Så kan vi kommunicera med den i koma

Den brittiska hjärnforskaren Adrian Owen är fortfarande sorgsen över vad som hände efter hans banbrytande experiment med Carol. Eller snarare över vad som inte hände.

I över tjugo år har han studerat hjärnan hos människor som är helt okontaktbara efter en svår hjärnskada. De flesta befinner sig i ett så kallat vegetativt tillstånd, som innebär att de inte visar några som helst yttre tecken på att vara medvetna. Men kan det trots allt finnas någon där inne? Någon som uppfattar vad som händer, utan att kunna meddela sig ens med en blinkning?

Carol var 23 år och nygift när olyckan inträffade. En julidag år 2005 korsade hon en trafikerad gata i närheten av Cambridge, Storbritannien, och blev påkörd av två bilar. Förutom flera benbrott fick hon allvarliga skador på frontalloberna. Hjärnan svullnade så mycket att läkarna var tvungna att såga bort delar av kraniet för att minska trycket inne i skallen.

Två månader senare var läget mer stabilt. Carol hade hamnat i ett vegetativt tillstånd. Dygnsrytmen var tillbaka med cykler av sömn och vakenhet. Man såg inga tecken på medvetande, men hon kunde slumpmässigt röra sig lite, öppna ögonen och stöna.

Adrian Owen och hans medarbetare undersökte Carol med magnetresonanskamera (fMRI), en gigantisk maskin som mäter aktiviteten i olika delar av hjärnan. När hon fick höra meningar som ”Det fanns mjölk i hans kaffe” reagerade hennes hjärna normalt. Aktiviteten ökade i delar av tinningloberna precis som när en frisk person hör vad någon säger.

Problemet är att samma slags aktivitet förekommer i huvudet på friska under narkos. Hjärnan kan reagera reflexmässigt på tilltal även i ett medvetslöst tillstånd. Därför gav forskarna Carol en svårare uppgift. De bad henne att föreställa sig att hon spelade tennis. Under en halv minut skulle hon i fantasin hålla i ett tennisracket, slå bollen över nätet och returnera alla slag från en tänkt motståndare.

– Det var helt fantastiskt. Vi såg en kraftig aktivitet i hennes hjärna, säger Adrian Owen, professor i kognitiv neurovetenskap vid University of Western Ontario i Kanada.

Fantasitennis kräver mycket mer än bara uppmärksamhet och ett fungerande språk. När Carol väl bestämt sig för att delta i experimentet var hon tvungen att använda långtidsminnet för att komma ihåg vad tennis är, och korttidsminnet för att hålla reda på instruktionerna om att gång på gång växla mellan att tänka på tennis och att vila. Varje gång hon fantiserade om en tennismatch ökade aktiviteten i delar av hjärnan långt upp i huvudet som behövs för att planera rörelser (den supplementära motorbarken).

En annan uppgift gick ut på att hon skulle föreställa sig att hon klev in genom ytterdörren till sitt hem och sedan förflytta sig mellan olika rum. Då visade sig ett helt annat mönster. Aktiviteten ökade bland annat i ett område innanför tinningloberna som är kopplat till den rumsliga förmågan.

För Adrian Owen var det uppenbart att Carol var medveten. Han berättade om resultaten för Carols läkare – som var skeptisk. Den gängse uppfattningen då var att det inte finns något medvetande alls hos människor i ett vegetativt tillstånd. Den nya metoden var testad på friska försökspersoner, men aldrig tidigare på någon patient. Tänk om alltihop var missvisande?

Forskarna hade inga tillstånd från någon försöksetisk nämnd för att informera anhöriga. Läkarens roll var friare, men han ville inte säga något om resultaten från experimentet eftersom han inte riktigt litade på dem. Sex år senare avled Carol i långsiktiga sviter av olyckan – utan att hennes make eller någon annan fått veta att hon faktiskt varit en kontaktbar och tänkande person även under sin sjukdomstid.

– Det var hjärtskärande, men det fanns inget jag kunde göra, säger Adrian Owen.

Hans forskargrupp publicerade en vetenskaplig rapport om fallet i tidskriften Science. Följande dag flockades tre tv-team och oräkneliga radio- och tidningsjournalister vid Cognition and brain sciences unit i Cambridge där Adrian Owen arbetade. Över en natt blev han en neurovetenskaplig kändis.

Under föredrag runt om i världen brukar han berätta om Carol och andra liknande patienter. Adrian Owen är en vältalig man med rött hår och vältrimmat skägg. Hans hemsida är späckad av länkar till dokumentärer och reportage där han berättar om sin forskning på människor i medvetandets gränsland.

Vården blir allt bättre på att rädda patienter med allvarliga hjärnskador. Många vaknar ur en akut koma och kommer tillbaka till ett mer eller mindre normalt liv. Andra blir kvar i ett vegetativt tillstånd år ut och år in, eller får diagnosen MCS (minimally conscious state) om de sporadiskt kan reagera på omvärlden. Ingen vet hur många svenskar som har någon av diagnoserna, men enligt en grov uppskattning rör det sig om upp till 500. Internationella studier tyder på att läkare ställer fel diagnos i bortåt 40 procent av fallen. Det är förstås mycket svårt att avgöra om en människa som det inte går att kommunicera med har någon form av medvetande.

Undersökningar med en hjärnkamera ger nya möjligheter att upptäcka vad som pågår i huvudet på dessa människor. Adrian Owen har vidareutvecklat metoden genom experiment på sig själv. Liggande i en hjärnkamera bad han en medarbetare att ställa några frågor som han försökte besvara med tankens kraft: tankar på tennis för ja, en förflyttning från rum till rum hemma i lägenheten för nej. Det fungerade! För första gången hade en människa gjort sig förstådd utan att använda en enda muskel i sin kropp.Nästa steg var förstås att testa om en person i ett vegetativt tillstånd kan göra samma sak. Efter en rad misslyckade försök i samarbete med forskare i Belgien ringde neurologen Steven Laureys vid Université de Liège och berättade om en lovande patient. John var 24 år gammal när han vurpade med sin motorcykel efter att ha blivit påkörd av en bil. Fem år senare var det fortfarande omöjligt att få någon fungerande kontakt med honom.

Samma dag som John skulle undersökas med fMRI i Liège var Adrian Owen i London för att hålla ett föredrag på den anrika vetenskapsakademin Royal Society. Han fick ständiga rapporter i mobilen. John hade svarat rätt på fem frågor: ”Har du någon bror?” Ja. ”Har du någon syster?” Nej. ”Heter din pappa Alexander?” Ja. ”Heter din pappa Thomas?” Nej. ”Var din senaste semester före olyckan i USA?” Ja.

Det fanns tid för ytterligare en fråga innan försöket måste avslutas. Forskarna i kontrollrummet funderade på att fråga John om han hade ont. Adrian Owen tyckte att det var en bra idé. Smärta betyder mycket för patienten, och det finns behandling. Men det yttersta ansvaret för experimentet låg hos Steven Laureys, som för ögonblicket befann sig i Barcelona. Neurologen Melanie Boly ringde honom från kontrollrummet för att be om råd.

– Fråga om han vill dö, sa Steven Laureys.

Melanie Boly blev häpen.

– Är du säker? Borde vi inte fråga om han har ont?

– Nej, svarade Steven Laureys. Fråga om han vill dö.

Adrian Owen redogör för samtalet i boken Into the gray zone, som nyligen kom ut i USA (Guardian Faber Publishing), och berättar att forskarna faktiskt ställde frågan. Det är något som Steven Laureys i dag vägrar att kommentera.

– Jag är förvånad över att höra detta, och jag har inte fått läsa något ur boken i förväg, säger Steven Laureys.

Forskarna beskrev experimentet i tidskriften New England Journal of Medicine år 2010. Rapporten säger ingenting om vad den sista frågan handlade om. Först nu avslöjar Adrian Owen vad som hände. Men ingen av de andra inblandade forskarna som Modern Psykologi har kontaktat vill bekräfta eller kommentera saken. Ämnet är känsligt, inte minst på grund av att Belgien är ett av få länder i världen som tillåter aktiv dödshjälp.

Kjell Asplund, ordförande för Statens medicinsk-etiska råd, har läst ett utdrag ur Adrian Owens bok. Han tycker att uppgiften om att forskarna frågade John om han ville dö är ”anmärkningsvärd”.

– Om de gjorde det av nyfikenhet så var det oetiskt, säger han.

Enligt svensk lag har en svårt sjuk människa rätt att avstå från livsuppehållande behandling, inklusive näring och vätska. Men först måste vårdpersonalen vara helt säker på att patienten är kapabel att fatta ett sådant beslut.

– I det här fallet har jag väldigt svårt att föreställa mig att man i ett svenskt sammanhang skulle säga att patienten är beslutskompetent, säger Kjell Asplund.

Det går bara att gissa hur John reagerade på den sista frågan. Efter att ha gett tydliga svar på de föregående fem blev han tyst. På hjärnkamerans bilder syntes inga spår av vare sig tennis eller rörelser genom välbekanta rum. Inget ja, inget nej. John kanske ville veta mer om sina chanser att repa sig innan han svarade. Kanske var han så utmattad att han somnat utan att höra frågan. Eller så fick han panik.

– Det händer fortfarande att jag vaknar kallsvettig och tänker på vad som hade hänt om han sagt ja, säger Adrian Owen.

Han känner inte till att hans metod har använts för att ställa samma fråga till någon annan. Däremot har han frågat patienter om smärta och annat som påverkar livskvaliteten. En hockeyfantast som hamnade i ett vegetativt tillstånd hade fått se massor av matcher på tv under mer än tio år. De anhöriga undrade om han fortfarande gillade hockey. Lyckligtvis gjorde han det.

Adrian Owen bedömer att upp till 20 procent av alla människor i ett vegetativt tillstånd klarar att svara på frågor genom att tänka på tennis eller på sitt hem. För egen del tror han att andelen som kan uppleva sin situation är ännu högre, eftersom det är lätt att missa någon som inte förstår uppgiften, eller inte orkar engagera sig just när undersökningen pågår.

Metoden är fortfarande experimentell och långt ifrån rutinvård. En fMRI-kamera kostar omkring 70 miljoner kronor och innehåller en magnet som väger många ton. Inget för hemmabruk alltså. Men forskning pågår för att utveckla enklare teknik. Hittills har det gått dåligt att använda billiga EEG-elektroder. De ger en relativt diffus och ytlig bild av hjärnans elektriska aktivitet. Mer lovande är en teknik som kallas fNIRS och använder långvågigt ljus för att mäta hur blodets syrehalt ändras i olika delar av hjärnan. Tidigare i år rapporterade hjärnforskaren Niels Birbaumer vid Universität Tübingen i Tyskland och hans medarbetare att de använt metoden för att kommunicera med fyra personer med långt gången ALS. Samtliga befann sig i ett så kallat locked-in-syndrom. Två av dem kunde inte ens blinka. Med hjälp av fNIRS kunde de svara rätt på ja- eller nejfrågor i upp till 75 procent av fallen. En av patienterna var en 61-årig man vars dotter undrade om hon borde gifta sig med sin pojkvän Mario. Mannen svarade ”nej” nio gånger av tio – vilket dottern senare valde att strunta i.

Adrian Owen och hans medarbetare har testat samma teknik på en äldre man med locked-in-syndrom till följd av en ovanlig autoimmun sjukdom, Guillain-Barrés syndrom. Mätapparaten ryms i en låda stor som ett handbagage. Den fungerade nästan lika bra som att ligga i en magnet-resonanskamera. Mannen meddelade att han trots sin belägenhet kände sig trygg.

Alla hittills publicerade rapporter om olika sätt att kommunicera direkt med någons hjärna handlar om friska försökspersoner, eller om hjärnskadade patienter i ett medicinskt stabilt tillstånd. Det är något helt annat än koma – den plats i medvetandets gränsland som ligger allra närmast döden.

Medicinska läroböcker likställer koma med medvetslöshet. En typisk komapatient ligger orörlig med slutna ögon på en intensivvårdsavdelning. Det är ett kritiskt tillstånd som efter några dagar eller veckor antingen leder till gradvis tillfrisknande eller död.

Adrian Owen och hans medarbetare har försökt få kontakt med komapatienter med samma metod som de använde på Carol för mer än tio år sedan. Det är betydligt svårare. Patienter i koma är sköra, och transporten från akuten till avdelningen för fMRI kan vara livsfarlig. Den försöksetiska nämnden tillåter experimentet enbart i samband med fMRI-undersökningar som är medicinskt nödvändiga.

Hittills har forskarna testat närmare trettio patienter i koma. Efter fem år med negativa resultat var de nära att ge upp. Men i somras kom ett genombrott. En ung man i koma som överlevt en bilolycka elva dagar tidigare klarade att tänka på både tennis och på rummen i sitt hem. Mönstret av aktivitet i hans hjärna var grumligare än hos friska, men tillräckligt klart för att skvallra om att han var medveten, enligt Adrian Owen.

Det väcker etiska frågor. Mannen behövde respirator för att andas. I ett sådant läge kan det bli aktuellt för läkare och anhöriga att överväga om den livsuppehållande behandlingen ska fortsätta eller inte. Hur påverkas ett sådant beslut av en undersökning som tyder på att patienten är medveten?

Adrian Owen hamnade i samma slags dilemma som efter genombrottet med Carol. Men den här gången vill han vara mer försiktig. Han understryker att det finns osäkerheter i mätningarna och rekommenderar läkarna att inte använda hans fMRI-studie för några livsavgörande beslut. Magkänslan säger att mannen är medveten. Hjärnan säger att det behövs mer forskning för att säkert kunna avgöra vad resultaten betyder. Under tiden är det möjligt att läkare och anhöriga bestämmer sig för att avbryta den livsuppehållande behandlingen för människor i koma som det skulle vara möjligt att kontakta.

– Den typen av frågor håller mig vaken om nätterna, säger Adrian Owen.

Koma
Enligt den traditionella bilden är en patient i koma medvetslös. Hen ligger stilla med slutna ögon och reagerar varken på smärta, beröring eller andra stimuli. Normala sömn–vakenhetscykler saknas.

Vegetativt stadium
Patienten kan öppna ögonen, stöna och röra sig, men saknar normala reaktioner på yttre stimuli. Däremot kan hjärnan växla mellan sömn och vakenhet.

Minimally conscious state (MCS)
Tillståndet liknar ett vegetativt stadium med en viktig skillnad: En patient i MCS kan stundtals reagera på yttre stimuli.

Locked-in-syndrom
Medvetandet fungerar, men kroppen är förlamad. Vissa patienter kan inte röra sig över huvud taget. Andra kan kommunicera genom att flytta blicken eller blinka.

Per Snaprud är medicinredaktör på Forskning & Framsteg och författare till boken Medvetandets återkomst (Natur & Kultur 2018).