiva symtomen samt i viss grad de negativa symtomen.

Dessvärre finns det inga läkemedel som förbättrar de kognitiva störningarna, vilka anses vara de mest förödande symtomen.

Kognitiv förmåga är i första hand kopplad till snabb nervaktivitet i hjärnan och involverar till exempel signalämnen som glutamat och acetylkolin. Dock är kunskaperna om hur dessa signaler fungerar än så länge bristfälliga. Främre hjärnbarken är ett centralt hjärnområde för kognition och forskning på både djur och människor pekar på att vissa kognitiva symptom vid schizofreni bland annat skulle kunna bero på en onormal aktivitet hos signalämnena glutamat och acetylkolin i just detta hjärnområde. Forskargruppen som jag leder vid Uppsala universitet använder unika, nyutvecklade metoder för att bättre förstå hur vi kan komma närmre schizofrenins gåta. Vår forskning innehåller en bred metodologisk plattform, till exempel:

• En neurokemisk teknik för att studera hjärnans kemi i realtid.

• Två olika molekylära verktyg (optogenetik och DREADDs/kemogenetik) för att specifikt kunna stimulera och inhibera vissa neuron.

• Beteendeförsök.

Med de neurokemiska teknikerna kan vi med en enastående tidsupplösning mäta nivåerna av till exempel glutamat i främre hjärnbarken på levande, vakna gnagare. De nya teknikerna optogenetik och kemogenetik gör det möjligt att, med hjälp av ljus eller specialdesignade substanser, direkt manipulera hjärnans nätverk av nervceller, vilka involverar de system och kognitionsprocesser i hjärnan som skulle kunna påverka vid sjukdomen. I de kognitiva beteendeförsöken studerar vi olika typer av minnesfunktioner, som ofta är störda hos personer med schizofreni.

Dessa funktioner kommer att samtidigt undersökas med glutamatmätningar samt med manipulering av ljus och de specialdesignade substanserna för att aktivera eller inaktivera utvalda nervceller.

Resultaten från vår forskning kommer att ge en ökad kunskap om hur glutamat och övriga signalämnen samarbetar i främre hjärnbarken och vad detta har för roll för utveckling av schizofreni samt hur detta inverkar på högre kognitiva processer i detta hjärnområde. Vi klarlägger också hur läkemedel samt andra läkemedelskandidater i sig själva påverkar dessa kognitionsprocesser. Våra studier kan komma att öka förståelsen för den neurobiologi som ligger bakom schizofreni och de kognitiva störningarna, och med detta underlätta för utvecklingen av nya effektiva läkemedel.

När jag var 14 år så var ordet schizofreni det fulaste ordet jag någonsin har hört, i dag tycker jag att det är ett vackert ord. Min brors sjukdom har gett mig ett kall i livet som driver mig som forskare, men även som styrelseledamot i Schizofreniförbundet på riksnivå.

Åsa Konradsson Geuken är föreläsare och forskar på Institutionen för farmaceutisk biovetenskap vid Uppsala universitet. En längre version av hennes artikel publicerades i Modern Psykologi 9/2019: Hjärnan. Pappersutgåva | För skärm (Google play) | För skärm (Itunes) | Prenumerera