Autism ökar i ett hypersocialt samhälle

En längre version av den här artikeln finns att läsa i Modern Psykologi 8/2013.
En längre version av den här artikeln finns att läsa i Modern Psykologi 8/2013.

Trots att antalet personer inom autismspektrumet har tiodubblats på bara ett par decennier står forskningen frågande till vad vi ska göra åt det.

Mats Karlsson går på djupet med en diagnos som utmanar ett samhälle som bygger alltmer på social kompetens.

Autism är en diagnos med många ansikten, som väcker både förundran och fördomar bland gemene man. Hos föräldrar och anhöriga till barn med dessa funktionsnedsättningar väcker den starka känslor. Skolor och andra offentliga instanser har ofta svårt att hantera barnen, inte minst på grund av krympande resurser och ökad konkurrens om dessa.

Autismen och dess släktingar är en brokig skara. Det finns en gemensam kärna med bristande social förmåga och rutinbundenhet, men kring den susar ett moln av symtom som är svårare att tillsammans passa in i färdiga mallar. Schablonbilden av en Rain man utan kontakt med omvärlden stämmer långt ifrån in på alla. Tvärtom kan personer med autistiska diagnoser vara mycket sociala, men de förstår inte riktigt hur kontakter med andra fungerar.

Varje individ har sina unika egenheter, som kan prickas in på en glidande skala, från barn med stora svårigheter och multipla diagnoser till högfungerande barn, som inte skiljs ut förrän systemets krav på dem blir för höga och deras hjälpbehov blir tydliga.
Därför talar man om ett autismspektrum, en yttre spets på normalfördelningskurvan över alla människor. Det är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning utan skarp gräns – vi kan alla ha drag av detta spektrum. Men när många drag samlas i en och samma person kan man kalla det för ett autismspektrumtillstånd, AST.

Andelen människor i världen med sådana diagnoser har de senaste decennierna ökat tio gånger om. Därmed stiger också behovet av insatser och samhällets kostnader. I Sverige ställdes frågan på sin spets när Stockholms stad i somras beslöt att dra in pengarna till många barn med behov av särskilt stöd. Det gällde det tilläggsbelopp till skolpengen som dessa barn har, oavsett om de går i vanlig skola eller skola med särskild inriktning. Beslutet togs dock tillbaka efter en massiv proteststorm.

Trots den anmärkningsvärda ökningen har vetenskapen fortfarande inga entydiga svar på vad som orsakar autism och dess systerdiagnoser, vilka ställs helt utifrån symtom. Och även om det finns en gemensam kärna – svårigheter med socialt samspel samt rutinbundenhet och stereotypa beteenden – är gruppen väldigt splittrad. Den enas svaghet kan vara den andras styrka.
– Det är en extremt heterogen grupp individer. Här finns de som har en grav utvecklingsstörning, olika kroppsliga åkommor, epilepsi och saknar tal, men också de som är mycket intelligenta och välfungerande individer. Kanske det får vara så tills man i framtiden kommer att kunna ställa diagnos utifrån orsak i stället för symtom, säger Maibritt Giacobini, som är specialist i barn- och ungdomspsykiatri samt klinisk genetik och arbetar på den privata vårdgivaren Prima barn- och vuxenpsykiatri i Stockholm.

Omkring en procent av jordens befolkning har en diagnos inom autismspektrumet, men det varierar stort mellan framför allt i- och u-länder, där länder med väl utbyggd sjukvård och bättre kunskaper upptäcker en andel på uppemot 2 procent. I länder med motsatta förhållanden ligger den ibland långt under 1 procent.

År 2011 hade 1,6 procent av Stockholms barn en AST-diagnos, enligt nya siffror från Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin som Modern Psykologi här kan publicera. Bland pojkar låg andelen på 2,1 procent, bland flickor på 0,9 procent. Det är en ökning inom alla åldersspann, men mest ökar de tidiga diagnoserna. Andelen flickor tycks också öka, eller åtminstone upptäckten bland dem. Andelen har länge legat på omkring en femtedel, men i Stockholm är den cirka 30 procent.

Gruppen med AST och utvecklingsstörning är mer eller mindre oförändrad, medan andelen barn med en AST-diagnos utan utvecklingsstörning har fördubblats på fyra år. Det har fått till följd, inte bara i Stockholm, att andelen barn med dubbla diagnoser AST/utvecklingsstörning minskat från omkring 70 procent av alla AST-diagnoser till cirka 40 procent. I Stockholm är den andelen ännu lägre. Multipla diagnoser är dock vanligt överlag, där AST kombineras med exempelvis adhd eller Tourettes syndrom.

Sammantaget har detta ökat trycket kraftigt på mottagningar som ställer diagnoser, på centra för habilitering och på personal i förskola och skola. Där räcker medvetenhet om diagnoser inte, utan det krävs också specialkunskaper.

Men är det då en faktisk ökning av antalet drabbade eller har ökad kunskap gjort att fler upptäcks? Kan det dessutom vara så att fler skiljs ut när det ställs allt tuffare krav i skola och samhälle på social kompetens och verbal förmåga?
– Jag vet inte om någon kan svara på det. En orsak till att fler får diagnoser kan vara att man har blivit bättre på att upptäcka barn med de lindrigare bekymren. Men ingen kan heller utesluta att det skett en förändring, så att det är fler som får autism i dag än för tjugo år sedan, säger Viviann Nordin, som är överläkare och arbetar i neuropsykiatriska utredningsteamet på Sachsska barn- och ungdomssjukhuset i Stockholm.

Diagnoserna ställs i dag helt utifrån beteendesymtom. Det finns inget medicinskt test som kan ge svar. Ofta slår barnavårdscentraler eller förskolor larm om barn med avvikande beteenden, men många får inte diagnosen förrän senare. Svårigheter att leka och samspela med andra barn märks ofta inte förrän i sexårsåldern. Och när kraven i skolan skruvas upp på högstadiet får en del svårt att hänga med. Många av dem som förr stämplades som ”besvärliga” kan i dag få en AST-diagnos.

Ökningen har gett upphov till diskussioner om ”diagnossjuka”, där viljan att placera in människor i kategorier ifrågasätts. Att låta utreda sitt barn och riskera en stämpel för livet är ett beslut som ytterst få föräldrar tar lättvindigt. Vilka mekanismer är det då som styr?
– De här diagnoserna finns i mångas medvetande på ett helt annat sätt än förr. Kunskapen ökar och medierna skriver mycket, säger överläkare Harald Sturm, chef för utvecklingspsykiatriska enheten vid Barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen, BUP, i Farsta i södra Stockholm.

Något som inte heller kan förbises är att allt fler aktörer ställer diagnos, anser han. Till följd av den ökade belastningen på BUP har många privata aktörer fått i uppdrag att göra utredningar. Men att det nödvändigtvis skulle leda till ”diagnossjuka” med över­diagnosticering tror inte Harald Sturm. För honom handlar det snarare om en kvalitets- och patientsäkerhetsfråga som tillkommit genom det ekonomiska incitament som driver privata företag.
– Det gäller att kunna särskilja oron, värdera fakta och förstå hela processen kring ett problembeteende. Det finns risk för att bristfälliga utredningar kan leda till såväl över- som underdiagnosticering.

Teamet han leder har specialiserat sig på tidiga diagnoser och kan se tecken redan vid 18 till 36 månaders ålder. Med en robust metod och uppföljning 2–3 år senare, får man en träffsäkerhet på 90–95 procent, uppger han.

Harald Sturm vill att mer pengar satsas både på tidig upptäckt och på de efterföljande hjälpinsatserna i förskola och skola. I dag upptäcks barnen för sent – medianen ligger på åtta års ålder – och då kan det bli svårare att hjälpa dem, särskilt med knappa resurser.
– Många psykiatripatienter, barn som vuxna, kan vara missade AST-fall. Den gruppen har funnits hela tiden, fast den har haft olika etiketter, som ”bråkiga pojkar”. Det kan ge stora samhällsvinster om de upptäcks tidigare.

Begreppet autism i dagens betydelse myntades under första halvan av 1940-talet av den amerikanske psykiatern Leo Kanner och den österrikiske barnläkaren Hans Asperger. Ordet, med rot i grekiskans auto – själv – lånades från uttrycket schizofren autism, som betecknade schizofrenas slutenhet inom sig själva.

Kanner och Asperger använde begreppet autism som uttryck för svårigheter att samspela socialt. Detta har förblivit kärnan i begreppet, även om uppfattningen om samhörigheten med andra neuropsykiatriska tillstånd har varierat. Till exempel betraktades autism på 1960-talet som en form av schizofreni.

Den brittiska psykiatern Lorna Wing, som myntade begreppet Aspergers syndrom, talade på 1970-talet om tre symtom: bristande socialt samspel, bristande verbalt och icke-verbalt språk samt repetitiva och stereotypa aktiviteter. Hon var också den första som talade om ett autismspektrum som beteckning på att autism kan ta sig många olika uttryck.

År 1980 kom de första diagnoskriterierna i den amerikanska manualen DSM-3, då autism ersatte autistisk schizofreni som beteckning. I den efterföljande DSM-4 fanns tre kriterier: nedsatt förmåga att interagera socialt, nedsatt förmåga att kommunicera samt begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter.

I den nya DSM-5 förs de båda första kriterierna samman till ett. Dessutom slopas gränsen att symtomen ska visa sig före tre års ålder, eftersom de kan uppträda först senare när kraven ökar på individen.
Slutligen sammanförs dagens diagnoser autism, Aspergers syndrom, atypisk autism och autismliknande tillstånd till en paraplydiagnos, som på svenska sannolikt kommer att betecknas med det redan använda begreppet autismspektrumtillstånd, AST.

Funktionsnedsättningarna inom detta spektrum är i högsta grad genetiskt betingade. Studier på enäggstvillingar visar att om en har en AST-diagnos har den andra också det i 9 fall av 10.
– Det är så högt man kan komma när det gäller genetisk belastning för psykiatrisk sjuklighet. Schizofreni ligger exempelvis på 50 procent och adhd på 70–80 procent. Men det betyder inte att man hittat en enskild gen som orsak. Tvärtom är det många gener som påverkar, säger Maibritt Giacobini.

I dag kan 15–20 procent av fallen inom AST kopplas till genetiska avvikelser, vilket inte innebär att man förstår mekanismerna fullt ut. I 20 av människans 23 kromosompar har man hittat förändringar, och de är av vitt skilda slag.
– Det är arvsanlag som kodar proteiner som är betydelsefulla för hjärnans utveckling, för signalsubstanser, receptorer eller transportmolekyler i hjärnan. Gemensamt är att det handlar om ämnen som är viktiga för hjärnans signalsystem, säger Maibritt Giacobini.

Välkänt är också att risken för att få autistiska barn ökar med faderns ålder, och kanske gäller det även modern. Det kan ha att göra med att mutationer i arvsmassan i könscellerna ökar med åldern, men det är inte heller belagt.

Andra gener kan påverka redan i fosterstadiet, så att hjärnans signalsystem störs. Det kan även vara genetiska förändringar som inte visar sig förrän yttre stimuli påverkar, till exempel i samband med födseln, men även om barnet utsätts för väldigt stark stress.Detta kallas epigenetik och är ett forskningsområde på snabb framväxt. Särskilt studerar man så kallad metylering och demetylering, kemiska mekanismer där vissa molekyler i cellen fungerar som av- och påknapp för gener.
Huruvida miljögifter har en inverkan eller inte är ett hett ämne för forskning, men det är av flera skäl svårt att mäta långtidseffekter. Dels har diagnoskriterierna förändrats genom åren, dels är det ont om äldre referensmaterial om ackumulering av miljögifter i kroppen och hjärnan.

En annan nyckel är balansen mellan signalsubstanserna glutamat och gammaaminosmörsyra, mer känd under sin engelska förkortning GABA. Det är en hämmande substans, som bromsar signaler mellan celler, medan glutamat gasar på dem. Studierna är dock på ett tidigt stadium.

Komplexiteten i genetiken och hjärnans signalsystem avspeglar den mångfald av svårigheter som personer med en AST-problematik upplever.
– Om vi kan hitta orsakerna och gruppera svårigheterna på olika sätt kan vi rikta behandlingen. Det behöver inte betyda att man ska medicinera, utan det kan också bli fråga om att hitta dem som bäst blir hjälpta av intensiv beteendeterapi, säger Maibritt Giacobini.

Metoder baserade på tillämpad beteendeanalys, TBA, är hittills de enda som på gruppnivå har visat sig minska symtomen. Metoderna är mycket krävande, med stora insatser från föräldrar och skola. Försök görs också med kbt-baserad social färdighetsträning i grupp, bland annat på Centret för neuropsykiatriska tillstånd, Kind, vid Karolinska institutet. Där följer man bland annat upp liknande studier med goda resultat i bland annat Tyskland och USA.

Om de olika svårigheterna i det som i dag kallas autismspektrumet visar sig ha vitt skilda medicinska orsaker, trots liknande symtom, kan följden bli att begreppet åter faller isär i olika delar. Hittar man andra sätt att ställa diagnos än utifrån symtom, kan det alltså leda till att AST-diagnosen kommer att ersättas av något helt annat. Dessutom kan diagnosticeringen påverkas av hur framtidens samhälle kommer att se ut.
– Alla befinner vi oss någonstans i ett spektrum. En diagnos är inget självändamål, utan den visar att man behöver hjälp. I ett idealiskt samhälle med mindre press på barnen kanske många gränsfall skulle slippa få en diagnos, säger Maibritt Giacobini.

Mats Karlsson är frilans­journalist. En längre version av den här artikeln finns att läsa i Modern Psykologi 8/2013. Beställ tidningen här: Pappersutgåva | För dator/läsplatta/smartphone.

3 Comments

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s