”Måste vi ta hand om de här äckliga människorna"
För över trettio år sedan upptäcktes det första hiv-fallet i Sverige. Men trots att sjukdomen numera är mer kronisk än dödlig kämpar de drabbade fortfarande mot skammen att vara smittad.
Det bleka ljuset lyser på den unge mannen, som ligger på britsen i sjukhusets bårhus. Kroppen är tunn, utmärglad och märkt av blåröda knölar och fläckar. Begravningsentreprenörerna bär skyddsutrustning och gummihandskar och är mycket noga med att inte få någon hudkontakt. Den döde läggs i en svart plastsäck som noggrant sluts till. Säcken märks med en gul lapp med texten: Blodsmitta.
Det är ännu ett offer för den nya och fruktade sjukdomen aids som ska begravas.
Det var i juni 1981 som läkare i USA började rapportera om hur till synes unga friska män dog i olika plågsamma sjukdomar. De första fallen hade det gemensamt att de alla var homosexuella män. Men ganska snart kunde läkarna konstatera att fler grupper – som injektionsmissbrukare och blödarsjuka – drabbades. För första gången i modern tid stod världen helt handfallen inför en ny dödlig epidemi.
Inom loppet av några år hade aids skördat tusentals liv och rört upp hela samhällens känslor kring moral, skuld och skam.
Lena Nilsson-Schönnesson forskade om homosexuellas livssituation vid det berömda sexforskningscentret Kinsey institute i USA i början av 1980-talet, när hon fick höra talas om en ny mystisk sjukdom som drabbade enbart homosexuella.
Hemkommen till Sverige blev hon 1982 inbjuden till ett möte i Göteborg med läkare, myndigheter och representanter från RFSL, Riksförbundet för sexuellt likaberättigande.
– Det jag kommer ihåg är den märkliga känslan som rådde. Mötet hölls under hemlighetsmakeri och rummet vi satt i hade fördragna gardiner. Vi studerade rapporterna från USA för att försöka förstå dödsfallen. Vi var överens om att sjukdomen måste smitta på sexuell väg och att vi snart skulle se de första fallen i Sverige, berättar Lena Nilsson-Schönnesson, som i dag arbetar som psykolog och forskare på Venhälsan i Stockholm, en klinik på Södersjukhuset där personer med hiv behandlas och homo- och bisexuella män kan testa sig för hiv och könssjukdomar.
– Det är viktigt att komma ihåg att det var ett samhällsklimat där ytterst få vågade vara öppna med sin homosexualitet i kontakt med sjukvården, säger Göran Bratt, en av de läkare som startade Venhälsan i november 1982. Genom att ha öppet kvällstid kunde homo- och bisexuella män komma och testa sig anonymt. Ännu visste ingen vad aids orsakades av. Något hiv-test fanns inte utan läkarna kände efter svullna lymfkörtlar, som indikerade att det kunde röra sig om den nya sjukdomen.
– Rädslan för registrering och avslöjande var stor, och det var bara några år tidigare som Socialstyrelsen hade avskaffat sjukdomsstämpeln på homosexualitet.
Göran Bratt berättar att homofobin och rädslan för personer med hiv i den övriga vården var så omfattande att han och de andra i personalen ofta fick vara patienternas företrädare gentemot resten av vården.
– De första åren ville ingen ta hand om aids-sjuka. Vi möttes av attityder som ”vi vill inte ha såna där på vår klinik”, och när vi skickade blodprover för analys kunde vi få kommentarer som ”måste vi ta hand om de här proverna från de här äckliga människorna?”.
I mitten av 1980-talet spreds paniken bland allmänheten. Det var inte längre enbart homosexuella och narkomaner som drabbades. Smittan hade hittats hos prostituerade kvinnor och därmed hade sjukdomen en kanal till heterosexuella män och sedan vidare till deras flickvänner och fruar.
Sjukdomen blev nu ett hot mot hela samhället. Läkare propagerade för att alla smittade borde få en stämpel intatuerad i armhålan och isoleras i särskilda aids-samhällen. Inom den statligt tillsatta aidsdelegationen diskuterades idén att bilar som personer med hiv suttit i skulle eldas upp och att polisen skulle få extra långa så kallade aidsbatonger och kastnät för att undvika närkontakt med hiv-smittade. Sverige införde internationellt sett unika och kontroversiella tvångslagar. Vid Danderyds sjukhus strax utanför Stockholm öppnades ”Gula villan” som var en avdelning där personer med hiv som bedömdes ha ett smittfarligt beteende kunde tvångsomhändertas och isoleras på en låst avdelning.
– Det blev ett vi och dom-tänkande. I början var samhället och vården ytterst avståndstagande till dem som var sjuka i aids, säger Göran Bratt.
Det stod alltmer klart att det fanns ett stort behov av psykologiskt stöd. År 1986 startades Psykhälsan, som inriktades på stöd till personer med hiv och deras anhöriga. Lena Nilsson-Schönnesson började arbeta där som psykolog.
– Det var på många sätt en förskräcklig tid. Folk dog och man kunde inget göra. I samhället rådde en panik och rädsla för personer med hiv. Vi arbetade med stöd till de drabbade men även med information och undervisning för personal inom sjukvården och för begravningspersonal. Personer som dött i aids begravdes i svarta plastsäckar som om de vore pestsmittade.
Lena Nilsson-Schönnesson pendlade mellan sjukhusen i Stockholm för att finnas till hands för döende patienter.
– Samtalen handlade förstås mycket om döden och en sorg över att livet blev så här. Samtidigt kunde en hel del också uttrycka en tacksamhet över det de hade fått uppleva. Många skrev ner detaljerade anvisningar om hur de ville att begravningen skulle ske. Ibland kunde det bli rena festtillställningar, för att det var så den döde ville ha det.
Sjukdomen har hela tiden associerats till sex och till grupper som från början var marginaliserade i samhället. Aids fick tidigt benämningen ”bögpest”. Men samtidigt innebar sjukdomen att homosexuella kom ut ur garderoben, i och med att de tvingades berätta för omgivningen om sin sjukdom. Den mediala uppmärksamheten kring sjukdomen gjorde att homosexuella också började ta mer plats i offentligheten.
Men sammantaget var det få som ville vara öppna med att de var hiv-positiva. Skammen var för stor.
Det skamfyllda blev även något som de anhöriga fick hantera. På Psykhälsan startades en samtalsgrupp för anhöriga till personer med hiv.
– Många anhöriga skämdes och dolde för grannar och släktingar att deras barn var sjuka i aids och sade att det var cancer. Men en del föräldrar kunde även uttrycka en sorg över att deras söner inte hade berättat tidigare både om hiv och om sin homosexualitet.
Den 30 juli 1987, mitt i högsommarsverige, hände något. Sighsten Herrgård var en av 1970- och 80-talens mest kända modedesigners, festfixare och trendsättare. Han förekom i veckopressen och syntes bland kändisar och kungligheter, både i Sverige och utomlands. Nu kallade han till presskonferens och för en omtumlad samling reportrar berättade han att han hade aids och skulle dö. Genom att berätta ville han bryta tystnaden och den skam som många av de drabbade kände och ge sjukdomen ett ansikte. Sighsten Herrgård deltog senare i informationskampanjer om aids. Av sina läkare hade han fått besked om att han troligtvis bara hade några månader kvar, men han fick leva ytterligare två år innan han avled i sjukdomen.
Fram till mitten av 1990-talet ökade antalet dödsfall i aids.
– Under de här åren var det ungefär en person i veckan som dog på Södersjukhusets avdelning 53. Den tillhörde Hudkliniken och man sade inte att det var en hiv/aids-klinik, för att patienterna inte skulle kopplas ihop med den skamfyllda sjukdomen, säger Göran Bratt.
Även efter döden var det en del anhöriga som ville att det inte skulle skrivas ut att deras son eller dotter hade dött i aids.
– De var rädda att någon nyfiken släkting eller granne från hemorten skulle begära ut dödsattesten och avslöja att deras barn inte hade dött i cancer, som man ofta sade till omgivningen, utan i aids. Även i sorgen kunde skammen finnas starkt närvarande.
År 1996 kom den medicinska vändpunkten med bromsmedicinerna. De innebar att personer med hiv inte utvecklade aids. Medicinerna kunde hålla hiv-viruset på så låg nivå att immunförsvaret inte slogs ut. I ett enda slag gick sjukdomen från att vara dödlig till att vara en kronisk infektionssjukdom. Döende människor kunde bokstavligen resa sig ur sjukhussängarna och återvända till livet. Något år senare stängdes alla vårdavdelningar där patienter med aids hade vårdats. De behövdes inte längre.
– Det var fantastiskt när de sjuka fick livet tillbaka. Men för många var det tufft att ställa om sig från att ha förberett sig på att dö till att nu fortsätta leva. En del kände överlevnadsskuld, när de fick leva medan många av vännerna hade dött, säger Lena Nilsson-Schönnesson.
I västvärlden är hiv i dag en kronisk sjukdom. Men den omges fortfarande av skamkänslor.
Lars E. Eriksson, docent och forskare vid Sektionen för omvårdnad på Karolinska institutet i Solna, har nyligen gjort en kunskapsöversikt över svenska och internationella studier som genomförts de senaste tolv åren om livssituationen för personer med hiv.
– Generellt har de god fysisk hälsa. Men för en del har hiv en negativ påverkan på livskvaliteten och påverkar den psykiska och sexuella hälsan. Många är rädda för att smitta andra, för att bli avvisade och för repressalier. Detta kan resultera i att de helt avstår från att ha sex och inte berättar för någon om sin hiv.
I studierna har Lars Eriksson som genomgående drag sett att många upplever stigma, diskriminering och negativt bemötande i samhället i stort men även inom sjukvården.
– Tidigare, när hiv var en dödlig sjukdom, var många tvungna att berätta för anhöriga och vänner. Men i dag behöver man inte det på samma sätt när man har behandling och kan leva länge utan att bli sjuk. En del väljer då att inte berätta för någon. Det kan påverka den psykiska hälsan negativt med symtom på depression och ökad oro, säger han.
Lena Nilsson-Schönnesson ser att hennes samtal med personer som har hiv förändrats.
– Döden flåsar inte längre i nacken, säger hon och förklarar att det i dag är vanligare att patienter känner skuld för att de har smittats av hiv än det var på 1980-talet, då många inte visste hur de skulle undvika sjukdomen.
I dag (2012 när artikeln skrevs) lever ungefär 5 800 personer i Sverige och 34 miljoner i hela världen med hiv. I många fattiga länder är hiv/aids fortfarande den dödliga sjukdom det en gång var i västvärlden.
Det är länge sedan som de som dog i aids i Sverige begravdes i svarta plastsäckar. Men trots detta berör sjukdomen fortfarande vårt mest privata och brännbara område – sexualiteten – och väcker våra innersta känslor av skuld, skam och stigma.
Sighsten Herrgård ville bryta tystnaden och skammen runt hiv. Han är fortfarande i dag, 25 år senare, en av ett fåtal som offentligt sagt: Jag har hiv.
En längre version av Fredrik Petterssons reportage har tidigare publicerats i Modern Psykologi 20212.
Det bleka ljuset lyser på den unge mannen, som ligger på britsen i sjukhusets bårhus. Kroppen är tunn, utmärglad och märkt av blåröda knölar och fläckar. Begravningsentreprenörerna bär skyddsutrustning och gummihandskar och är mycket noga med att inte få någon hudkontakt. Den döde läggs i en svart plastsäck som noggrant sluts till. Säcken märks med en gul lapp med texten: Blodsmitta.
Det är ännu ett offer för den nya och fruktade sjukdomen aids som ska begravas.
Det var i juni 1981 som läkare i USA började rapportera om hur till synes unga friska män dog i olika plågsamma sjukdomar. De första fallen hade det gemensamt att de alla var homosexuella män. Men ganska snart kunde läkarna konstatera att fler grupper – som injektionsmissbrukare och blödarsjuka – drabbades. För första gången i modern tid stod världen helt handfallen inför en ny dödlig epidemi.
Inom loppet av några år hade aids skördat tusentals liv och rört upp hela samhällens känslor kring moral, skuld och skam.
Lena Nilsson-Schönnesson forskade om homosexuellas livssituation vid det berömda sexforskningscentret Kinsey institute i USA i början av 1980-talet, när hon fick höra talas om en ny mystisk sjukdom som drabbade enbart homosexuella.
Hemkommen till Sverige blev hon 1982 inbjuden till ett möte i Göteborg med läkare, myndigheter och representanter från RFSL, Riksförbundet för sexuellt likaberättigande.
– Det jag kommer ihåg är den märkliga känslan som rådde. Mötet hölls under hemlighetsmakeri och rummet vi satt i hade fördragna gardiner. Vi studerade rapporterna från USA för att försöka förstå dödsfallen. Vi var överens om att sjukdomen måste smitta på sexuell väg och att vi snart skulle se de första fallen i Sverige, berättar Lena Nilsson-Schönnesson, som i dag arbetar som psykolog och forskare på Venhälsan i Stockholm, en klinik på Södersjukhuset där personer med hiv behandlas och homo- och bisexuella män kan testa sig för hiv och könssjukdomar.
– Det är viktigt att komma ihåg att det var ett samhällsklimat där ytterst få vågade vara öppna med sin homosexualitet i kontakt med sjukvården, säger Göran Bratt, en av de läkare som startade Venhälsan i november 1982. Genom att ha öppet kvällstid kunde homo- och bisexuella män komma och testa sig anonymt. Ännu visste ingen vad aids orsakades av. Något hiv-test fanns inte utan läkarna kände efter svullna lymfkörtlar, som indikerade att det kunde röra sig om den nya sjukdomen.
– Rädslan för registrering och avslöjande var stor, och det var bara några år tidigare som Socialstyrelsen hade avskaffat sjukdomsstämpeln på homosexualitet.
Göran Bratt berättar att homofobin och rädslan för personer med hiv i den övriga vården var så omfattande att han och de andra i personalen ofta fick vara patienternas företrädare gentemot resten av vården.
– De första åren ville ingen ta hand om aids-sjuka. Vi möttes av attityder som ”vi vill inte ha såna där på vår klinik”, och när vi skickade blodprover för analys kunde vi få kommentarer som ”måste vi ta hand om de här proverna från de här äckliga människorna?”.
I mitten av 1980-talet spreds paniken bland allmänheten. Det var inte längre enbart homosexuella och narkomaner som drabbades. Smittan hade hittats hos prostituerade kvinnor och därmed hade sjukdomen en kanal till heterosexuella män och sedan vidare till deras flickvänner och fruar.
Sjukdomen blev nu ett hot mot hela samhället. Läkare propagerade för att alla smittade borde få en stämpel intatuerad i armhålan och isoleras i särskilda aids-samhällen. Inom den statligt tillsatta aidsdelegationen diskuterades idén att bilar som personer med hiv suttit i skulle eldas upp och att polisen skulle få extra långa så kallade aidsbatonger och kastnät för att undvika närkontakt med hiv-smittade. Sverige införde internationellt sett unika och kontroversiella tvångslagar. Vid Danderyds sjukhus strax utanför Stockholm öppnades ”Gula villan” som var en avdelning där personer med hiv som bedömdes ha ett smittfarligt beteende kunde tvångsomhändertas och isoleras på en låst avdelning.
– Det blev ett vi och dom-tänkande. I början var samhället och vården ytterst avståndstagande till dem som var sjuka i aids, säger Göran Bratt.
Det stod alltmer klart att det fanns ett stort behov av psykologiskt stöd. År 1986 startades Psykhälsan, som inriktades på stöd till personer med hiv och deras anhöriga. Lena Nilsson-Schönnesson började arbeta där som psykolog.
– Det var på många sätt en förskräcklig tid. Folk dog och man kunde inget göra. I samhället rådde en panik och rädsla för personer med hiv. Vi arbetade med stöd till de drabbade men även med information och undervisning för personal inom sjukvården och för begravningspersonal. Personer som dött i aids begravdes i svarta plastsäckar som om de vore pestsmittade.
Lena Nilsson-Schönnesson pendlade mellan sjukhusen i Stockholm för att finnas till hands för döende patienter.
– Samtalen handlade förstås mycket om döden och en sorg över att livet blev så här. Samtidigt kunde en hel del också uttrycka en tacksamhet över det de hade fått uppleva. Många skrev ner detaljerade anvisningar om hur de ville att begravningen skulle ske. Ibland kunde det bli rena festtillställningar, för att det var så den döde ville ha det.
Sjukdomen har hela tiden associerats till sex och till grupper som från början var marginaliserade i samhället. Aids fick tidigt benämningen ”bögpest”. Men samtidigt innebar sjukdomen att homosexuella kom ut ur garderoben, i och med att de tvingades berätta för omgivningen om sin sjukdom. Den mediala uppmärksamheten kring sjukdomen gjorde att homosexuella också började ta mer plats i offentligheten.
Men sammantaget var det få som ville vara öppna med att de var hiv-positiva. Skammen var för stor.
Det skamfyllda blev även något som de anhöriga fick hantera. På Psykhälsan startades en samtalsgrupp för anhöriga till personer med hiv.
– Många anhöriga skämdes och dolde för grannar och släktingar att deras barn var sjuka i aids och sade att det var cancer. Men en del föräldrar kunde även uttrycka en sorg över att deras söner inte hade berättat tidigare både om hiv och om sin homosexualitet.
Den 30 juli 1987, mitt i högsommarsverige, hände något. Sighsten Herrgård var en av 1970- och 80-talens mest kända modedesigners, festfixare och trendsättare. Han förekom i veckopressen och syntes bland kändisar och kungligheter, både i Sverige och utomlands. Nu kallade han till presskonferens och för en omtumlad samling reportrar berättade han att han hade aids och skulle dö. Genom att berätta ville han bryta tystnaden och den skam som många av de drabbade kände och ge sjukdomen ett ansikte. Sighsten Herrgård deltog senare i informationskampanjer om aids. Av sina läkare hade han fått besked om att han troligtvis bara hade några månader kvar, men han fick leva ytterligare två år innan han avled i sjukdomen.
Fram till mitten av 1990-talet ökade antalet dödsfall i aids.
– Under de här åren var det ungefär en person i veckan som dog på Södersjukhusets avdelning 53. Den tillhörde Hudkliniken och man sade inte att det var en hiv/aids-klinik, för att patienterna inte skulle kopplas ihop med den skamfyllda sjukdomen, säger Göran Bratt.
Även efter döden var det en del anhöriga som ville att det inte skulle skrivas ut att deras son eller dotter hade dött i aids.
– De var rädda att någon nyfiken släkting eller granne från hemorten skulle begära ut dödsattesten och avslöja att deras barn inte hade dött i cancer, som man ofta sade till omgivningen, utan i aids. Även i sorgen kunde skammen finnas starkt närvarande.
År 1996 kom den medicinska vändpunkten med bromsmedicinerna. De innebar att personer med hiv inte utvecklade aids. Medicinerna kunde hålla hiv-viruset på så låg nivå att immunförsvaret inte slogs ut. I ett enda slag gick sjukdomen från att vara dödlig till att vara en kronisk infektionssjukdom. Döende människor kunde bokstavligen resa sig ur sjukhussängarna och återvända till livet. Något år senare stängdes alla vårdavdelningar där patienter med aids hade vårdats. De behövdes inte längre.
– Det var fantastiskt när de sjuka fick livet tillbaka. Men för många var det tufft att ställa om sig från att ha förberett sig på att dö till att nu fortsätta leva. En del kände överlevnadsskuld, när de fick leva medan många av vännerna hade dött, säger Lena Nilsson-Schönnesson.
I västvärlden är hiv i dag en kronisk sjukdom. Men den omges fortfarande av skamkänslor.
Lars E. Eriksson, docent och forskare vid Sektionen för omvårdnad på Karolinska institutet i Solna, har nyligen gjort en kunskapsöversikt över svenska och internationella studier som genomförts de senaste tolv åren om livssituationen för personer med hiv.
– Generellt har de god fysisk hälsa. Men för en del har hiv en negativ påverkan på livskvaliteten och påverkar den psykiska och sexuella hälsan. Många är rädda för att smitta andra, för att bli avvisade och för repressalier. Detta kan resultera i att de helt avstår från att ha sex och inte berättar för någon om sin hiv.
I studierna har Lars Eriksson som genomgående drag sett att många upplever stigma, diskriminering och negativt bemötande i samhället i stort men även inom sjukvården.
– Tidigare, när hiv var en dödlig sjukdom, var många tvungna att berätta för anhöriga och vänner. Men i dag behöver man inte det på samma sätt när man har behandling och kan leva länge utan att bli sjuk. En del väljer då att inte berätta för någon. Det kan påverka den psykiska hälsan negativt med symtom på depression och ökad oro, säger han.
Lena Nilsson-Schönnesson ser att hennes samtal med personer som har hiv förändrats.
– Döden flåsar inte längre i nacken, säger hon och förklarar att det i dag är vanligare att patienter känner skuld för att de har smittats av hiv än det var på 1980-talet, då många inte visste hur de skulle undvika sjukdomen.
I dag (2012 när artikeln skrevs) lever ungefär 5 800 personer i Sverige och 34 miljoner i hela världen med hiv. I många fattiga länder är hiv/aids fortfarande den dödliga sjukdom det en gång var i västvärlden.
Det är länge sedan som de som dog i aids i Sverige begravdes i svarta plastsäckar. Men trots detta berör sjukdomen fortfarande vårt mest privata och brännbara område – sexualiteten – och väcker våra innersta känslor av skuld, skam och stigma.
Sighsten Herrgård ville bryta tystnaden och skammen runt hiv. Han är fortfarande i dag, 25 år senare, en av ett fåtal som offentligt sagt: Jag har hiv.
En längre version av Fredrik Petterssons reportage har tidigare publicerats i Modern Psykologi 20212.
