Många kvinnor kamouflerar sin autism

liman
I boken Konsten att fejka arabiska (Albert Bonniers förlag 2017) berättar Lina Liman om tiden med tung medicinering, elbehandlingar, ångest, depression och flera självmordsförsök. Foto: Sara Mac Key.

Kampen för att passa in kräver stor ansträngning. För Lina Liman kostade det nästan hennes liv.

 

Lina Liman tar emot med ett fast handslag och visar mig in på kontoret som hon delar med åtta andra egna företagare i centrala Linköping. Härifrån jobbar hon med uppdrag som föreläsare, redigerare och översättare. Vi slår oss ner i köket för intervjun. Det är svårt att förstå att personen mitt emot tillbringat sju år på en psykiatrisk slutenvårds-enhet.

– I dag mår jag ganska bra, men allt är relativt. Jag är en känslig person med ångest och svackor, men de blir inte så djupa och destruktiva som förut, säger Lina Liman.

Innan hon fick ett namn på sina besvär hann Lina Liman träffa närmare 100 läkare och fick flera andra diagnoser som depression och borderline. Först strax innan hon skulle fylla 32 år, i april 2012, förstod hon och läkarna vad hennes svårigheter bottnade i: Aspergers syndrom, en form av autism hos normalt eller högt begåvade personer.

– Diagnosen förändrade mitt liv. Det var en sådan lättnad att få en förklaring på det som jag trott varit fel på mig.

Begreppet autism började användas på 1940-talet för personer med stora sociala svårigheter. Aspergers syndrom tillkom som diagnos 1994 och forskare talar i dag om autism som ett spektrum eftersom det kan se ut på så många olika sätt.

Att högfungerande kvinnor får en autismdiagnos först i tonåren eller som vuxna är inte ovanligt. Länge ansågs nämligen inte normalbegåvade flickor kunna ha autism. Att diagnoskriterierna fortfarande är anpassade efter pojkar är en av orsakerna till att fler pojkar får diagnosen. Tecknen hos kvinnor är inte lika tydliga och de som får en diagnos i ung ålder har i regel större problem än jämnåriga pojkar.

En annan förklaring är att framför allt kvinnor som Lina Liman med högfungerande autism kan vara skickliga på att dölja sina besvär. De senaste åren har det kommit flera forskningsrapporter om fenomenet som kallas kamouflering. Med det menas medvetna och omedvetna handlingar för att dölja eller kompensera för sina svårigheter.

I en studie från 2017 beskriver den brittiska forskaren Laura Hull och hennes kolleger hur personer med autism medvetet tränar på att se en samtalspartner i ögonen, något som många med autism har svårt för. Ett trick kan vara att fästa blicken vid den andras näsrot. De intervjuade berättar också hur de övar gester och ansiktsuttryck framför spegeln och memorerar skämt och anekdoter för att ha något att säga i sociala sammanhang.

En kvinna beskriver hur hon spelar olika roller och ser kläder som kostymer. Andra skriver långa manus till exempel inför ett telefonsamtal. Motivet är att smälta in och bli accepterade av omgivningen och för att kunna skaffa jobb, karriär och familj.

Även mycket unga flickor anstränger sig hårt för att passa in i sociala sammanhang, förklarar Svenny Kopp, specialist inom barn- och ungdomspsykiatri på Gillberg-centrum vid Göteborgs universitet.

– De observerar, härmar och kopierar. De kan ha kompisar, men framför allt ser de ut att ha kompisar.

Svenny Kopp står bakom en av de första stora studierna av unga flickor med autism. I sin doktorsavhandling från 2010 kunde hon visa att flickor med högfungerande autism missas eller feldiagnosticeras inom barnsjukvården och barn- och ungdomspsykiatrin.

– Sedan dess har det skett en enorm utveckling inom forskningen, men även om mycket hänt så diagnosticerar vi fortfarande fler pojkar än flickor, och det står inte i proportion till förekomsten av autism.

En av de nya studierna, som publicerades förra året, visar hur autistiska flickor anstränger sig för att spela med i lekarna på skolgården. Forskarna studerade 48 flickor och 48 pojkar i lågstadie-åldern, varav häften med autism. Resultatet visade att de autistiska flickorna stod nära de andra och rörde sig mellan grupperna på skolgården. De såg ut att vara med i lekarna men blev ofta avvisade. Trots det fortsatte de sina ansträngningar. Enligt Svenny Kopp ligger förklaringen i att relationer och det sociala samspelet är viktigare för flickor än för pojkar och att flickorna därför anstränger sig mer för att passa in.

Autistiska flickor inte bara döljer sina svårigheter, de beter sig också annorlunda än pojkar.

– Flickorna är mindre utagerande. Om de bråkar är det hemma. I skolan är de tysta och tillbakadragna. De pysslar, läser och samlar på djurbilder i stället för att vara special-intresserade av tåg eller matematik, säger Svenny Kopp.

Men med tiden blir det allt svårare för tjejerna att spela med och upprätthålla fasaden. I tonåren, när det sociala spelet blir mer komplicerat, kan ensamheten och den inre kampen leda till ätstörningar, ångest och depression.

Så var det också för Lina Liman. Som 15-åring hade hon sin första kontakt med barnpsykiatrin efter att ha drabbats av svår anorexi. Hon hamnade på en ätstörningsklinik där ingen förstod att problemen bottnade i autism. Det skulle ta 17 år – och det som satte henne på rätt spår var ett radioprogram om kvinnor med autism, där Svenny Kopp medverkade.

Nu efteråt har Lina Liman förstått att den ständiga kampen för att smälta in ”skymde sikten” för omgivningen. Utåt var hon duktig och presterande, gick ut gymnasiet med toppbetyg och utbildade sig till journalist. Men inombords var hon ständigt på sin vakt och kämpade för att passa in.

– Jag uppfattade mig själv som fel och kompenserade det med prestationer, duktighet och att jobba väldigt hårt. Allt för att duga, bli accepterad och omtyckt.

Hon använder begreppet ”ytfungerande”. Allt är normalt på ytan men man ser inte kampen inombords.

Men anstränger sig inte alla för att passa in i umgänget med andra människor? Jo, men skillnaden är att för en autistisk person är priset mycket högt. För Lina Liman tog det plötsligt stopp en dag på tidningen som hon varit med att starta. Orken var slut. Efter det följde de sju åren då hon var mer eller mindre konstant inlagd på sjukhus och också flera gånger försökte ta sitt liv.

En studie från University of Nottingham, publicerad i år, kommer fram till att kamouflering kan kopplas till förhöjd självmordsrisk, men att det behövs mer forskning på området. Att den ständiga anpassningen leder till depressioner och en enorm trötthet är däremot väl belagt. ”Det är utmattande! Jag känner behov av att söka ensamhet så att jag kan ’vara mig själv’ och inte behöver tänka på hur jag uppfattas av andra”, säger en av de intervjuade. Kamouflerandet kan också leda till en känslomässig ”baksmälla” med ångest över att ha gjort fel eller sagt fel saker. ”Om och om igen går jag igenom vad de sa och vad jag sa. Förstod jag dem korrekt, svarade jag på rätt sätt, gjorde jag bort mig?”, säger en annan kvinna i samma studie.

Kajsa Igelström vid Linköpings universitet forskar om vilka variationer i hjärnan som kan kopplas till autism och adhd. Hon har själv autism och har startat nätverket Extraordinary brains som samlar forskare från olika discipliner. Hon säger att kamouflerandet inte bara gäller sociala situationer. Det kan också innebära olika sätt att kontrollera eller förhindra de repetitiva rörelser som är vanliga bland personer med autism. I en studie, som nyligen kommit ut, har hon frågat 190 kvinnor och transpersoner som fått diagnos sent i livet om de använder repetitiva rörelser, och om de i så fall försökt att dölja dem.

– De allra flesta hade någon typ av repetitiva rörelser, och 80 procent försöker dölja sina rörelser ”ibland” eller ”alltid” i vuxen ålder. Till exempel är det många som lärt sig att göra rörelser som inte syns, som att spänna och slappna av i lårmuskeln, bita ihop tänderna eller röra på tårna inne i skorna, säger Kajsa Igelström.

Flera vittnade också om att de aktivt hindrade rörelsen genom att till exempel stoppa händerna i fickorna eller sätta sig på dem. Andra drog sig undan för att ifred kunna klappa händerna eller snurra hela kroppen.

Enligt Kajsa Igelström ger undersökningen stöd för att repetitiva beteenden inte är mindre vanligt bland kvinnor.

– Det syns bara mindre. Ingen ser att mamman som går till jobbet, hämtar barnen på dagis, går hem och dunkar huvudet i väggen.

Lina Liman säger att hon fortfarande kamouflerar, både medvetet och omedvetet.

– Det sitter väldigt djupt och jag måste påminna mig själv om att inte dras med i min kamouflage-iver för det kostar så otroligt mycket efteråt.

Tack vare diagnosen är det lättare att vara lite avvikande. Samtidigt har det varit svårt att hitta sig själv.

– Särskilt i början när jag fått diagnosen frågade jag mig: Vad händer om jag skalar av alla dessa lager? Finns det något kvar? Vem är det i så fall? Vad är jag och vad är anpassning?

Lina Liman säger att hon ibland möts av skepsis när hon berättar om sin autism.

– Du som är så duktig, har kompisar och ser folk i ögonen – du kan ju inte ha autism.

Hon hoppas att hennes berättelse ska öka kunskapen om autism så att andra inte ska behöva gå igenom samma sak som hon själv.

– Hade man varit mer medveten inom psykiatrin hade man sparat väldigt mycket lidande, säger Lina Liman.

Marie Alpman är redaktör på Forskning & Framsteg. Den här artikeln publicerades först i Forskning & Framstegs och Modern Psykologis gemensamma temanummer Hjärnan (9/2018): Pappersutgåva | För skärm (Google play) | För skärm (Itunes) | Prenumerera 


Gillade du den här artikeln? Stöd Modern Psykologis journalistik genom att swisha valfri summa till: 123 157 9937. Skriv ”MP Online” i meddelanderaden.

8 kommentarer

  1. 42, blivande 43 år, och två utmattningar, otaliga depressioner, diagnoser och stämplar inom vården innan jag fick diagnosen Aspergers syndrom och ADHD kombinerad form.
    När jag var 25 så tatuerade jag in min första tatuering – en kameleont. Omedveten vad oerhört korrekt den egentligen var. Mem den var en symbol av vad jag upplevde mig kunna göra. Anpassa mig för att överleva.
    I skorna viftar tårna, under bordet gnids fingrar, allt som gungar är mitt Mekka (hammock, hängmatta, gungstol). De sakerna får mig lugn. Högpresterande och aldrig någon tillhörighet. Tränat att se folk i ögonen i passande lagom tid, men jag blinkar sällan så vissa upplever min blick som intensiv. Kramar (som man tydligen ska ge till höger och vänster med allt och alla idag) får mig fortfarande obekväm. Hur länge? Varför så länge? Släpp mig snart annars kvävs jag av panik. Pratar med kroppen som en passionerad italienare. Vet inte längre hur man inte gör det liksom.

    Men priset har varit högt. Alla övergrepp, missförstånd, utanförskap, stress och urladdningar har lett mig till ett vägskäl. Fyller 44 i år och jag vet inte helt vad jag ska göra framöver för att inte gå sönder om och om igen. Yrkesmässigt. Privat. Men jag ska lära mig. Haft vetskap om min diagnos i snart 8 månader bara ju.

    Tänk om jag vetat som ung. Fått verktygen och insikterna. Jag hade inte varit så mycket den jag är idag och idag trivs jag oerhört med min identitet och som aspergare.

    Detta är så betydelsefullt att det kommer mer fram. Medialt. Till allehanda.
    Men jag måste tillägga att jag är motsträvig känslan av att anpassa mig. Liksom rätt trött på den till och med. Varför kan inte omvärlden anpassa sig lika mycket till oss? Lära sig att förstå? Ömsesidighet i olikheten.

    Gilla

    1. Jag har länge arbetat med autister och ett sätt som enkelt skulle kunna diagnostisera och hjälpa mycket av autism vore att i varje skola införa minst en timme medveten rytmisk rörelse i skolan. Jag har ett helt program som jag gärna delar med mig av. Det programmet skulle inte bara ge barn inom autismspektrat ett bättre liv utan det skulle göra hela svenska folket friskare.
      Programmet bygger på studier av barnets utveckling och det har inom mig utvecklats under mina senaste 40 år som lärare, assistent, läkepedagog och diverse annan livserfarenhet.

      Gilla

  2. Vad händer i studien med personer med normbrytande funktionalitet som inte anammat stereotypa könsroller? Det råmaterialet borde vara det intressanta. Om vi vallar in människor i förväntade roller enligt smala generiska mallar så är det naturligt att uttrycken skiljer sig åt.

    Gilla

  3. Kvinna 33 år. Känner igen mig i allt. Haft mkt panikångest, depressioner, månatliga utmattningar, medicinerats med allt möjligt, legat inne, självmordstankar osv. Har utretts och fått diagnoserna ADHD och GAD. Av någon anledning är det dock ingen inom vården som tror att jag har Asperger eller Autism. Var vänder man sig för att få till en bättre utredning? Finns det någon specialistmottagning för utredning av autism? Gjorde min första utredning hos Cereb i Stockholm för sex år sedan. Men känner mig ff som en socialt udda fågel. Föredrar att va ensam mkt då jag slipper oroa mig för att bete mig underligt eller klumpigt. Har inget problem att skapa nya kontakter, men mkt svårt att bevara relationer för att jag känner att jag måste anstränga mig så mycket för att upprätthålla samma sociala nivå som man gör i början. Orkar helt enkelt inte stressen och kan i princip aldrig slappna av i sociala sammanhang, det tär på mig. Alltid haft en djup känsla av ensamhet och rädsla inom mig. Samtidigt undrar jag vilken egentlig skillnad en autismdiagnos skulle kunna ha för mig…?

    Gilla

  4. Oj, det där med att dölja rörelser! Det gör jag. Spec att röra på tårna på olika sätt det blir som att jag då kan ”skrika” ja/nej tex för mig själv utan att någon ser. Minns att jag gjorde likande saker när jag inte ville prata med olika läkare/vuxna. Men allsrig kopplat det till min diagnos. Vilket jag förstått på senare år att jag fick tidigt. Redan i 12års åldern tror jag. Min är också Högfungerande autism Fast inget som jag nog har accepterat fullt ut. Annars hade jag stått öppen men. Och inte som nu. Känner mig så naken jag bli efter att berättat om den tills reaktionen kommer.

    Gilla

Lämna ett svar till Anonymis Avbryt svar

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s