Dysmorfofobi: När spegeln blir din fiende
Dysmorfofobi är när dina utseendekomplex når sjukliga dimensioner. Forskaren Julia Boberg presenterar nya rön om fungerande behandling.
Du har säkert någon gång tittat på dig själv i en vattenyta som krusar sig eller en spegel som inte är slät. I nöjesparker kallas de för skrattspeglar. Hela din kropp, ditt ansikte eller dina proportioner förvrids. Och du skrattar, för det ser helt galet ut och du vet att det är galet. Du vet att det spegeln visar inte är sant.
Att ha dysmorfofobi är att se sig själv så som du ser ut i en spegel som inte är slät – och att tro på den reflektionen, kanske till och med tro att andra ser dig så. Kanske upplever du att någon del av din kropp ser konstig ut, eller väldigt förstorad eller förminskad i relation till resten. Kanske är din panna väldigt hög eller din näsa väldigt stor, ditt ansikte osymmetriskt eller din mun mycket liten. Men i stället för att skratta åt det på ett nöjesfält känner du dig ful, grotesk och frånstötande.
Att bry sig om sitt utseende är något vi alla ägnar mer eller mindre tid åt. Vi tar hand om vårt utseende och ser till olika typer av ideal. Det har ganska lite med dysmorfofobi – eller body dysmorphic disorer, BDD, som det heter på engelska – att göra. En person som lider av dysmorfofobi är mycket eller till och med extremt upptagen av en upplevd eller faktisk defekt i sitt utseende. Personen upplever ett starkt missnöje med en eller flera delar av sitt utseende. I många fall är defekten inte uppenbar för omgivningen eller upplevs av andra som obetydlig.
Det vanligaste är att vara upptagen av håret eller någon del av ansiktet, såsom hyn och näsan eller ansiktets symmetri eller proportioner. Men det kan handla om vilken kroppsdel som helst. Det verkar även finnas en grupp, där de flesta är män, där tankarna och oron främst kretsar kring muskelmassan. Det är vanligt att oroa sig över flera områden även om ett eller ett par brukar vara i fokus.
Att skilja dysmorfofobi från anorexi och andra ätstörningar är inte alltid så lätt. Den skeva kroppsuppfattningen går igen även i dessa sjukdomar och vanligtvis uppfattar den drabbade sin kropp på ett helt annat sätt än omgivningen. Det är också relativt vanligt att en person med dysmorfofobi också lider av anorexi. På samma sätt som att en person med anorexi inte blir frisk av att fettsuga sig blir i regel inte heller en person med dysmorfofobi hjälpt av skönhetsingrepp eller skönhetsbehandlingar. Det är inte det som är problemet. Den viktiga skillnaden mellan dysmorfofobi och anorexi är dock att dysmorfofobin inte inkluderar att känna sig tjock/överviktig, utan den typen av problematik innefattas av ätstörningar.
Att ha dysmorfofobi innebär ofta att man lägger ner mycket tid och energi på att försöka förändra, förbättra eller dölja de upplevda defekterna. Det kan handla om att sminka sig eller fixa håret, att försäkra sig hos andra om att defekten inte syns, att vara noggrann med att bli betraktad ur en viss vinkel eller att något ska se ut på ett visst sätt.
Upptagenheten vid utseendet innebär ofta att personen mår psykiskt dåligt, har ångest och utvecklar depressionssymtom. Det är även vanligt att dra sig undan från socialt umgänge, undvika sexuella eller intima relationer och att isolera sig i perioder när symtomen blir extra påtagliga. Att livet begränsas på detta vis kani sin tur ge allvarliga konsekvenser, som social isolering, liksom depression och självmordstankar och självmordsförsök.
Graden av insikt i sjukdomen kan variera mycket. En del förstår att det de upplever förmodligen inte stämmer, eller att det är starkt upptrappat, medan andra har näst intill vanföreställningar kring sitt utseende och är övertygade om att defekten är precis så stor som de upplever den.
De första avhandlingarna i Sverige om dysmorfofobi publicerades tidigare i år. Där har forskarna bland annat studerat förekomsten av sjukdomen i Sverige, något det tidigare funnits begränsad kunskap om. Jesper Enander, som är legitimerad psykolog och forskar vid Karolinska institutet, visar på en förekomst på 1–2 procent, samt att sjukdomen verkar debutera tidigt, ofta under tonåren, och att män verkar insjukna något senare än kvinnor. Läkaren Sabina Brohede visar i sin avhandling vid Linköpings universitet att 2,1 procent av svenska kvinnor lider av dysmorfofobi.
Som en del av sin avhandling har Sabina Brohede djupintervjuat 15 patienter. Ett uttalande av en av deltagarna, om upplevelsen av att ha slösat bort halva sitt liv på en kroppsdel, fick ge studien sin titel: I will be at death’s door and realize that I’ve wasted maybe half of my life on one body part: The experience of living with body dysmorphic disorder. I studien beskrivs individer som är starkt påverkade av sin sjukdom och flera upplever det som en funktionsnedsättning. De talar om en ständig kamp, ett påträngande behov av att se sig i spegeln, kontrollera sitt utseende och konstanta tankar om att vara ful eller frånstötande.
En del beskriver att de ägnar sig åt tvångsmässiga rutiner, som att tvätta sig, sminka sig eller byta kläder – rutiner som kan pågå i timmar och om de avbryts behöver upprepas från start. Många upplever att symtomen påverkar deras förmåga att sköta sitt jobb, sina studier eller andra saker som de tycker är viktiga, ibland genom att de behövt vara sjukskrivna kortare eller längre perioder, men också för att de förlorat intresset för saker de tidigare upplevt som viktiga.
– De här patienterna beskriver det som att leva i ett fängelse. Hela livet påverkas och de lider oerhört mycket. Deras liv begränsas och de mår väldigt dåligt psykiskt, säger Sabina Brohede.
Trots att dysmorfofobi har varit en diagnos sedan början på 1990-talet har nästan alla deltagare i Sabina Brohedes studie upplevt svårigheter när de sökt vård.
– De här patienterna har inte fått rätt hjälp eller fått kämpa väldigt hårt för att få hjälp. De upplever att det är en okänd sjukdom, inom vården men också hos allmänheten. En del upplever att de fått utbilda vårdpersonal om vad dysmorfofobi är.
För att tillmötesgå den här patientgruppen behöver tillgängligheten till vård i hela landet förbättras, menar Sabina Brohede.
– Det finns visserligen specialistenheter men bara i Stockholm. Man behöver arbeta för att inrätta specialistenheter på fler ställen i landet men också för att öka kunskapen inom resten av vården.
Hon berättar att hon har valt att titta på patienter som sökt sig till hudkliniker just för att många med dysmorfo-fobi inte söker psykiatrisk vård. I stället vänder de sig till plastik-kirurgi- eller hudmottagningar.
– Därför behöver kunskap finnas också utanför psykiatrin, säger Sabina Brohede.
Jesper Enander beskriver liknande upplevelser från deltagarna i sin behandlingsstudie. Vårdpersonal har för lite kunskap och patienterna har ett motstånd mot att söka vård, då de är rädda att inte bli tagna på allvar.
I sin avhandling har Jesper Enander fokuserat på internetbaserad kognitiv beteendeterapi, IKBT, vid dysmorfofobi, något han menar är ett viktigt steg för att öka tillgängligheten till behandling. I studien deltog 94 personer som genomgick ett tolv veckor långt program med stöd av en behandlare via en säker plattform på internet. Det är den första behandlingen i världen i sitt slag.
– De får lära sig mer om dysmorfofobi och får gå ut och göra praktiska övningar. Det kan till exempel vara att lära sig att bryta kontrollbeteenden, som ofta är vanliga hos personer med BDD, eller att öva på att närma sig situationer de vanligtvis undviker, säger Jesper Enander.
Under hela behandlingen har patienterna kontakt med en behandlare, som stöttar och guidar dem via en meddelandefunktion i IKBT-plattformen.
Lite mindre än hälften hade inte längre en dysmorfofobi-diagnos efter behandlingen och ytterligare en del fick en betydande minskning av symtom.
– Det är något som kan ha en avsevärd påverkan på livskvaliteten, även om man fortfarande uppfyller diagnosen, säger Jesper Enander.
Resultatet från studien visar att IKBT fungerar för att behandla dysmorfofobi. Vidare har Jesper Enander undersökt hur resultaten står sig över tid och gjort en uppföljning av studiedeltagarna två år efter avslutad behandling.
Förutom att resultatet kvarstår hade symtomen minskat ytterligare, och 56 procent av deltagarna uppfyllde inte längre en dysmorfofobi-diagnos. Deltagarna i studien minskade också sina depressionssymtom samt ökade sin livskvalitet och funktionsnivå.
Så många som 63 procent av deltagarna uppgav att det var just på grund av att behandlingen erbjöds via internet som de valde att söka hjälp och 31 procent uppgav att de hade sökt hjälp oavsett.
Detta är något som också Sabina Brohede känner igen:
– Många patienter efterfrågar behandling via internet.
Hon menar att det finns mer att göra inom fältet.
– Jag har studerat kvinnor men självklart behöver man också studera förekomsten hos män. Jag tror också att man behöver fokusera på behandlingsforskning framöver.
Jesper Enander håller med:
– En viktig fråga för framtida forskning är om internetbehandling är lika bra som sedvanlig KBT. Man behöver jämföra de två, men också undersöka om olika kombinationer av behandlingar, till exempel läkemedel och KBT, är mer eller mindre hjälpsamma, säger han.
Jesper Enander tycker också att det behövs mer forskning om varför man får dysmorfofobi.
– Vi vet att det beror ungefär till hälften på miljöfaktorer och till hälften på genetiska faktorer, men vi vet inte vilka dessa faktorer är. Jag tror att ett viktigt steg blir att göra genetiska analyser av personer som har eller har haft dysmorfofobi för att få reda på mer om vilka genetiska variationer det handlar om, säger Jesper Enander.
4 x dysmorfofobi
1) Dysmorfofobi kallas ofta också BDD (från engelskans body dysmorphic disorder).
2) Ungefär 1–2 procent av befolkningen lider av dysmorfofobi.
3) Rekommenderad behandling är KBT och/eller antidepressiva läkemedel (SSRI).
4) Ordet kommer från grekiskans dys ’miss-’, ’dålig’, ’svår’, morphe, ’form’, och phobos, ’fruktan’. Begreppen myntades redan 1891 av den italienska psykiatern Enrico Morselli.
3 x råd till dig som känner igen dig
1) Ta det på allvar. Det är vanligt att tänka att man är ytlig eller överdriver. Om du tänker så mycket på hur du ser ut att du mår dåligt över det eller inte kan göra saker du vill eller tidigare kunnat göra är det allvar.
2) Sök information. Att lära sig mer om dysmorfofobi kan göra att du själv förstår bättre varför du mår och gör på ett visst sätt.
3) Det finns hjälp att få. Det finns flera behandlings-metoder som hjälper för den som lider av dysmorfofobi.
Julia Boberg är legitimerad psykolog och forskningsassistent. Hon arbetar med Jesper Enander i Christian Rücks forskargrupp vid Karolinska institutet.
