Så är det att sakna känsel

känsel-uppslag.jpg
Helena Backlund Wasling artikel publicerades först i Modern Psykologi 6/2019. Illustration: Amanda Berglund.

Forskaren Helena Backlund Wasling har träffat Maria, som lever utan fysiska förnimmelser.

En del människor är så okänsliga. De verkar kunna komma undan med vad som helst i sitt sätt att vara och kommunicera. Andras lidande tycks inte bekomma dem och vi ställer oss frågan hur det kunde bli så här. Vad är grunden i ett sådant beteende? Är det tidiga, egna upplevelser av smärtsamma händelser som så småningom gör människor okänsliga för lidande? Det är en möjlig anledning. Det kan också vara så att människor som har upplevt smärtsamma händelser själva blir mer känsliga för lidande hos andra.

Men det finns också människor som är väldigt känsliga. Det är som om de har hela huden full av smärtsensorer som ständigt påminner dem om deras egen sårbarhet. Känsliga personer har en uppskruvad volym på hela sitt sensoriska register och känner mycket av allt, både positivt och negativt. Händelser och intryck träffar en ibland som om man vore naken och bräcklig som en fin istapp. Ibland blir jag euforisk av synen av en vacker växt eller ett konstverk och jag kan helt gå upp i känslan av att stryka handen över min katt. Det går rakt in utan filtrering.

Men sedan finns det människor som är okänsliga på ett helt annat sätt, för att de helt enkelt saknar känsel. De är inte många på vårt jordklot. Kan man över huvud taget föreställa sig hur det skulle vara att aldrig känna någonting från kroppen? Du kan använda din syn och se din kropp, men vad händer om du blundar? Förnimmer du alls din kropp om den aldrig berättar för dig att den finns och vad den gör?

Jag träffade Maria första gången hösten år 2017. Min man hade kontaktat en person som han hade träffat i sin roll som neurolog och inte kunnat låta bli att fascineras av, och vi hade bestämt oss för att intervjua henne i vår podcast Mellan öronen. Det enda jag visste om Maria då var att hon inte har någon som helst känsel i huden och inte heller på kroppens insida. Hon kan inte känna smärta, värme eller kyla, och saknar förnimmelser av smak och lukt. Huvudet var helt fullt av frågor och jag hann långtifrån fråga Maria om allt jag undrade under vårt timslånga möte. Vi träffades utomhus en gråtung eftermiddag i Göteborg under den sena hösten. Vinden gjorde mina fingrar blåfrusna och stela och jag fick den där känslan av att fukten i vinden långsamt trängde sig in i mitt skelett för att resultera i en akut känsla av att behöva ta mig någonstans inomhus. Maria föreslog att vi skulle genomföra intervjun utomhus. Hon kände inte kylan alls. Hela tiden har Maria med sig en av sina personliga assistenter, en resurs som är absolut nödvändig för att hon ska kunna hantera sin vardag. Maria vet inte om hennes kaffe är för hett att dricka och hon känner inte om hon blir för varm av att sitta i gassande sol. Faktum är att hon inte ens skulle känna ett benbrott.

När Maria föddes, i mitten av 1960-talet, märkte man direkt att hon inte var som andra spädbarn. På vilket sätt visste man inte, men man notera-de att hon inte reagerade på stimuli som andra och föreföll svår att få kontakt med. Man drog slutsatsen att Maria led av en utvecklingsstörning. Hon togs snabbt om hand och flyttades till ett annat sjukhus. Hennes mamma fick åka hem utan sitt barn och fick dessutom beskedet att den här flickan inte var något man skulle räkna med. Sjukvården ansåg att Maria aldrig skulle kunna komma hem till sin familj, utan förflyttas till boende på institution. Man tänkte att hon kanske inte skulle nå någon högre ålder och inte skulle klara av ett liv i ett normalt hem. Men Marias mamma ville annorlunda. Det bestämdes att Maria skulle komma hem en kortare tid på prov, och hon blev kvar. Vid den här tidpunkten var Maria redan åtta månader.

Vi vet så väl i dag att den tidiga närheten till föräldrar eller vårdnadshavare skapar en anknytning som präglar oss för framtiden. Barn med trygg anknytning är väl rustade för att våga släppa taget om säkerheten hos föräldrarna och gå ut och nyfiket upptäcka världen. En otrygg anknytning kan i stället skapa en rädsla för att bli bortstött i nära relationer. Vi vet ganska lite om Marias möjligheter till närhet under hennes första tid i livet, men man kan nog räkna med att hon fick mycket mindre av den varan än de flesta andra. Ett litet barns hjärna är mycket påverkbar och omformbar. Detta gör att de tidiga erfarenheterna har stor effekt på oss, men det innebär samtidigt att vi i viss mån kan kompensera dåliga erfarenheter med goda om det inte har gått alltför lång tid. Maria togs om hand i en familj präglad av kärlek och omtanke vilket troligen hade en positiv effekt på hennes känslomässiga utveckling trots den tuffa starten.

Efter en tid började man komma underfund med att Maria inte alls hade någon utvecklingsstörning. Hon kände helt enkelt bara ingen-ting. Maria saknar de nerv-trådar i kroppen som registrerar all sorts känsel i huden och dessutom saknar hon som sagt upplevelser av lukt, smak och temperatur. Maria känner inte heller sensoriska upplevelser inifrån kroppen. Magknip, hunger eller frusenhet är inget som stör Marias vardag – på gott och ont. Om jag som vuxen skulle drabbas av att bli av med all min känsel skulle jag troligen ändå förstå att jag inte ska lägga handen på spisen, eftersom jag är medveten om risken att bränna mig på grund av att jag tidigare i livet erfarit just hur detta känns. Som barn är våra erfarenheter, både bra och dåliga, nödvändiga för att forma vårt framtida beteende. Vi lär oss vad som fungerar bra och vad som fungerar sämre genom att prova oss fram.

Maria har, till skillnad från andra, aldrig erfarit hur det känns att bränna sin hand. Som barn kröp hon runt på köksgolvet och rullade in och blev liggande nära elementet. Brännskadan var ett faktum men Maria var obrydd. Kallt badvatten, tvål i ögonen, skoskav – inga bekymmer. Att som barn då motiveras att välja beteenden som inte skadar kroppen blev inte självklart för Maria. Hennes mamma fick vara ständigt övervakande och ändå var olyckan ofta framme. Information om smärta når vårt medvetande i två parallella kanaler. Den ena kanalen är snabb och precis. Den talar om just att något smärtsamt har inträffat, var på kroppen det skedde och skapar reflexer så att vi drar undan en kroppsdel från det som hotar att skada oss. Den andra kanalen är långsam och mer diffus. Den talar sämre om var eller exakt när något smärtsamt har inträffat, men står för den negativa upplevelsen i smärtan. Just den här negativa upplevelsen är troligen den som får oss att undvika det där som gav oss en sådan negativ känslomässig upplevelse. I Marias fall har bristen på känsel hittills lämnat henne med klämskador på fingrarna och med amputationer som följd, men också med helt smärtbefriade benbrott.

Maria fick en barndom där omgivningen sällan förstod sig på hennes tillstånd, och det var kanske inte så konstigt. Hon blev testad och undersökt på sätt som hon beskriver som utan empati och förståelse och det är något som Maria återkommer till än i dag. Att födas helt utan känsel är extremt ovanligt och faktum är att jag inte har sett något annat beskrivet fall som helt liknar Marias. Hennes tillstånd liknar närmast en grupp ärftliga sjukdomar med förkortningen HSAN, hereditär sensorisk autonom neuropati, och som förekommer i fem olika varianter. Det är dock ingen av formerna som fullt ut beskriver Marias situation.

Maria förlitar sig oerhört mycket på sina ögon, och synen gör att hon kan orientera sig i omvärlden vilket hon omöjligt kan göra i komplett mörker eller med ögonen stängda. Att inte alls kunna se gör att Maria känner sig kroppslös och vilsen, och hon beskriver att hon som barn fick panikkänslor av tanken på att leka lekar med bindel för ögonen. Våra ögon är normalt oerhört känsliga. Minsta lilla dammkorn i ögat måste svepas bort av blinkningar med tårvätska för att inte ligga kvar och irritera horn-hinnan. Känsligheten i horn-hinnan gör att vi direkt noterar främmande föremål i ögat. Marias ögon känner inget hot från damm, hårstrån eller ens sandkorn i ögonen. Risken för synskada är mycket stor och Maria lever ständigt med hotet att förlora sin syn. En läkare föreslog därför en gång att Marias ögon helt skulle sys igen för att förhindra detta. Maria blev helt bestört. Utan synen skulle hon ju knappast finnas till. Man kom överens om att sy igen ögonen bara delvis för att ändå få ett visst skydd. Synen och kanske i viss mån hörseln är sinnen som troligen har kompenserat Marias brist på andra senso-riska intryck. Något som blir tydligt när man funderar över Marias relationer till andra människor.

Maria utbildade sig lite senare i livet till präst. Ett yrke som kräver stort känslomässigt engagemang och mycket mänsklig kontakt. Hon mötte också sin man Stefan då hon var några och trettio. Något som förändrade hennes liv dramatiskt. Hur ska en förälskad ung man förhålla sig till en kvinna som inte kan förnimma hans omfamningar? Omfamningar, klappar och smekningar, som i så mångt om mycket är basen när romantiska relationer etableras. Och hur reagerade förresten Maria när hon insåg att Stefan inte kunde se någonting? Marias man var blind och kunde aldrig se Marias vänliga leende och Maria kunde aldrig känna sin makes varma omfamning.

Hur upplevde Maria sin mans önskan om närhet och beröring? Hur uppfattar Maria närhet? Hon beskriver tydligt för mig att hon tyckte mycket om Stefans beröring, trots att hon inte kunde känna den. När jag ber henne förklara hur hon själv tror att det här fungerar har hon svårt att sätta ord på vad det är i närheten som blir betydelsefull för henne. Kanske har Marias hudkänsel i stället fått bli den beröring som ögonen kan uppfatta? Kanske har Maria genom synintryck fått se närhet av kärleksfulla föräldrars tillitsfulla blickar och vänliga leenden som hennes hjärna, i brist på beröring, omsätter till trygghet, tillit och ömhet? Att se beröring, trots att hon inte känner den, blir för henne förknippat med människor hon litar på och tycker om.

Men vi vet inte exakt vad Maria känner och inte känner. När hon för en tid sedan förlorade Stefan till en sjukdom som tog hans liv, rasade hennes eget helt samman. I ett försök att slippa ifrån alla minnen reste Maria med sin assistent till Thailand där hon fick massage varje dag – märkligt nog något som hon verkligen uppskattade. Maria känner ju inte massörens händer och hon kan inte uppleva värmekänslan som uppstår när människor möts hud mot hud. Kanske har Marias tillstånd inte lämnat henne helt fri från beröringskänsel? Kanske tar hennes hjärna trots allt emot någon form av emotionell känsel som massagen förmedlar via några utvecklade sensoriska nervtrådar? Faktum är att Maria har viss känsel på huvudet och kan verkligen tycka att det gör ont att bli kammad.

Marias avsaknad av beröring och smärta upptar mina funderingar och de flesta av mina diskussioner med Maria handlar om just detta, men Maria känner inte heller lukt eller smak. Att hon trots detta får i sig mat varje dag är förbluffande med tanke på hur ogärna jag själv äter vid en rejäl nästäppa då matupplevelsen inte färgas av mitt luktsinne längre. Maria känner ju inte heller texturen eller temperaturen på maten, vilket har så stor betydelse för hur välsmakande en måltid kan vara. Återigen berättar Maria för mig att hon äter med ögonen och försöker se till att maten har olika färg och ser aptitlig ut. Att komma ihåg att äta är svårare. Maria menar att den enda form av hungersignal hon känner är att hon blir lättretlig när blodsockret sjunker allt för långt ner.

Marias liv präglas av hennes oförmåga att känna, men på samma gång genomsyras hennes person av förmågan att vara omtänksam och visa medkänsla. Eftersom Maria aldrig har känt någonting vet hon inte heller hur vi har det som har ständig trafik i alla våra sensoriska kanaler. Maria brukar fråga hur i all sin dar vi klarar av att hantera all den där informationen? Hur kan vi någonsin koncentrera oss och få något gjort när vi känner så mycket hela tiden?

Helena Backlund Wasling forskar i neurofysiologi vid Sahlgrenska akademi och är författare till boken Närmare: Om det livsviktiga i att röra vid varandra (Mondial 2019). Den här artikeln publicerades först i Modern Psykologi 6/2019Pappersutgåva | För skärm (Google play) | För skärm (Itunes) | Prenumerera


Läs även Helena Backlund Waslings artikel: Så formas hjärnan av beröring


PLYKOLOGISCENEN_logos_under_medium
Möt Helena Backlund Wasling på Psykologiscenen på Bokmässan:

FREDAG 27/9
16:30 – 16:50 
Om det livsviktiga i att röra varandra
Vi mår bra av beröring – och ändå rör vi vid varandra allt mindre. Hur blev det så? Och varför är det så viktigt att vi tar i varandra? Vi vet idag att beröring fungerar som ett socialt klister som gör oss lyckligare, mer samarbetsvilliga och generösa. Beröringen påverkar dessutom vårt välmående och vår känslighet för stress och smärta. Ett liv utan närkontakt är inte bara ensamt, det är även förenat med stora hälsorisker. Hjärnforskaren Helena Backlund Wasling i samtal med Jonas Mattsson, Modern Psykolog, om hur beröring påverkar dig och dina relationer genom hela livet. Arrangör: Mondial förlag

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s