Acceptera smärtan med ACT

Jenny Rickardssons reportage publicerades först i Modern Psykologi 6/2010.
Jenny Rickardssons reportage publicerades först i Modern Psykologi 6/2010.

Under 2000-talet har en handfull psykologer och läkare vid Karolinska universitetssjukhuset förändrat världens sätt att se på långvarig smärta. Det här är berättelsen om hur det gick till.

”Jag har slutat använda sjukdomen som en ursäkt för att inte göra saker”, säger Carina Södergren. Och jag är så stolt och mallig över att ha fått gå igenom den här behandlingen.

Efter att ha levt med svår smärta i många år genomgick Carina Södergren en förvandling i vintras. I stället för att säga nej när väninnorna ringer och vill promenera, i stället för att stå bredvid och fixa kaffet när familjen åker skridskor, i stället för att stanna hemma från utflykten – är hon med.

Carina Södergren är tillbaka som den aktiva människa hon vill vara.
– Jag har mer energi och det får mig att må så mycket bättre, säger hon med en lättnadens suck.

Kring millennieskiftet såg det annorlunda ut på landets viktigaste smärtklinik.

När den nyutexaminerade psykologen Rikard Wicksell klev in på Enheten för långvarig smärta vid dåvarande Karolinska sjukhuset i Solna 2001, hade han ingen aning om vad som väntade.
– Ärligt talat visste jag inte ett dugg om smärtbehandling, säger Rikard Wicksell.

Ett år senare hade han fått enheten att sluta försöka ta bort patienternas smärta och att söka efter helt nya behandlingsmetoder.

Smärtklinikens överläkare Gunnar Olsson har sedan början av 1980-talet varit en av pionjärerna inom smärtbehandling för barn. Behandlingen av patienter med långvarig smärta fokuserade på medicinsk smärtlindring, men misslyckades i alldeles för många fall.
– Vi tar emot dem som drabbats av smärta som barnläkare varken kan förklara eller behandla, berättar Gunnar Olsson.

Det handlar ofta om barn som har så ont att de inte vill gå hemifrån, trots att ingen skada eller sjukdom kan förklara smärtan. Patienter som har valsat runt i sjukvården under många år, utan att någon har kunnat hjälpa dem att bli av med det onda. Som en följd har de slutat göra en massa saker.
Slutat spela fotboll för att det gör ont.
Slutat gå på bio för att det gör ont.
Slutat träffa kompisar för att det gör ont.
Slutat gå till skolan för att det gör ont.
– Många blev nöjda och bra hos mig, berättar Gunnar Olsson. Men mestadels stod jag lika handfallen som alla andra.

Mindre än hälften av patienterna med långvarig smärta blev bättre.
– Länge har dessa patienter behandlats respektlöst av vården, menar Gunnar Olsson. När man inte hittar något fel på dem så sägs det föraktfullt att det sitter mellan öronen.

I klarspråk betyder det att de hittar på, inbillar sig eller är halvt tokiga.

Fibromyalgi-tanter som klagar i onödan, barn som hittar på ursäkter för att slippa gå i skolan.
Inget kunde vara mera fel.
– Det väcker ångest hos sjukvårdspersonalen när de inte kan hjälpa patienten och inte har någon aning om vad det handlar om. Oftast hittar man då på förklaringar och använder de verktyg man har – det vill säga mediciner med biverkningar och dålig effekt, säger Gunnar Olsson.

Men Gunnar Olsson misstänkte att skillnaden mellan dem som blev bättre och dem som inte blev det hade med psykologi att göra. Men han hade för lite kunskaper i psykologi för några djupare analyser.
– Så jag letade i tre år efter en psykolog. Det kom flera psykodynamiker hit på intervju, men de störtade förbannade ut ur mitt rum, eftersom jag inte hade gått i psykoanalys och därmed inte hade tillräckliga psykologiska insikter för att förstå.

Så dök Rikard Wicksell upp.

Nyutexaminerad psykolog med kbt-grund och stort intresse för forskning.
– Det var knappt någon här som visste hur en psykolog såg ut, skrattar Rikard.
– Jag fick i uppdrag att utveckla en kbt-modell för barn med långvarig smärta. Första halvåret tillbringade jag på biblioteket, sedan åkte jag till USA och besökte några smärtcentrum, berättar han.

Väl hemma igen började Rikard Wicksell diskutera med Gunnar Olsson om vilka metoder de skulle satsa på. Men det fanns hela tiden en gnagande känsla av att inget de hittills hade stött på fungerade riktigt bra.
– Tänk dig en tonåring som har haft ont i fem år. Han har slutat gå till skolan, slutat träffa kompisar och har inga drömmar om framtiden längre. Tror vi verkligen att viss smärtlindring kan ändra på det? Jag vill hjälpa honom att förändra sitt liv. Så jag kom hem från USA med slutsatsen att ingen befintlig metod kommer att göra den skillnaden. Jag sade: ”Det här med att ta bort smärtan, jag tror inte att det är det vi ska jobba med”, berättar Rikard Wicksell.

Successivt köpte Gunnar Olsson resonemanget.
– Det är ett enormt perspektivskifte, säger Gunnar Olsson. Att lära patienten leva ett bra liv trots smärtan. Inte fokusera på att ta bort den.
– Vi enades om att släppa målet att reducera smärtan och i stället fokusera på att hitta bättre sätt att förhålla sig till sin smärta, säger Rikard Wicksell.

Efter några trevande år började det nya beteendemedicinska smärtteamet på Karolinska att hitta behandlingsinslag som de tyckte fungerade i önskad riktning.
– Jag trodde inte riktigt på traditionell kbt i det här sammanhanget, berättar Rikard Wicksell.
– För att vi skulle kunna släppa målet att reducera smärtan fick vi söka efter andra sätt att se på den. All existerande behandling siktade ju mer eller mindre på att minska symtomen: minska stress, smärta och ångest eller minska muskelspänning för att det förhoppningsvis i sin tur skulle öka funktionsnivån.

När patienterna kommer till Rikard Wicksell och hans kolleger ägnar de sin mesta tid i hemmet med att vila, i förhoppning om att det ska minska smärtan.
– ”Så fort smärtan är borta ska jag börja träna, träffa kompisar och planera framtiden”, säger de. Men de har redan prövat allt, och ingen vet hur man ska behandla dem. Det är ett moment 22, säger Rikard Wicksell.
– Lösningen är att göra det ändå – börja träna, träffa kompisar och planera framtiden, tillägger han lakoniskt. På lång sikt är det ofta värt det.

Den psykologiska behandlingsmetod som angriper problemet kallas ACT, acceptance and commitment therapy. Grundtanken handlar om att acceptera att vi drabbas av jobbiga saker i livet – ångest, smärta, förlust, misslyckande – och att vi ändå är kapabla att agera i linje med våra värderingar och att göra saker vi uppskattar.
– Det är en enkel idé, säger Rikard Wicksell. Men att genomföra den kan vara oerhört svårt. Det handlar om en livsstilsförändring, och det är allt annat än lätt.

Smärta fungerar biologiskt som en varningssignal. Det är kroppens sätt att berätta att något är fel och att det kan vara farligt att göra saker som gör ont. Smärta leder mer eller mindre automatiskt till försiktighet, undvikande och passivitet.
– Symtom som smärta medför också ofta en känsla av att någon annan ska lösa problemet åt en, säger Rikard Wicksell. Patienter är vana vid att sjukvården tar hand om dem när de mår dåligt. Barn är vana vid att det är vuxnas ansvar att ordna upp saker. Men för att hjälpa patienter med långvarig och svårbehandlad smärta att komma i gång med livet igen måste vi jobba med att underminera idén att någon annan ska ta hand om problemet. I stället är målet att även om man har smärta, ångest och sömnproblem utsätta sig för svåra saker. I den processen måste patienten – även om det rör sig om ett barn – ta ansvar för sin egen förändring.

Den före detta patienten Carina Södergren, hon som blev mer aktiv efter behandlingen på smärtkliniken i vintras, vet vad Rikard Wicksell talar om. Hon är i dag 43 år och drabbades av fibromyalgi i samband med att hon blev gravid för sju år sedan. När hon förra året fick chansen att delta i en forskningsstudie som Rikard Wicksell och hans kolleger på smärtenheten genomförde, tvekade hon aldrig. Hon hade slutat umgås med vänner, slutat hänga med på fotbollsmatcher, slutat pröva nya grejer och stod ofta bredvid och tittade på när de andra i familjen hade roligt. Och hon var trött på att känna sig fyllsjuk av mediciner, trött på att varje morgon slutade med gråt och trött på att hon inte klarade av att hjälpa barnen ta på sig skorna.

Behandlingen inleddes med att diskutera värderingar. Carina fick fundera över vilka värden som var viktiga för henne i livet.
– Vi pratade om vart jag ville komma. För min del landade det i att ha ett fungerande mammaliv och att vara en bra partner.

Tillsammans med fyra andra patienter träffade Carina Södergren Rikard Wicksell tolv gånger. Terapin handlade mycket om att acceptera att smärtan finns där och hur man ändå kan välja hur man vill leva sitt liv.
– Rikard pratade om mikrosteg, berättar Carina Södergren. Att jag kan prata med mig själv: Vad är värdet med att kliva upp? Värdet är att jag går upp till mina barn. Vad är värdet i att gå och jobba? Att försöka leva normalt. Vad är värdet av att bara ligga i sängen? Det är inget värde i det. Så jag kan bestämma: Okej, jag går upp. Okej, jag klär på mig. Okej, jag åker med barnen. Och till slut så är jag på jobbet. Väl där händer det att jag gråter och har ont. Men jag kan bestämma mig för att stanna en timme till. Det hjälper mig. Jag får ett mervärde av alltihopa. Man blir ju mer normal. Livet är mer som det borde vara när inte smärtan får styra.

I terapin fick Carina också träna på att gradvis utsätta sig för situationer som hon varit rädd för. Eftersom hon, liksom så många andra patienter med smärta, blivit fenomenal på att undvika situationer som kunde öka smärtan hade hon mer och mer begränsat sitt liv. En annan aspekt av terapin gick ut på att skapa distans till sina tankar. I stället för att låta tanken ”Det går aldrig” ta över, fick hon tyst för sig själv omformulera det till ”Nu fick jag tanken att det aldrig kommer att gå”.
– Det är ett sätt att försöka distansera det man säger från det man menar, säger Carina Södergren, som tycker att det har fungerat väldigt bra för henne.

De forskningsstudier som kliniken bedriver visar att många av patienterna har blivit aktivare, har ökat sin livskvalitet och också ökat det som inom ACT kallas psykologisk flexibilitet – att förmå sig själv att göra saker som man värderar även när man får jobbiga tankar, har ångest eller har ont. Bland barn och ungdomar ökar skolnärvaron, och det är också vanligare att barn faktiskt får mind­re ont än vuxna patienter efter behandlingen – trots att det inte är ett av målen.

När Rikard Wicksell började på smärtkliniken tog man emot 250 patientbesök per år. Nu är antalet uppe i över 2 000 besök per år. Och Rikard Wicksell har fått sällskap av tre andra psykologer som samsas med två läkare och en sjukgymnast om sin beteendemedicinska modell. Alla patienter på smärtkliniken ingår på olika sätt i forskning, och samtliga psykologer och läkare är delaktiga i forskningsarbetet samtidigt som de jobbar kliniskt. Rikard Wicksell och Gunnar Olsson och de andra på kliniken har fått internationellt erkännande för sitt arbete med smärtpatienter. När Rikard Wiksell doktorerade förra vintern skrev Time Magazine en lång artikel om det revolutionerande perspektivskiftet i smärtbehandlingen. Trots detta försöker han tona ner hajpen kring ACT.
– Många studenter och kliniker blir förförda av ACT. Metoden förmedlar ett känslomässigt tilltalande budskap och tenderar ibland att bli flummig när den beskrivs ytligt. Det räcker liksom inte med att tända några ljus och sitta och meditera för att kalla det man gör ACT. Man måste också förstå teorin bakom ACT för att förstå hur metoden skiljer sig från traditionell kbt.

Än så länge har ACT provats som terapi mot en rad problem – från rökning till psykos, som grundaren Steven Hayes brukar säga. Studierna har i de flesta fall fått lovande resultat, men kritiserats för att handla om för få patienter.

Rikard Wicksell menar att den vetenskapliga biten är oerhört viktig. Att mäta ordentligt före och efter behandling, att utveckla instrument som mäter det man vill mäta, att genomföra stringenta forskningsstudier av riktiga patienter.
– Jag tycker att det är förmätet att säga att patienter ska göra några yoga-övningar så blir det bra, eller att de kan mindfulla sig till en lycklig tillvaro, säger Rikard Wicksell argt.
– Ibland beskrivs ACT som en quick-fix, och det har jag svårt för. Gör man det på riktigt så handlar det om att förändra sin livsstil, och det är allt annat än lätt.

Carina Södergren känner igen sig i Rikard Wicksells resonemang. Steg för steg har hon återerövrat sitt liv sedan terapin i vintras. Hon accepterar att smärtan finns där, och målet är inte längre att bli av med den.
– Jag skyller inte på sjukdomen längre, även om den ibland är överjävlig. Det finns dagar då jag inte fixar det, men det är inte så ofta. Jag är mer aktiv. Jag åker till stallet med min dotter och känner mig jättestärkt. Det är kallt och jobbigt, men jag kan tänka ”Jaja, det blir väl bra och vad roligt att vi gör det här tillsammans”. Förut tänkte jag bara på att jag hade ont i handen och att det var kallt. Jag vågar mer och mer. Det går inte jättefort. Jag slänger mig inte över nya saker, men jag gör dem, berättar hon stolt.

Jenny Rickardsson är psykolog och journalist. En tidigare version av artikeln har publicerats i Modern Psykologi 6/2010.

Sedan september 2013 jobbar Jenny Rickardsson med Rikard Wicksell på smärtkliniken vid Karolinska universitetssjukhuset. Det gjorde hon inte när artikelns skrev 2010. I nästa nummer av Modern Psykologi (6/2014) kan du läsa ett utdrag ur Jenny Rickardssons kommande bok Jag tror jag måste prata med någon: En guide till terapi (Natur & Kultur, augusti 2014).

 

Litet ACT-lexikon
ACT. ACT står för acceptance and commitment therapy. Det uttalas som engelskans act (agera). ACT grundlades i USA av psykologen Steven Hayes på 1980-talet efter hans egna erfarenheter av panikångest. ACT är fortfarande en liten terapigren sett till antalet terapeuter, men intresset för terapiformen växer bland professionella utövare. Målet för ACT-terapin är att få patienten att leva ett rikare och mer meningsfullt liv samtidigt som patienten accepterar de svåra saker som oundvikligen finns i livet.

KBT versus ACT. ACT har utvecklats ur kognitiv beteendeterapi, kbt. Men där kbt arbetar med tankarnas innehåll och försöker få oss att vara mer realistiska i våra självvärderande tankar, så försöker ACT få oss att förhålla oss mer distanserade till tankar, känslor och kroppsliga reaktioner för att vi ska bli mer flexib­la i vårt agerande.

Psykologisk flexibilitet. Målet med ACT är att öka en persons psykologiska flexibilitet, det vill säga att hjälpa personen att agera i linje med sina värderingar, i närvaro av jobbiga tankar, ångest eller smärta. Om jag har som värdering att jag vill göra mer roliga saker med mina barn, så har jag hög psykologisk flexibilitet om jag väljer att åka med dem till ett nöjesfält en helg, även om jag får tankar om att avstå för att det sannolikt kommer att göra ont i ryggen. En person med låg psykologisk flexibilitet skulle stanna hemma och vila – baserat på tanken att smärtan ökar om man åker på utflykten.

Värderingar. Varje patient i ACT ombeds att fundera ut viktiga värden att sträva mot i livet. Det kan handla om att vilja vara en bra förälder, jobba med något meningsfullt, jobba så lite som möjligt, leva sunt, vara generös mot andra eller något annat.

Acceptans. Acceptans handlar om att tillåta upplevelser att vara närvarande utan att försöka fly från, ändra eller kontrollera dem. Utifrån ACT är negativa tankar och känslor en del av livet och inte farliga i sig själva. Acceptans är inte ett mål i sig, utan ett medel för att uppnå ökad psykologisk flexibilitet och därigenom öka förmågan att leva vitalt.

Defusion. Defusion syftar till att skapa distans till våra tankar. Ofta upplever vi tankarna som en realistisk bild av verkligheten. Så är inte alltid fallet; en tanke är bara en av många alternativa tolkningar av verkligheten, och vi kan välja om vi ska agera efter den eller inte.

Läs mer: Att leva med smärta av Rickard Wicksell (Natur & Kultur 2014), Sluta grubbla börja leva av Steven Hayes (Natur & Kultur), Relational frame theory av Niklas Törneke (Studentlitteratur), Lyckofällan av Russ Harris (Natur & Kultur), Att leva ett liv, inte vinna ett krig. Om acceptans av Anna Kåver (Natur & Kultur); contextualpsychology.org

2 Comments

  1. Suck, det är sådant här som tyvärr fibromyaligi patienter får som behandling. Istället för att jobba medicinsk så har man fastnat för psykologiska tillvägagångsätt. ”Tänk dig en tonåring som har haft ont i fem år. Han har slutat gå till skolan, slutat träffa kompisar och har inga drömmar om framtiden längre. Tror vi verkligen att viss smärtlindring kan ändra på det”. Ja det kan ju låta logiskt men bara utifrån paradigmet att vi inte jobbar med smärtlindring vilket tyvärr nu främst består utav opiater eller epilepsimedicin. Min smärta förvärras av aktiviteter då jag har mina värsta perioder. Inte bara den dagen utan lång tid framöver. Jag har ingen rädsla för smärtan, det är bara så det fungerar. Jag gick på behandling hos karolinska och det förvärrade mitt tillstånd. Jag kan nu göra ännu mindre än förrut. Man gör misstaget att tro att detta är något som en bruten fot där man måste börja använda den igen för att inte smärtor skall bestå. Det har jag haft en gång i tiden och då fungerar den behandlingen lysande, i det här fallet inte alls.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s